Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком»: «За границей хосписы исполняют последние мечты и снимают боль, а мы в России погрязли в обеспечении детей»

Синдеева: У программы «Синдеева» почти каникулы, мы вернулись к себе в студию. И сегодня у меня в гостях Лидия Мониава. С одной стороны, журналист, и начинала, как журналист, но жизнь привела в благотворительность. И Лидия — замдиректора фонда Детского хосписа «Дом с маяком». Буквально там несколько программ назад с Татьяной Друбич мы касались этой темы, очень сложной, и разговор с ней меня натолкнул, собственно, на идею быстро позвать вас в гости, чтобы вы рассказали вообще, что сейчас происходит и с «Домом», и вообще с детскими хосписами, и вообще со всей этой проблемой. Я честно скажу, когда я готовилась к программе и читала ваши интервью и какие-то истории, я рыдала, я, не знаю, склоняю голову перед вами перед всеми, кто работает в благотворительности, особенно в такой сложной, когда ты работаешь фактически с обреченными детьми, которые все равно уйдут. И это очень сложно мне, человеку со стороны. Давайте начнем издалека, как вы из журналистики молодой девочкой, вообще вас угораздило. Потому что, собственно, вы пришли, я так понимаю, к Чаликовой?

Мониава: Нет, я пришла в РДКБ в онкоотделение как волонтер, просто играла с детьми, рисовала с ними мультики, делала книжки. Потом поняла, что это занимает уже все мое время, я уже больше ничего не усеваю, я там живу практически, в этом РДКБ. И тогда я решила из журналистики перейти работать в фонд «Подари жизнь».

Синдеева: И в фонд «Подари жизнь» вы уже пришли к Галине?

Мониава: Помощником Гали Чаликовой — директора первого и создателя фонда «Подари жизнь».

Синдеева: И, собственно, Галя Чаликова — одна из тех людей, так же, как и Вера Миллионщикова, которые вообще вот благотворительность, ну, фактически начали в нашей стране, да?

Мониава: Да, да.

Синдеева: Вот с чем вы пришли к ним? Что это было? Это было «не могу не делать этого»?

Мониава: Про нас часто думают, что мы какие-то геройские или ангельские люди, что мы ходим в больницы, но это вообще не так, потому что мы получаем там для себя гораздо больше, чем мы отдаем. И это совершенно несложно и нестрашно. Страшно думать про какую-то трагедию издалека, читать в интернете, представлять себе все это. Я также вижу по семьям в хосписе, родственники, которые находятся где-то далеко, они плачут, в депрессии, страшно переживают. А мама, которая вот здесь с ребенком сейчас, она умеет радоваться каждой вообще минуте, с ним вместе рядом проведенной. И время в хосписе оказывается очень счастливым временем, несмотря на то, что со стороны это кажется каким-то кошмаром и страшным. И, когда я начала ходить в больницу, в РДКБ или сейчас в хоспис, понимаешь, что ты приходишь к людям, которые с невероятной силой духа. Они столкнулись с очень сложной ситуацией, но они при этом не унывают, они какие-то невероятно сильные. И это не мы приходим им помогать, а нам просто хорошо с ними рядом побыть, потому что они удивительные.

Синдеева: Когда опять же вот мы говорили с Друбич про хосписы, там была такая эмоция у нас. Мы обратились к Собянину тогда в тот момент и сказали: ну, как же так? Ок, выделили землю под строительство детского хосписа и при этом, при этом на фоне огромных трат на благоустройство города, да, по какой-то причине не выделяется финансирование. И в момент, когда мы готовили программу, собственно, пришла новость о том, что Собянин подписал финансирование не строительства, не на строительство, а на ежедневную, собственно, обеспечение ежедневной жизни.Рассказывайте давайте, очень хочется какой-то позитив, который вокруг этого все-таки есть. Что происходит? Кто? Уже строится детский хоспис?

