«У нас в стране принято страдать»: Нюта Федермессер о подстрекательстве врачей к суицидам, письме во ФСИН о Навальном и выборах в Госдуму
В гостях у программы Hard Day’s Night глава Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер. Обсудили с ней ситуацию с недопуском врачей к Алексею Навальному в колонию, с какими потерями Россия выходит из пандемии коронавируса, почему вакцинация в России идет низкими темпами, почему самоубийство протоиерея Андрея Немыкина, который страдал от болей из-за онкологического заболевания, можно назвать подстрекательством к суициду со стороны его лечащих врачей, а еще обсудили, почему у нас в стране принято страдать.
Желнов: Добрый вечер. Hard Day’s Night на Дожде. Меня зовут Антон Желнов, приветствую вас, наших зрителей, как обычно по вторникам. И сегодня у нас в гостях Нюта Федермессер, учредитель фонда хосписов «Вера» и директор Центра паллиативной помощи Москвы, и автор проекта ОНФ «Регион заботы», куча регалий. Нюта, добрый вечер.
Федермессер: Привет.
Желнов: Рады видеть на Дожде, давно не было эфира с вами.
Федермессер: Да, что-то я давно не была. Мне кажется, больше года…
Желнов: Больше, больше. Почти три.
Федермессер: Нет. Но больше года.
Желнов: Окей. Нюта, я вначале хотел вас спросить про Алексея Навального, но не в контексте политики, а в контексте медицины, гуманности, вот все те новости, которые обсуждаются последний день, недопуск к нему московских специалистов, на допуске к которым он сам настаивает.
У вас есть какие-то связи с врачебной частью ФСИН? Я как понимаю, таковая там имеется. Можно ли как-то ему помочь вот в этой ситуации, сдвинуть это с мертвой точки, действительно допустить туда тех специалистов, тех врачей, которых просит сам Алексей?
Федермессер: Вы знаете, я думаю, что важно допустить врачей, которые являются специалистами той сферы, которая ему нужна. Будет ли это непосредственно Иван Иванович, которого он зовет, или другой человек…
Желнов: Абсолютно.
Федермессер: Это совершенно не принципиально и избыточно, наверное. Но то, что должен посмотреть врач-невролог, в связи с болями, которые есть, то, что должен, в связи с тем, если я правильно понимаю, боли не симметричные, в одной ноге есть, в другой ноге нет, и нет гарантии того, что это какое-то защемление в спинном мозге, это должен быть еще и флеболог, и УЗИ, и обязательно МРТ нужно делать.
В моем понимании, когда Федеральная служба исполнения наказаний упрямо отвергает позицию и требование там гражданского общества, она себя закапывает. Она не делает себя сильнее, она не делает себя более приверженной закону, или там не делает себя…
Желнов: Транспарентной.
Федермессер: Ну, это очевидно. Она себя закапывает просто, потому что когда человек по той или иной причине становится заключенным и переносит наказание за что-то, суть этого наказания состоит в лишении свободы. Когда к наказанию лишением свободы, что является самым страшным для человеческой сущности, примешивается унижение, лишение качественной медицинской помощи и так далее, это уже все из области отмирающей. И чем больше такого, вот чем больше демонстрации всевдосилы, тем ближе конец вот такой системы.
Желнов: А вы тут в силах как-то, я искренне спрашиваю, потому что не знаю, как-то помочь? Есть ли какой-то контакт у вас по линии Центра паллиативной помощи, может быть? С врачами ФСИНа, или как это может выглядеть?
Федермессер: Вы знаете, у «Региона заботы» ОНФ есть проект помощи неизлечимо больным, умирающим людям, находящимся в местах лишения свободы. Но порядка года назад во ФСИН сменилось руководство, и плюс весь 2020 год была пандемия, в 2020 году во время пандемии все колонии, тюрьмы, они, конечно, были закрыты для посещений, и мы нигде не были. И этот проект по сути единственное направление в «Регионе заботы», которое в 2020 году было парализовано и не работало.
Желнов: А сейчас?
Федермессер: Сейчас вот мы какое-то время назад познакомились с новым руководством, какое-то время назад поняли, что можно все-таки, передвигаясь по стране, когда ты уже сам переболел, и у тебя антитела, или ты привился, можно все-таки возобновлять эту работу, но нужно очень четко понимать границы.
Наша задача, как проекта «Регион заботы» состоит в том, чтобы если человек в местах лишения свободы находится и является умирающим, у него остался очень короткий жизненный прогноз, он не получает достойной медицинской паллиативной помощи в конце жизни, то мы должны содействовать проведению медицинской консультации гражданскими специалистами, потому что, понятно, специалистов по паллиативной помощи во ФСИН нет, и мы должны стараться содействовать его освобождению по состоянию здоровья.
Желнов: Понятно, что случай Навального другой, слава богу.
Федермессер: Слава богу, другой.
Желнов: Но тем не менее, он все равно есть, этот случай. Здесь вы можете вмешаться или нет, по линии ОНФ «Регион заботы»?
Федермессер: Вы знаете, я просто писала, не я писала, а мои врачи-специалисты, я же не врач, по моей просьбе написали их видение того, что должно быть сделано. И я точно знаю, что эта справка была переправлена руководству ФСИН.
Не думаю, что я могу что-то еще сделать, не думаю, что я должна что-то еще делать, потому что…
Желнов: Ну, вы это сделали уже.
Федермессер: То, что я сделала, то сделала, это по сути, не является никаким действием…
Желнов: Это просто обращение некое, да?
Федермессер: То, что да, в связи с тем, что первая информация про Навального была о том, что у него боли, по описанию этих болей очевидно, что это так называемые нейропатические боли. И я считаю, что несмотря на то, что мы работаем в паллиативе, и лучшие специалисты по лечению болевого синдрома, они у нас, я попросила их, проанализировав имеющуюся информацию, дать список того, что должно было бы быть сделано.
Желнов: Ответ был?
Федермессер: Нет, ответа не было, но я на него не претендую, мне бы хотелось просто, чтобы это было сделано. И важно еще, что мы написали, что для лечения подобного рода болей есть препараты в Российской Федерации, потому что были разговоры про то, что ему нужны препараты какие-то ввезенные. Ну, возможно, я тоже, честно говоря, предпочитаю головную боль снимать не нашим ибупрофеном, а адвилом вражеским американским, но все-таки, если убрать психологическую составляющую, то это равноценные препараты.
В моем понимании, после истории с выборами в Мосгордуму, я при всей своей толерантности не могу сказать, что Навальный мой герой. Если меня обижают и бьют, я могу быть не злой, но я точно не буду прикидываться влюбленной, фанатично преданной и так далее.
Поэтому для меня это просто один из тысяч людей, которые находятся в жутких условиях, и который нуждается в определенном объеме медицинской помощи. Система устроена так, что если ты попадаешь за решетку, то почему-то тебя лишают не только свободы, а кучи еще всего-всего-всего. И вот это ужасно.
Желнов: А почему вы сказали, после выборов в Мосгордуму Навальный не ваш герой? Я не очень связку понял.
Федермессер: Ой, ну не надо выдумывать.
Желнов: Серьезно абсолютно. Я не то что сейчас включаю наивного дурачка.
Федермессер: Блондинку, да-да, включаете.
Желнов: Нет, правда.
Федермессер: Ну потому что была капитальная такая против меня атака. Мне это неприятно вспоминать, это довело меня до нервного срыва.
Желнов: С его стороны, со стороны ФБК?
Федермессер: Да.
Желнов: Все, я вспомнил этот эпизод.
Сагиева: Другая тема, тоже не менее сейчас обсуждаемая, это, естественно, COVID, хотя, мне кажется, в связи с политической жизнью это даже отошло на второй план.
Федермессер: Просто люди устали. Не в связи с политической жизнью, а просто невозможно жить год в одной повестке.
Сагиева: И все же я хочу узнать, как вы прожили этот год. COVID и паллиативная помощь, нуждались ли вы в отделениях дополнительных?
Федермессер: Да.
Сагиева: Я правильно понимаю, их закрывали из-за коронавирусных проблем?
Желнов: Когершын имеет в виду, видимо, сестринские отделения, за которые вы ратовали, чтобы их было больше в Москве и в других городах, где будут помогать тяжелобольным пациентам в больнице.
Федермессер: Смотрите, в Москве в течение всей пандемии ни на йоту не сократился объем оказания паллиативной помощи, мы продолжали работать и планово, и экстренно. У нас продолжались и продолжаются ремонты в тех отделениях, в которых должны открыться койки сестринского ухода. В Москве пока коек сестринского ухода нет, вообще нет уже много лет, и первые появятся в июле примерно, первые 80 коек, после завершения ремонта.
В Москве два хосписа во время COVID были перепрофилированы в ковидные, в красную зону, то есть это были те хосписы, в которые попадали паллиативные пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи в конце жизни, с системными заболеваниями на завершающей стадии, плюс еще и с COVID. Кстати, очень часто они переживали COVID и переходили в чистый хоспис, в зеленую зону с отрицательными результатами, и в дальнейшем уходили от своего основного заболевания.