Мониава: Да, вот просто важно понимать, что хоспис — это не дом. Это не стационар. Да, мы строим сейчас стационар для 20 детей. Самые тяжелые наши умирающие пациенты смогут там получать помощь на койках круглосуточно. Но сейчас уже в хосписе 500 неизлечимо больных детей под опекой выездной службы. И почти все семьи, почти все дети хотят продолжать жить у себя дома. Они не хотят госпитализироваться ни в какое учреждение, ведь паллиативный период может длиться не 1-2 месяца, он может длиться 1-2 года, а, может быть, и 10 лет. И все это время дети, мамы и папы, они хотят жить обычной нормальной жизнью у себя дома. Поэтому главное в хосписе — это надомная помощь, выездная служба. Стационар для нас, безусловно, очень важен, чтобы вот самые тяжелые умирающие дети там получили помощь, но основной расход хосписа — это не стройка, это не здание. Это ежедневная наша работа выездной службы, чтобы принести все оборудование, всю медицину к 500 детям домой. Правительство Москвы выделило землю для строительства хосписа. И невероятный человек Агаларов, это компания «Крокус», взял на себя полностью всю стройку. То есть, все оборудование, все рабочие, все работы, которые связаны со строительством, сейчас происходят за счет компании «Крокус». Они идут, и мы надеемся, что в следующем году хоспис уже откроется. Но ежедневная наша работа — это ужасно дорого. Это 500 миллионов рублей в год мы тратим только на зарплаты врачей и медсестер, психологов, на медицинское оборудование для детей. И все эти деньги мы собираем в основном через интернет, через Фэйсбук. И мы уже с трудом справляемся.

Синдеева: Но вот давайте про это поговорим. У нас отзывчивые зрители, и я очень надеюсь, я всегда надеюсь, когда мы говорим про благотворительные проекты, программы, фонды, зрители откликаются. И я очень хотела бы, чтобы эта программа также нашла этот отклик. То есть, правильно я понимаю, что фактически один ребенок в год обходится, ну, так вот, если исходя из вашей цифры, в миллион рублей, да?

Мониава: Не совсем так. Все-таки у нас около ста детей в год умирает, около ста детей в год мы снимаем с учета, потому что им стало лучше, легче или они уехали из Москвы. 700 детей в год обслуживает детский хоспис, ну, где-то 700 тысяч в год стоит ребенок.

Синдеева: Вот эта выездная, вот эта выездная служба сейчас да, паллиативная? А скажите, пожалуйста, вот что это такое?

Мониава: У нас вся Москва поделена на районы. Всего около 20 районов. В каждом районе работает своя команда: врач, медсестра, психолог, несколько нянь, игровой терапевт и координатор. И на один район приходится где-то 30-40 детей. И вся эта команда приезжает к ребенку по очереди домой. Мы составляем план ведения: что ребенку нужно, чтобы жить дома. Чаще всего нам звонят родители, у которых ребенок лежит еще в больнице в реанимации, и говорят, что мы здесь лежим уже 7 месяцев, очень хотим домой, но у нас ребенок сам не дышит, ему нужен аппарат ИВЛ. Он стоит почти 2 миллиона рублей, у нас нет денег, помогите. Тогда мы едем в больницу, общаемся с врачами, смотрим на ребенка, говорим с родителями, составляем длинный-длинный список оборудования, который нужен, чтобы этого ребенка из реанимации перевести домой. Список оборудования под сто позиций. Там всякие мелкие контуры, фильтры, приборы. Потом мы ищем деньги. Мы пишем на Фэйсбуке историю этого ребенка, собираем пожертвования, все покупаем, привозим ребенка домой на реанимобиле. Ребенка перевозим из больницы домой. И дальше очень сложный период, когда мама раньше приходила навещать ребенка в реанимацию на час, на два в день, потому что больше ее не пускали, а тут она 24 часа в сутки должна делать все то, что делают медсестры. Только в реанимации медсестры меняются каждые сутки и уходят спать, а мама не может никуда уйти — ей нужно 7 дней в неделю 24 часа в сутки санировать, обрабатывать, пищащие приборы, кормить. И тогда наши няни пытаются хоть немножко маме облегчить жизнь, хоть чуть-чуть отпустить поспать, день-два в неделю посидеть с ребенком. А медсестры приезжают, учат, как ухаживать и управляться со всеми этими приборами, которые раньше обычно родители видели только по телевизору, а тут им нужно на все эти кнопки нажимать самим. Вот врачи и медсестры обучают родителей справляться. И потихоньку еще начинает ходить психолог, который говорит, что жизнь продолжается, вам нужно звать гостей, ходить в гости, записывать ребенка, даже такого, с аппаратом ИВЛ, в школу. Вам надо хотя бы на день, на два выходить на работу, вы с ума можете сойти, если никуда не выходить. И вот такой мультидисциплинарной командой по чуть-чуть мы стараемся сделать так, чтобы жизнь семьи вот с таким ребенком была примерно такая же, как жизнь любой другой семьи со здоровым ребенком, чтобы там все было. И летом на море, и выходные настоящие, и работа по будням.