И еще один хоспис в так называемый обсерватор был переделан, то есть любой человек, поступающий к нам из дома или из другой клиники, он сначала проходил через это, скажем так, карантинное отделение. На сегодняшний день мы уже смягчаемся, у нас уже хосписы вышли из красных зон, но осталось вот два обсервационных отделения, одно в Центре паллиативной помощи, одно в одном из хосписов, потому что бывает, поступает температурящий пациент, все равно мы находимся в состоянии боевой готовности.
Что касается других регионов, в некоторых, вот громкая история была с закрытием хосписа на COVID в Екатеринбурге, если вы помните. С одной стороны, это все ужасно. Все ужасно. Но COVID это война, и военная медицина работает по совершенно иным принципам. Военная медицина очень четко классифицирует раненых по их шансам на восстановление и возвращение в качестве боевой единицы.
В Екатеринбурге хоспис основан и открыт в здании бывшей инфекционной больницы. Небольшая отдельно стоящая, такой корпус, по-моему, трехэтажный, я там несколько раз была, где и для хосписа удобно, каждая палата это отдельный такой блок со своим входом, со своим туалетом, они отделены друг от друга, и естественно, в таком отделении есть возможность соблюдать все необходимые эпидемиологические меры.
И с одной стороны, ужасно его закрыть, а с другой стороны, очень понятно, что власти в поисках места, где проще будет соблюдать эти меры, вот они выбрали это. Конечно, не предоставив взамен паллиативным пациентам ничего другого.
Желнов: Но Москва не пострадала глобально?
Федермессер: В части паллиативной помощи, это предмет моей отдельной гордости, нет. Я помню, что мы собрали, вот если вы помните еще у всех вот эти ощущения в самом начале, когда мы знали, что цунами приближается, но никто из нас, жителей Москвы, раньше цунами не видал. И стресс был жуткий, и уже хотелось, чтобы поскорее нагрянуло, потому что уже невозможно, вот это ожидание было уже тяжелое.
И я собрала всех сотрудников, весь коллектив, и сказала: «Ребята, будет трудно. Трудно будет прежде всего не нам, а системе здравоохранения Москвы, анестезиологам-реаниматологам, скоропомощным больницам. Но это означает, что мы как труженики тыла в войну, мы должны обеспечить им этот тыл, потому что больницы сейчас начнут освобождать от пациентов, которые нуждаются в уходе, и некому, кроме нас, будет принять это».
И мы должны понимать, что мы часть системы, и на самом деле пандемия, я думаю, внутри системы здравоохранения Москвы очень изменила наш имидж и нашу позицию.
Желнов: В лучшую сторону?
Федермессер: Да, абсолютно вся Москва поняла, что мы не каким-то стоим таким особняком, а вся медицинская Москва поняла, что мы часть системы.
Желнов: Понятно.
Федермессер: Это очень важная штука, на мой взгляд. А что касается, извините, я чуть, видимо, дольше, потому что одна из самых страшных вещей в паллиативной помощи, это отсутствие возможности присутствия близких людей. Мы всегда говорим, что у нас 24 часа посещения, что у нас всегда есть волонтеры, что у нас двери всегда открыты, и что если человек уходит из жизни без возможности проститься, то это совершенная катастрофа.
И если в других больницах связь по телефону, через экран, по зуму это возможно, потому что человек выпишется и пойдет куда-то, и даже если кто-то умер от COVID, то поверьте, смертность от COVID не такая, как в паллиативной помощи, где у нас все пациенты, естественно, уходят. И вот это очень тяжело.
Очень тяжело, это просто нас, сотрудников, разрушило, потому что мы оказались в ситуации, когда мы больше не могли почувствовать удовлетворение от своей работы. Если рядом с тобой плачущий, но благодарный тебе родственник, то врач паллиативной помощи не может, как многие другие врачи, радоваться выздоровлению, радоваться тому, что пациент ушел своими ногами. Мы получаем удовлетворение от другого, от того, что семья, переживающая тяжелейший период, переживающая горе, что она прошла это достойно, и что это стало не испытанием, а опытом. Это разные вещи, что это не испытание, а опыт.
А здесь мы оказались в жуткой ситуации. Ничего нельзя, посещения нельзя, волонтеров никаких нет, никаких собак-волонтеров, которые поднимали всем настроение, тоже нет, родственников нет, проститься невозможно. Бесконечные слезы, 100% летальность, естественно. И еще хосписы превратились в такие голые учреждения, с голыми стенами, потому что мы сняли все картины, ковры, вот чтобы было проще мыть. Это было очень тяжело.
И когда потихоньку все это стало возвращаться, возвращаться это стало еще в достаточно острый период, просто потому, что мы научились работать с СИЗами, научились быстро тестировать приходящих родственников. Убедили департамент здравоохранения достаточно быстро в том, что ребята, мы не можем умирающего человека оберегать от COVID, если мы…
Желнов: И они пошли? Они пошли навстречу?
Федермессер: Да, мы были первые, кому разрешили посещения, и практически весь период у нас… Ну как весь период, наверное, первые месяца четыре этого не было, а потом к уходящим пациентам мы стали пускать и на круглосуточное пребывание тоже.
Бычкова: А как вообще, по вашему впечатлению, работала система здравоохранения? Потому что мы получаем противоречивую информацию, от знакомых…
Федермессер: Она работала во всех регионах по-разному.
Бычкова: Да, то есть кто-то говорит, что люди, которые нуждались в не ковидной, но неотложной помощи, в том числе пациенты с онкологическими, например, заболеваниями, они не могли ее получить, потому что все силы, все ресурсы были брошены на COVID. Кто-то говорит, что нет, этого не было. У вас какое впечатление?
Федермессер: У меня впечатление, что мы были на войне, которую мы до конца еще не выиграли, это такое затишье сейчас. Но мы научились, между первой и второй волной мы многому научились. Можно, с учетом специфики опять же Дождя, можно мои слова воспринимать как подхалимаж или лизоблюдство, это не так. Я считаю, что то, что Москва делала и продолжает…
Желнов: У нас никакой специфики нет, поэтому говорите, как вы считаете.
Федермессер: Ха-ха. Я всегда говорю, как я считаю, если вы о специфике.
Желнов: Абсолютно. По крайней мере, правда. Никакой специфики, если…
Федермессер: То, что Москва сделала во время COVID, это совершеннейшая фантастика. То, как работала система здравоохранения, то, как это было слаженно, то как… Знаете, мы были, я не люблю это слово команда, оно какое-то такое, немножко пошловатое, но вот это была команда. И правительство, во главе с Анастасией Владимировной Раковой, как вице-мэром по социалке, правительство настолько слышало медсообщество, то есть каждый день проводились совещания, на которые приглашались главные врачи, все решения принимались совместно.
И очень много было каких-то разговоров про самодурство, про то, про сё... Ничего подобного, обсуждение, круглосуточная работа, без выходных, с нащупыванием буквально вот вслепую правильных каких-то ходов и решений, с минимумом ошибок, с готовностью брать на себя ответственность за происходящее, это было потрясающее совершенно единение.
Никаких других ассоциаций, кроме ассоциации с военным временем, у меня не было и нет, поэтому это все равно что вы меня спросили, я сейчас еще немножко этой военной тематикой загружена, потому что я читаю Алексиевич сейчас, но если бы вы меня спросили, а что, в войну пострадало оказание помощи онкологическим больным? Вы знаете, да. Думаю, что иначе и быть не могло, потому что все медики ушли на фронт. И здесь то же самое.
Но у меня есть счастливая возможность, или несчастливая, сравнивать системность в Москве, в Санкт-Петербурге, в Ленобласти, в Башкирии, в Дагестане, в Кабардино-Балкарии, в Перми, в Ярославле, и я считаю, что мы просто будем, москвичи, мы просто будем абсолютно безнравственными, неблагодарными свиньями, если мы будем неблагодарными свиньями.
Рустамова: Вот вы сейчас стали одним из лиц вот этой информационной кампании по вакцинации, вот билборды в Москве, по крайней мере, с вами можно увидеть. Вы переболели коронавирусом почти год назад, если я не путаю, в мае прошлого года?
Федермессер: Да, в мае было, по-моему. Точно, я на день рождения была в Коммунарке.
Рустамова: Скажите, если не секрет, такой личный вопрос, а вы сами привились?
Федермессер: Я пока не привилась. Я планирую это сделать в ближайшие вот дни, именно поэтому надпись на плакате с моим именем другая, потому что там было несколько вариантов, было два варианта. Что-то типа «Я привился, давай-ка и ты привейся», я говорю, нет, ребята, я врать не буду, я не привилась. Второй вариант был «Жизнь и здоровье, привейся», я говорю тоже, подумайте сами, я работаю в хосписе, если рядом с «Живи и будь здоров», будет моя фотография, то такой стеб жесткий, давайте менять текст. И мне разрешили поменять текст на «Позаботься о своих близких», мне кажется, или «Береги своих близких и сделай прививку».
И таким образом здесь нет ни лукавства, ни вранья, потому что у меня, я прошла весь путь, от полного отрицания и нежелания участвовать в прививочной кампании, до того, что вот сейчас я уже понимаю, так, все, я не жду никакую чумаковскую вакцину, потому что она что-то там запаздывает, должна была вот раньше чуть-чуть, а теперь еще нужно ждать два месяца. Нет, все, «Спутник» есть, завтра я вот на антитела должна сдать кровь с утра, и в ближайшие дни вместе с няней и старшим сыном, и с Ильей все-таки вакцинироваться, потому что я больше не хочу, это было тяжело, я больше не хочу болеть.