Синдеева: Вот я все время встречаю везде информацию о том, что, в общем-то, поддержка хосписов — это вообще не государственное дело, что во всем мире это всегда дело рук благотворителей, фондов и так далее. Я вот до конца все равно не могу понять, почему? Я не в смысле, что государство все нам должно, нет. Но есть же, не знаю, в конце концов, страховка, есть какие-то необходимые вещи. Потому что тот же аппарат ИВЛ, он адски дорогой. Ни одна семья, даже ни один благотворительный фонд не может обеспечить этим необходимым детей

Мониава: Нет. Я была в хосписе в Англии, в Германии. Во многих европейских странах хосписы действительно существуют в основном на благотворительные пожертвования. 80 процентов в среднем — это деньги благотворителей, всего 20 процентов — это деньги государства. Это необходимо, потому что хоспис — это очень индивидуализированная помощь. Ребенок сейчас летом мечтает отпраздновать новый год, мы знаем, что он не доживет до нового года, и мы в хосписе нанимаем машину со снегом, тратим миллионы (в Англии мы такое видели), и устраиваем ему новый год сейчас посреди лета. Конечно, никакая государственная система здравоохранения на такие траты не пойдет.

Синдеева: Ну, а аппараты, которые необходимы.

Мониава: Да, но кардинальная разница между европейскими хосписами и ситуацией в России в том, что в России, мне кажется, лет на 40 застряло с советских времен все здравоохранение. Нам кажется, что вся медицина, она внутри стационаров в больнице. Вот пока ребенок лежит в больнице, ему государство закупает аппараты ИВЛ, лекарства, трубки все. Но вообще никакой помощи на дому нет. В Европе, если ребенок из больницы выписывается домой, ему государство дает аппарат ИВЛ, зондовое питание, лекарства, трубки, инвалидные коляски. В России ты все это получаешь в стационаре.

Синдеева: Вот это и есть 20 процентов условно, да? Вот эта помощь государства.

Мониава: Нет. Хосписы никак не связаны за границей с обеспечением детей. Хосписы исполняют их последние мечты, снимают боль и помогают семье как-то полноценно жить. А мы в России просто погрязли сейчас в обеспечении детей, потому что это больше никто не делает.

Синдеева: Самым необходимым.

Мониава: Инвалидные коляски, аппараты ИВЛ. Это просто немыслимо, чтобы в других странах бы это делали благотворители.

Синдеева: А что вот тогда Костя Хабенский поднимал опять же на «Прямой линии». У нас же все решает один человек, поэтому важно достучаться на «Прямую линию» и успеть сказать. И вот он тогда поднял этот вопрос и получил, в общем-то, достаточно, ну, такой циничный ответ.

Мониава: Да, он получил ответ, что радуйтесь, что аппараты ИВЛ есть в России.

Синдеева: Да. И что?

Мониава: Очень изменилась ситуация в Москве. Это единственный регион, в котором вообще что-то сдвинулось после всех этих переговоров. В Москве вышел приказ, подписанный Собяниным, о том, что все дети и взрослые имеют право получать аппараты ИВЛ от государства. Этому приказу уже, наверное, год. Пока что еще ни один ребенок аппарат не получил, потому что это очень сложно.

Синдеева: Почему? Есть приказ. Есть же это оборудование!

Мониава: Да, но дальше должно быть миллион разных документов, как выдавать, кто назначает, как закупать.

Синдеева: Все-таки надо обращаться к Сергею Семеновичу Собянину в очередной раз в программе «Синдеева».

Мониава: Просто я что хочу сказать, что Москва — единственный регион, в котором хотя бы есть такой приказ. То есть, в Москве есть надежда, что, например, через полгода дети получат свои аппараты ИВЛ. Но ни в одном регионе страны, к сожалению, ситуация не изменилась. И по всей стране кроме Москвы так и будут покупать благотворители все оборудование.

Синдеева: Но такие танки от благотворительности, как, ну, много можно сейчас перечислять людей и фамилий, в общем-то, пытаются все равно как-то это сдвинуть на системном уровне, да? Не только обеспечивать необходимым фонды. Вот есть хоть какой-то сдвиг на системном уровне? То есть, вот Москва, ок, сдвинулась. А все-таки на государственном? То есть, есть какая-то надежда, что это будет как-то услышано, что Минздрав что-то для этого сделает, что, не знаю, кто опять, кто-то подпишет.