Рустамова: Скажите, а что вы думаете о том, как вообще проходит сейчас вакцинация в России? В частности, коль уж вы участник информационной кампании теперь, как вы ее оцениваете, вот то, что было? Насколько вообще вот хороша она была до этого…
Федермессер: Кто?
Рустамова: Информационная кампания.
Желнов: Ты имеешь в виду пиар-кампанию или…
Федермессер: Вы знаете, я за этим не следила. Не знаю.
Рустамова: Как вы считаете, из-за этого ли люди сейчас…
Желнов: Фарида имеет в виду, люди не идут, почему?
Федермессер: А я не знаю, они разве не идут?
Желнов: Не идут. Пока не так много вакцинированных, хотя рекламируют на каждом шагу, из каждого утюга.
Федермессер: Вы знаете, я не знаю. Я вам честно скажу, что у меня нет времени следить за этим. У меня есть моя собственная трансформация, которая во мне происходит, и я считаю, что даже если иммунитет на полгода или восемь месяцев, это лучше, чем если его нет.
Количество тяжелейших, жутких историй, жутких смертей, в регионах, в сельской местности, где в домах живут поколениями, когда вот у нас есть сотрудники, известные мне в разных частях страны, где мама, папа, бабушка, дедушка умерли, понимаете, умерли. Просто это действительно война. Остается мама, например, которая работала с двумя детьми, и эти двое детей всегда были на ее маме, папе, бабушке и дедушке, это полный паралич вообще жизни. И такого очень много.
Я помню в Арзамасе, например, в отделении реанимации лежали муж и жена, она фельдшер скорой помощи, он водитель скорой помощи. И в соседней палате лежал их сын, с тяжелым психическим заболеванием, и мне было понятно, что они не выкарабкаются, и он попадет в ПНИ. Я этих историй повидала столько, почитайте там гениальные совершенно материалы Лены Костюченко из «Новой газеты», «Шторм».
Я была антипрививочником, у меня нет никаких прививок, у моих детей нет прививок…
Желнов: Но не в этом случае.
Федермессер: Не в этом случае. От COVID мы все привьемся.
Смирнова: Я бы хотела уйти уже от ковидной повестки.
Федермессер: Спасибо.
Смирнова: Перейти к новостной, хотя очень грустной. Сегодня в Ростовской области похоронили…
Федермессер: Позавчера. А, сегодня похоронили.
Смирнова: По-моему, сегодня. Его не отпевали, священника Росгвардии, который покончил с собой. Непонятно, когда он узнал о своем смертельном диагнозе, о том, что у него рак, говорят, что он испытывал какие-то невероятные боли, и у него, возможно, не было доступа к обезболивающим препаратам. Это не первая история, которую мы слышим.
Федермессер: Конечно.
Смирнова: Была недавно история такая же в Новосибирской области, в Бердске. Что это, почему происходит? Почему люди, когда слышат слово «рак», они настолько не информированы? Или у них как раз нет доступа к тому самому обезболиванию?
Федермессер: Подождите. Вы сейчас все смешали в одну кучу. Есть ситуация, когда ты слышишь слово «рак», и твои чувства, с этим связанные. И есть ситуация, когда ты уже давным-давно это узнал, ты лечился, ты…
Смирнова: Женщина в Бердске, она, я так понимаю, покончила с собой сразу после того, как услышала о диагнозе.
Федермессер: Давайте разбирать это все…
Желнов: Я так понимаю, что вопрос Марфы, извини, что поправляю, вопрос в том, что если человек услышал или уже понимает, что он неизлечимый и надежды нет, то недостаточно психологической помощи…
Федермессер: Скажите, пожалуйста, все люди, которые наложили на себя руки, были неизлечимо больны? Но это же не так. Я думаю, что это 100% не так.
Желнов: Просвещение, наверно, можно более глобально сформулировать…
Федермессер: Давайте, вы мне задали вопрос, дайте мне на него ответить. У меня есть достаточно четкая на эту тему позиция. Человек имеет право выбирать. Человек имеет право выбирать, в том числе, и то, как он живет. И если для человека неприемлемо то, через что приходится порой проходить, получая медицинскую помощь, если для человека неприемлема грядущая беспомощность, если у человека в прошлом есть ужасный опыт того, как его мама, или папа, или тетка умирали от рака, мучились от болевого синдрома, страдали от беспомощности, стыда, унижения, то слово «рак» для него является толчком, таким спусковым крючком.
Дальше есть такая штука, шкала суицидального риска, вот по шкале суицидального риска оценивается возраст, пол, диагноз, семейный анамнез, и можно понять, у кого этот риск больше, у кого этот риск меньше. Но это не значит, что каждый человек, услышавший слово «рак», сразу допускает в свою голову мысль о самоубийстве. Нет.
Смирнова: Но ведь только ростовскому священнику, который не получал обезболивание.
Федермессер: Давайте я закончу. Но у человека, который более онкологическим заболеванием, у каждого на каком-то этапе эта мысль обязательно возникает. И среди пациентов Центра паллиативной помощи есть пациенты, которые принимали такое решение, и среди них были полностью обезболенные, абсолютно обезболенные. Человек имеет право быть в депрессии, человек имеет право принять это тяжелейшее решение.
Когда мы говорим про ростовского священника, здесь двойной такой удар. Это священник, но вы знаете, священник тоже человек, и ему тоже больно. И если у тебя болит, и ты измотан… И теперь очень важно, ровно то, что он военный, с военным прошлым, человек, который не может допустить для себя зависимости от других, человек, который не может допустить для себя стонов, слабости, мужчина.
Это то же самое, что и контр-адмирал Апанасенко, мы с одной стороны, говорим про то, что как же так, это же сильный человек, что же он, так вот это очень трудное решение. Это очень трудное решение, и для сильного человека оно, наверное, еще труднее на самом деле.
И здесь то, что этот мужчина священник, это вторично, он живой человек, у него есть тело, которое болит. И это, конечно, страшная жестокость, что он не был отпет, потому что это нельзя называть самоубийством, это, на мой взгляд, подстрекательство к самоубийству со стороны его лечащих врачей, что является преступлением, потому что когда…
Я сначала вообще отказывалась комментировать, а потом я узнала, что была записка, и в этой записке было написано, что не могу больше терпеть боль. Это ведь означает очень простую вещь — он не был обезболен в сегодняшней России, где есть все препараты, где есть все законодательство. И единственная причина, по которой сегодня какой-либо человек где-либо в стране в данный момент страдает от хронической боли, это невежество врача.
И ладно еще, невежество врача я могу простить, но я не могу простить невежество и равнодушие руководителя, главного врача поликлиники, главного врача больницы, главного врача подстанции «скорой помощи»…
Желнов: Причем все медикаменты там есть, да? Это Ростов-на-Дону. Или все-таки нет?
Смирнова: Это Ростовская область.
Федермессер: Это Ростовская область. Сегодня во всех субъектах страны, я это говорю абсолютно вот отвечая за свои слова, есть все обезболивающие препараты. Почему, потому что система распределения построена так: со страны собирают потребность, вся эта потребность приходит на Московский эндокринный завод, Московский эндокринный завод производит определенное количество препаратов, и потом он их поставляет на центральные склады лекарственного обеспечения каждого субъекта.
Я регулярно слышу, что нет того, нет того, нет того, нету в поликлинике, в аптеке, в больнице. А на центральном складе лекобеспечения есть, понимаете. Было произведено, регионом было закуплено, туда было отвезено, а дальше врачи не заказывают. И через год или через два, когда на складе центрального лекарственного обеспечения у этих препаратов начнет выходить срок годности, регион будет платить адские деньги за их уничтожение, потому что уничтожить наркотики это дорого.
То есть сегодня не обезболенный пациент это не законодательство, не отсутствие препарата…
Желнов: Это врач.
Федермессер: Это в большей степени главный врач поликлиники, подстанции «скорой помощи», больницы, хосписа. Врач в меньшей степени, потому что врач — человек, зависящий от…
Желнов: Понятно, зависящий от своих начальников.
Федермессер: Да. Но это невежество врача и ответственность его руководителя.
Желнов: И это то, что произошло в Ростовской области.
Федермессер: Я не вникала в детали.
Желнов: Ну, скорее всего.
Федермессер: Но скорее всего это именно так. Хотя, еще раз, первая половина моего ответа на ваш вопрос, Марфа, состояла в том, что человек имеет право, болезнь не должна лишать нас никаких прав.
Смирнова: Я хочу сказать, что тогда опять же следуя из вашего ответа, это не исключительно человеческий фактор, а все-таки какая-то брешь в системе есть.
Федермессер: Конечно. Если бы в записке было написано, что я не хочу предстоящей беспомощности и прошу меня простить, а здесь написано совершенно четко: я больше не могу страдать от боли. Это разные причины. Это не самоубийство, это способ борьбы с болью. Это абсолютно разные вещи. И поэтому мне вот так горько, что косный подход, и что он, будучи священником, принял это решение и не был… Я совершенно убеждена, что он небесами прощен, он не согрешил. Абсолютно убеждена в этом.