Мониава: Я вижу практику, которая мне не очень нравится, что, вышла, не знаю, некая установка по всей стране —открывать паллиативные койки.

Синдеева: Что такое паллиативные койки?

Мониава: Койки, где оказывается паллиативная помощь.

Синдеева: Внутри больницы?

Мониава: Она может быть внутри интерната, внутри больницы, внутри Дома ребенка. Главное, чтобы в субъекте Федерации было достаточное количество этих паллиативных коек. К сожалению, я не вижу, чтобы они наполнялись реально паллиативной помощью. Я вижу, что меняются таблички, например, в интернате на отделении милосердия вешают табличку «Отделение паллиативной помощи», никак не меняя там суть. Там по-прежнему нет специалистов по паллиативной помощи, нет оборудования, только меняются таблички. Вот это для меня печально. Я думаю, что следующий шаг — как-то начать наполнять смыслом все эти открытые паллиативные отделения и службы, которые по стране появились за последние годы.

Синдеева: То есть, правильно я понимаю, опять же, приказ есть, указ есть, закон принят, например, да, но ничего не происходит. И вот вы коснулись вопроса реанимации. Мы как-то так все выросли вот в этом нашем советском здравоохранении, когда у меня много лет назад умирала мама, она попала в кому с инсультом. И я прилетела, и она лежала в реанимации. И меня к ней не пускали. И я вот так вот заглядывала как-то через дверь какую-то приоткрытую, и в течение трех суток, пока она лежала, меня ни разу к ней не пустили. И мне тогда даже казалось это естественным. Ну, то есть, у меня это не вызывало никакого вопроса, потому что я знала, что так всегда. И это, конечно, все ужасно. И только вот сейчас, когда я опять же вдруг стала слышать о том, что, оказывается, родителей к детям таким не пускают, и это может длиться не то что сутки, двое, а это длится неделями, месяцами! И опять же этот вопрос поднимался, опять же все на той же «Прямой линии». И что дальше с этим случилось?

Мониава: Ну, вот у нас сейчас есть подопечный ребенок Тимур. Тимуру 7 месяцев. Все эти 7 месяцев он находится в отделении реанимации, и маму пускают один раз в день с 3-х до 4-х. То есть, всего час все эти 7 месяцев маме видеть своего ребенка. И иногда в отделение поступает какой-то тяжелый пациент, и даже на час ее не пускают. Мама едет полдня туда к дверям реанимации и может услышать, что сегодня, простите, нет, или сегодня всего пять минут. Я у этой мамы спрашиваю, ну, вы скажите, что вы хотите быть целый день. Пойдите к главному врачу, давайте там позвоним с вами в департамент здравоохранения. Я вижу, что люди просто не знают своих прав. Это как с советских времен осталось.

Синдеева: То есть, нет уже никакого указа, нету закона. По закону мама должна быть со своим ребенком всегда.

Мониава: Да, по законодательству ребенок имеет право не разлучаться, но для самого учреждения закрытая система гораздо удобнее, гораздо выгоднее. Чем меньше там лишних глаз, тем меньше скандалов, и все учреждения держатся за свою закрытость из последних сил, потому что понимают: как только они откроют двери, они получат огромное количество скандалов из-за плохого ухода, из-за нехватки расходных материалов. Врачам придется больше разговаривать с мамами, потому что мамы начнут спрашивать, а что вы делаете, а почему, а зачем? А они не привыкли разговаривать, работая в закрытом учреждении. И очень судорожно реанимации пытаются не открывать двери, несмотря на законодательство, несмотря на все эти «Прямые линии» с Владимиром Владимировичем, ничего не меняется в реальности.

Синдеева: Практический совет. Вот что делать таким мамам и вообще родственникам в такой ситуации, если оказывается, нету никакого нормативного акта или чего-то? Что делать? Куда писать, звонить?

Мониава: Очень сложно дать практический совет. Я могу сказать со стороны, что нужно позвонить на горячую линию Департамента Здравоохранения и придти к главному врачу. Но люди, которые находятся в таком слабом и зависимом положении — это совсем не те люди, которые могут отстаивать свои права и вообще за что-то бороться, потому что жизнь их ребенка зависит от этого врача. Недавно у нас маму не посадили в машину скорой помощи с ребенком вместе, хотя она имела право. Мама говорит: «Я понимаю, что я имею право, я понимаю, что я должна сейчас добиваться, но если я начну это делать, то врач будет весь на нервах, и как он потом моего ребенка будет спасать и реанимировать?» Просто в момент, когда ребенок в реанимации, ну, мама не способна. Это не та ситуация, когда можно за что-то бороться и что-то отстаивать. Это мы — люди здоровые, мы сейчас не зависим от этих реаниматологов. Мы должны как-то пытаться помогать открывать двери реанимаций. Но не родственники умирающих людей будут это делать, к сожалению.