Желнов: Причем удивительно, извините, я тоже свою ремарку добавлю, у нас в эфире был настоятель Донского…
Смирнова: Пресс-секретарь.
Желнов: Пресс-секретарь, поправь меня…
Смирнова: Пресс-секретарь Ростовской епархии.
Желнов: Или Донской епархии. И я тогда удивился, когда в эфире он сказал, то ли, может, он не видел эту записку или что-то, что никаких болей, я с ним разговаривал три дня назад, все хорошо, видимо, свои там какие-то разборки. Я еще тогда удивился, какие уж такие…
Федермессер: Вот я почему и говорю, что я до конца не знаю ситуации, но от комментариев я…
Желнов: Скорее всего, просто пытались тоже как-то замолчать эту ситуацию.
Федермессер: Может быть.
Желнов: У меня вот то, что вы сейчас рассказали, ссылаясь на эту записку, у меня ощущение, что на том конце провода просто пытались по-своему интерпретировать произошедшее, потому что это же выгодно, могут замалчивать эти проблемы все.
Федермессер: Любые проблемы можно замалчивать. Но сегодня проблемы обезболивания действительно находятся не на уровне законодательной власти, они уже ниже.
Бычкова: Что делать вообще вот с этим настроем врачей и медицинского персонала?
Федермессер: Работать.
Бычкова: Ну как, когда обезболивающие нужно просить специально, а не то чтобы там врач не дожидается… Когда врачи говорят на «ты» с пациентами и ведут себя с ними, как с неживым объектом и так далее, когда медицинские вузы не учат абсолютно, или очень плохо учат врачей, как взаимодействовать с пациентами.
Федермессер: Знаете, какой бы вуз я ни закончила, меня этике общения с человеком, который слабее, учить не надо.
Желнов: Но это вас, это вас.
Федермессер: И многих людей, это же в целом вопрос культуры общества, понимаете? Если у человека есть определенный уровень культуры и образования, то он не будет хамить никому, не только тому, кто слабее, и старику не будет хамить, и умирающему не будет хамить, и на ты не будет говорить, когда не надо. Это немножко разные тоже вещи, опять вы смешали в целом этику и причины, почему мы не обезболиваем.
Во-первых, очень мало людей, которые просят об обезболивании. У нас в стране принято терпеть и страдать: «Я страдала-страданула, с дуба в речку скаканула». Нужно пострадать. Особенно в конце жизни, страдание искупляет (или искупает, что оно делает)…
Смирнова: Почему?
Федермессер: Чего почему?
Смирнова: Почему у нас принято страдать?
Федермессер: Это наша национальная черта, что вы скрепы рушите, дайте людям страдать.
Бычкова: Мало того, что принято страдать, принято еще говорить «Ничего, ничего, потерпишь».
Федермессер: Конечно. Мы о помощи… Не только «ничего, ничего, потерпишь», а еще: «Что-нибудь болит? ― Да нет, нет, я потерплю». Это тоже принято, и мы тоже это видим. И еще: «Я пока еще могу терпеть». Пока я могу справляться с болью, я буду. Мы каждый день с этим сталкиваемся, ты человеку говоришь: «Обезболивание надо принимать не по требованию, а по часам, по графику». Нельзя допускать всплеска боли, потому что если ты допустил, что она вот так выросла, то препарат, который действует тут, он не действует тут, а она сама по себе обратно не опустится, понимаете?
Бычкова: Но не пациенты же в этом всем виноваты.
Федермессер: Но ты пациенту это объясняешь раз за разом, раз за разом. Это жуткая стигматизация. Вы попробуйте объяснить людям, вот так вот спокойно объяснить им, что, вы понимаете, фильм… Я сейчас смотрела фильм этот потрясающий, «Супернова», это не про двух гомосексуалистов, это не про это. Это про человека, умирающего от смертельной болезни, который принимает решение не становиться обузой, и это про степень свободы в отношениях между двумя людьми, насколько твоя любовь про тебя самого или она минимально эгоистична и твоя любовь к другому ― это про другого человека. Попробуйте-ка объяснить, что это мы такие косные, такие отсталые и это так стыдно, что мы туда идем смотреть на то, как два мужика друг друга любят. Там этого нет, там есть…
Желнов: А даже если это есть, и что, да?
Федермессер: Но там этого нет.
Желнов: Да, тем более.
Федермессер: Понимаете? И не потому что там какие-то сцены вырезаны, а потому что в цивилизованном обществе никто уже даже не обратит внимания на то, что это двое мужчин или две женщины.