Синдеева: Ну, то есть, вот я пытаюсь какую-то практическую все равно пользу из разговора вынести. То есть, если человек сталкивается с этой проблемой, все, кто вокруг рядом родственники, там, не знаю, друзья, знакомые должны попытаться дозвониться до…

Мониава: Главного врача больницы и Департамента Здравоохранения, Министерства Здравоохранения, четко сказать, что я имею право, я здесь буду, вы меня никуда не выгоните.

Синдеева: И, как правило, после этого двери открываются?

Мониава: Нет, двери не открываются. Начинается скандал, портятся взаимоотношения. К сожалению, все пока очень сложно.

Синдеева: А вот, как вы считаете, что нужно сделать, чтобы это сдвинуть? Еще.

Мониава: Я считаю, что Министерству Здравоохранения нужно принять какой-то рычаг управления. Вот если маму не пускают, чтобы этот врач был уволен, который маму не пускает, чтобы он получил выговор. Чтобы врачи понимали, что если они сейчас откажут маме, то что-то им потом за это будет. Что они не цари и боги в этом отделении, что они не могут распоряжаться вообще возможностью людей видеться друг с другом. Пока нету никакого рычага воздействия и контроля, ничего не меняется.

Синдеева: А что по этому поводу Министерство Здравоохранения вообще делает, говорит? До них доходит это? Есть ли какие-то встречи с вами? Не знаю, разговоры.

Мониава: Министерство Здравоохранения во всех интервью говорит, что двери реанимаций должны быть открыты, но при этом, когда конкретный ребенок находится в реанимации, я звоню в Министерство Здравоохранения и говорю, что маму пустили всего на час, она хочет быть круглые сутки, я в ответ слышу, что, ну, круглые сутки, наверное, не получится, ночью все-таки придется уйти. Ну, давайте, мы сейчас позвоним, еще на пять минут пустят, а так круглосуточно все равно нет.

Синдеева: То есть, ручное управление полностью.

Мониава: Да.

Синдеева: А вот знаете, неожиданная такая пришла мысль в голову. И, может быть, вы про это лучше знаете и уже понимаете. Вот существует страховка жизни. Понятно, что вот в России страхование жизни — это вообще такая, как бы, у нас очень низкая культура, мы этого не делаем. А уж тем более не страхуем своих детей маленьких, да? Ну, потому что, кажется, что все нормально, а потом ты уже не можешь застраховать, когда он уже заболел. Вот какая практика там? Ведь, на самом деле…

Мониава: Не знаю.

Синдеева: Не знаете?

Мониава: Не знаю, да.

Синдеева: А вообще этот вопрос внутри себя формулировали как-то? Может быть, может быть, с этой стороны зайти в том числе? Потому что страховые компании, если, ну, если думать об этом с самого начала, если не жалеть там не очень больших денег для неких, скажем так, потенциальных рисков, которых нет, может быть, это помогло бы?

Мониава: Я, к сожалению, ничего не знаю про страховые компании. Я просто вижу, как родители неизлечимо больных детей уходят, оставляя своих очень тяжелых детей дома, чтобы работать и хотя бы какие-то деньги зарабатывать.

Синдеева: В том-то и дело!

Мониава: Свой заработок, они платят налог, а с этого налога их дети не получают оборудование, не получают лекарства. И это мне кажется ужасным.

Синдеева: Это ужасная проблема. Но давайте по-другому. Пока сам себе не помог, никто тебе не поможет. Вот ситуация со страхованием могла бы это изменить? Надеемся на себя, на то, что пошли, купили там, не знаю, страховку с рождения ребенка, и вот там регулярно платим и надеемся. Может быть, в эту сторону уже как-то посмотреть?

Мониава: Я, к сожалению, не разбираюсь, но почитаю про это.

Синдеева: Лид, а вот скажите, как вы во внешнюю жизнь выходите после вот всех историй, после общения? Вы же со многими детьми дружите, потому что вы опять же не можете не подружиться с ними? Вообще вы умеете себя как-то, не знаю, пойти в кафе с подружками и не думать об этом? Это сложное переключение? Это возможно?

Мониава: Ну, для меня очень важно не ставить границ. Вот когда люди говорят про выгорание, обычно говорят, что надо уметь ставить границы. Вот для меня вообще не существует такой вопрос про выгорание и про границы, мне наоборот кажется очень важным, чтобы между мной и этими семьями не было никаких границ. И так сложилось, что теперь практически все мои друзья как-либо связаны с хосписом. Это либо бывшие пациенты, либо нынешние пациенты, либо сотрудники, либо волонтеры, либо благотворители хосписа. И у меня, наверное, уже даже не осталось каких-то друзей, которые никак вообще не участвуют в жизни. Друзья, которые работают в другом месте, они хоть немножко, но помогают. В бары я, конечно, хожу.

Синдеева: Вы всех вовлекаете.

Мониава: В бары хожу, но говорю про хоспис.

Синдеева: Вот, и я как бы хотела об этом спросить, потому что я поняла, что, мне кажется, по-другому это вообще невозможно. Рассказывайте, какая помощь нужна вам. Давайте, мы будем прям вот конкретно. Что важно, нужно?

Мониава: Ну, нам сейчас очень, к сожалению, деньги только нужны.

Синдеева: В первую очередь, нужны деньги на?

Мониава: Вот этот 7-месячный малыш, которого, чтобы забрать домой, нужно 2,5 миллиона рублей. Мы пока собрали 400 тысяч.

Синдеева: Это единоразово? Или это на какой-то?

Мониава: Это нужно, чтобы оборудовать все дома, как в реанимации, купить ему расходные материалы на полгода, чтобы быть спокойным: хотя бы полгода он не вернется в эту реанимацию и сможет прожить дома. И помочь очень просто, можно перечислить смс на наш короткий номер. Короткий номер: 1200. Просто с телефона пишешь сумму в сообщении, например, 100, и тогда 100 рублей перечислится.

Синдеева: Короткий номер с любого оператора, да? 1200 и пишешь?

Мониава: Сумму.

Синдеева: Сумму. Любую.

Мониава: Да, да.

Синдеева: Я очень надеюсь, что мы соберем деньги. У нас очень, правда, благодарные зрители. И мы несколько раз, мы не занимаемся никогда так вот сбором денег, но иногда в каких-то особых случаях, резких, быстрых, мы…

Мониава: Тут как раз особый случай, потому что ребенок, они не граждане России, они ни на что здесь вообще не имеют права. Они здесь живут, папа работает на стройке, он 4 месяца работал, ему ничего не заплатили, он не имеет права никак даже отстоять свои права.

Синдеева: На какой стройке он работал?

Мониава: Ну, я не знаю, на какой конкретно, мне не сказали. И у них денег нету совсем-совсем. И даже нету знакомых и родственников, у которых можно было бы здесь попросить.

Синдеева: А живут они как?

Мониава: На съемной квартире.

Синдеева: Я очень надеюсь, мы дадим полностью все данные и попробуем. Я очень надеюсь, что мы сможем помочь. Вот тема, которая всегда звучит рядом с темой, собственно, неизлечимости — это эвтаназия.

Мониава: Ну, мы много обсуждаем. Вообще считается, что хоспис — это альтернатива эвтаназии. Обычно об эвтаназии говорят люди, которым адски больно, у которых ужасное качество жизни, они не хотят это продолжать. И хоспис может обезболить, может улучшить качество жизни, сделать жизнь человека в конце достойной и счастливой, несмотря ни на что. Но есть еще важный разговор — это разговор об отказе от продолжения жизни искусственным способом. У нас в хосписе очень много детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии. Это диагноз, который в России пока еще считается неизлечимым. Лекарства в России пока что нету. Это дети, которые уже в год, в два становятся полностью обездвижены, они могут только глазами смотреть. Они не могут сказать, они не могут есть. Они все в трубках, потому что они там сами не едят, не дышат. И многие родители таких детей понимают, что если ничего не делать, то естественным образом ребенок умрет где-то в год. И они сталкиваются в России с огромным противодействием, что когда ребенок начинает умирать от своего неизлечимого заболевания, его увозят реанимацию, включают ему аппарат ИВЛ, и дальше он может еще 3 года, 5 лет лежать абсолютно обездвиженный, с аппаратом ИВЛ в отделении реанимации. И, когда мы говорим о том, что не нужно подключать аппарат таким детям, что родители должны иметь право отказаться от продолжения жизни, нам говорят, что это эвтаназия. Для хосписа принципиально разделить эти понятия: эвтаназия как активное прекращение жизни и возможность при неизлечимых заболеваниях отказаться от реанимации, от ИВЛ. И нам очень хочется, чтобы в России у семьи была возможность отказаться от ИВЛ.

Синдеева: А такая практика есть в мире?

Мониава: Да, во всем мире, если ребенок болен неизлечимо, родителей спрашивают, как они хотели бы, чтобы ребенок умер. Он может умереть дома, в хосписе, в больнице, в реанимации

Синдеева: Но искусственно поддерживать эту жизнь нет смысла?

Мониава: Родители чаще всего говорят, что хотели бы дома спокойно, без трубок, без реанимации. И у нас в целом по законодательству все так же, но, когда ребенок начинает умирать, мама звонит в скорую. Ребенка увозят в реанимации, включают ИВЛ. И нам бы хотелось, чтоб была такая практика отказа от ИВЛ и от реанимации для неизлечимо больных.

Синдеева: Опять же, это нужно на каком-то законодательном уровне?

Мониава: Скорее, на образовательном уровне, чтобы врачи скорой помощи понимали.

Синдеева: В том числе, родители, и врачи, и родители.

Мониава: И врачи в реанимации, когда им привозят неизлечимого ребенка, понимали, что они не обязаны его сейчас реанимировать, что хорошо бы спросить у мамы, а чего они хотели бы для себя.

Синдеева: А волонтерство? Это же тоже, я так понимаю, насущная такая проблема?

Мониава: Да, вообще хоспис держится на волонтерах. Не знаю, нам бы, наверное, нужно было огромное количество сотрудников, если бы мы сами должны были делать все то, что мы сейчас делаем. И вообще хоспис — это такая история всего общества. Когда все общество объединяется на помощь таким самым тяжелым, самым слабым и беззащитным. И в хосписе очень много волонтеров. У нас много волонтеров с машинами — люди, которые просто на своем автомобиле подвозят ребенка от дома, например, до больницы, или из дома в бассейн, чтобы он смог там поплавать. Ведь на метро не проедешь, к сожалению, на инвалидной коляске. У нас бывают волонтеры-музыканты. Они приходят, играют детям на гитаре. Волонтеры с собаками приходят, со своим любимым питомцем к ребенку, дают ему погладить, поиграть. Или волонтеры-кулинары. В общем, люди, которые что-то очень любят делать или умеют делать, или вообще у них есть возможность хоть чем-то поделиться. Вот мы всех в хосписе очень ждем. У нас на сайте хосписа можно заполнить анкету и стать волонтером, мы будем рады.

Синдеева: Нужно «Дом с маяком» набрать?

Мониава: Детский хоспис «Дом с маяком» сайт, да.

Синдеева: И там все есть, все можно найти, да?

Мониава: Да.  Ну, это вообще забавно, потому что, когда ты волонтер, ты ходишь, играешь с детьми, ты проводишь время с ребенком. И тебе хочется делать это все время. Но, как только ты становишься сотрудником фонда или хосписа, оказывается, что времени именно играть с ребенком у тебя нету вообще, потому что ты должен искать ему деньги на лечение, искать деньги на оборудование.

Синдеева: Еще успеть ответить на все письма, звонки.

Мониава: Да, да.

Синдеева: А скажите, сколько сейчас сотрудников в фонде?

Мониава: Сейчас 170 сотрудников в детском хосписе работают и около 300 волонтеров у нас есть. И вот мы, сотрудники, видимся с детьми в свои выходные. Мы выходим в свой выходной, и с детьми на всякие мероприятия, поплавать в бассейне или в лагерь ездим.

Синдеева: А как вы считаете, исходя из статистики, наверное, которую вы представляете, сколько на всю страну нужно таких хосписов или выездных бригад?

Мониава: На всю страну я не знаю, мы считали в Москве. К сожалению, нету в Москве реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Мы даже не знаем, сколько их сидит у себя запертых по домам без возможности выйти на улицу, или лежат в реанимациях. Если использовать международную формулу на единицу населения, на количество населения, сколько должно быть, то в Москве 3,5 тысячи неизлечимо больных детей. Мы вот, детский хоспис «Дом с маяком», из них знаем только 500. Я думаю, что в Москве в одной должно быть больше, чем 10 хосписов детских. Но важно сделать сейчас хотя бы один, чтобы был пример, как это вообще должно быть, как оно должно работать, который потом дальше можно клонировать.

Синдеева: Скажите, пожалуйста, расскажите какую-нибудь такую историю вашу с кем-то из детей, какую-то такую эмоциональную. Потому что я читала, мне хотелось, чтобы вы поделились со зрителями тоже.

Мониава: Но мы сейчас в хосписе стараемся из детей выуживать, о чем они мечтают. Они все очень разные, очень трогательные у них какие-то мечты. У нас появился внутри хосписа проект «Мечты сбываются», когда наши сотрудники, медсестры, врачи, координаторы — все обсуждают с детьми, о чем бы они вообще мечтали. Потом мы стараемся эти мечты исполнять. Даже не знаю, кому это больше нравится — детям или нам самим, потому что это такой восторг, когда тебе ребенок рассказывает, что, например, он мечтает о встрече с футболистом Кержаковым. Ты звонишь этому футболисту, он говорит: «Хорошо, я завтра приеду с другого города в Москву к вам в хоспис ради встречи». И потом ты видишь глаза ребенка, который вообще не думал, что это возможно. И тут он видит своего кумира, которого он только по телевизору видел. Для нас самих это огромная радость. Сейчас у нас одна девочка на море поехала. Она лежала очень долго в больнице, перенесла очень много операций и говорит, что ей море снилось. Нашлась женщина, которая оплатила ей полет в Сочи, сняла ей там отель, и теперь мы получаем фотографии этой Кати с моря, довольно улыбающейся. И это огромное удовольствие, когда мечты исполняются детские.

Синдеева: А, опять же вот, мне кажется, вот эту, кстати, историю можно тоже сделать, может быть, более такой широкой, чтобы не только вы исполняли эти мечты. Опять же, на сайте фонда есть информация про эти мечты? Ну, там конкретно?

Мониава: Да, у нас сейчас три ребенка, которым мы пока не можем найти, кто бы их отправил на море, потому что сейчас сезон, это все довольно дорого. И вот три мечты про море у нас еще есть неисполненные.

Синдеева: Море. Три мечты, море. Я верю в наших зрителей. Я очень хочу, чтобы мы исполнили мечты. А вот давайте еще, вы рассказали про то, что вы сейчас вернулись из лагеря. Расскажите.

Мониава: Да, вот сюда я приехала из лагеря для детей со спинально-мышечными атрофиями, у нас там лагерь для малышей. Дети до 5 лет. СМА — это диагноз, при котором ребенок при абсолютно сохранном интеллекте, он все понимает, но он почти обездвижен. У нас там дети есть, которые не могут взять стакан с водой, потому что стакан для них очень тяжелый. Есть дети, которые не могут свою голову даже удержать. Они так лежат, потому что у них мышцы почти не работают. Там есть девочка на аппарате ИВЛ, которая не может сама дышать. За нее дышит аппарат. Но, как ни странно, это лагерь какой-то супер для нас позитивный, потому что мы целый год работали на то, чтобы у этих детей все было: чтобы у них были аппараты вентиляции, чтобы у них были коляски, которыми они могут сами управлять. И вот вчера мы приехали в отель, и я вижу, там двухлетние дети сами колесят на своих колясках. У них маленькие кукольные коляски.

Синдеева: А где этот лагерь?

Мониава: Здесь в ближайшем Подмосковье, в Виноградово. И дети вот на такусеньких колясках сами крутят колеса или нажимают на кнопку и едут. Я и понимаю, что если у ребенка все есть, что ему нужно, если у него есть крутая коляска, если у него есть крутой аппарат вентиляции легких, он не будет лежать в реанимации один привязанный, он будет жить обычной детской жизнью — играть с другими детьми, ездить летом за город. И мне очень хочется, чтобы у всех 500 наших детей была возможность в какой-то момент так вот самим выехать на коляске со своими приборами за город, там тусоваться, играть с клоунами, дуть мыльные пузыри и иметь обычное детство.

Синдеева: То есть, на все нужны деньги, деньги, деньги, деньги. А, Лид, спасибо за то, что вы делаете, вы и вся ваша команда. И я очень, очень хотела бы, чтобы наша программа тоже не прошла зря, и у кого-то исполнились мечты. Я не знаю, я люблю наших зрителей, я в них верю. Вернитесь потом с ответом, получилось ли что-то.

Мониава: Хорошо. Спасибо. Спасибо огромное.