Желнов: Смотрите, это все тоже к вопросу просвещения. И вот сегодня Владимир Путин подписал этот законопроект, который Думой был принят, о том, что…
Федермессер: Думой будет принят.
Желнов: Нет, ну как? Он уже подписал, уже принят. Был рассмотрен в нескольких, в трех чтениях и подписан сегодня.
Федермессер: Декриминализация? А какой?
Желнов: Нет-нет, закон о просветительской деятельности.
Федермессер: А, простите.
Желнов: Теперь, чтобы читать лекции, особенно если это иностранные преподаватели, в общем, целый ворох бумаг, целая бюрократия. Кудрин с позиции Европейского университета в Санкт-Петербурге выступал против жестко, потому что это снизит свободу, что ли, в просвещении, свободу в доступе к информации.
Федермессер: Никому не нужны умные студенты, они провоцируют революцию. Это Ленин говорил.
Желнов: Вот. Вы считаете, это вредная штука, которую подписали?
Федермессер: Вредная, я думаю, да. Я не вникала. Давайте меня про паллиативную помощь и про обезболивание, я не вникала. Но я помню, что просвещенный студент ― это носитель революционных идей, это я помню еще из школы. Можно я вернусь немножко к вопросу про… Про что у нас был вопрос?
Бычкова: По поводу того, что делать с этими врачами.
Федермессер: Да, что делать. Просвещать ― это очень долго, очень долго, это займет годы. Но законопроект… Я не поняла, да, ваш вопрос сначала, потому что сегодня внесен уже в Думу законопроект по декриминализации ответственности врача, над которым мы пыхтели десять лет. И я убеждена, что сейчас уже все будет быстро принято во всех трех чтениях, и после этого врач перестанет нести уголовную ответственность за утрату препарата, которая не привела к ухудшению здоровья, вреду здоровья, смерти, к утечке в нелегальный оборот. И это очень-очень нам поможет в просветительских целях.
Более того, у нас уже утверждена концепция всероссийской рекламной кампании по обучению и пациента, и медицинского сообщества говорить откровенно друг с другом о боли. Это очень важно. Быстро это не произойдет, понимаете, мы живем в стране, где ни один травмпункт, травматологический пункт, куда приходят, привозят человека со сломанной ногой, торчащей костью, ни один в стране не имеет лицензии на оборот наркотических средств.
Сагиева: Да, тогда получается, это вопрос все-таки не про цинизм, а…
Федермессер: Культура.
Сагиева: Или культуру даже, а если есть страх уголовной ответственности, о чем здесь можно говорить?
Федермессер: Этого страха скоро уже обоснованно может не быть, да.
Сагиева: Да, это прекрасная новость.
Федермессер: Это прекрасная новость.
Сагиева: Я хотела уточнить вот что.
Федермессер: Просто он не единственный. Стигматизация больше, чем в этом. Стигматизация… Понимаете, как происходит любое изменение? Практика всегда идет впереди законодательства, да, то есть врачи-практики поняли, что вот это надо, что вот это проблема, у нас уже препараты есть. Препараты уже все есть, а законодательство ― вот оно сейчас подтянулось в этой части и доподтягивается вот в этой части. И, получается, общественники готовы, профсообщество готово, чиновники готовы к изменению, а общество, как правило, еще не готово. И это так всегда бывает, в любой сфере, в сфере, которой я сейчас занимаюсь даже больше, чем паллиативом, в психоневрологических интернатах то же самое.
И вот общество не до конца, в обществе есть страх, с этим страхом надо работать. Как с этим страхом работали в Европе? У меня один из… Неважно, один из любимых сериалов, там часто показывают медицинские организации, герои попадают в эти… Там обязательно кадр останавливается на шкале боли, обязательно врач спрашивает всегда: «Как у вас болит? Больно, не больно?». То есть вот это вот просветительство, цель которого ― если вы обращаетесь к врачу, то вам не должно быть в результате этого больно, у нас ведь ровно наоборот, ты понимаешь: если ты пойдешь к врачу, тебе будет больно.
Сагиева: Я хотела вот что уточнить. Вы сказали, что с обезболиванием проблем нет, если есть, то…
Федермессер: Нет, я не сказала, что нет.
Сагиева: Если есть, то это какие-то технические вещи, да.
Федермессер: Не так, я сказала, что с обезболиванием нет практически проблем в сфере законодательной и нет с точки зрения наличия препаратов. С обезболиванием проблемы есть, они есть в головах у общества, в головах у врача и ― не в головах, это другое уже ― в мозгах и совести медицинских руководителей.
Сагиева: Что относительно других препаратов, предназначенных для лечения онкологии? Есть ли какая-то информация, вы мониторите?
Федермессер: Не очень, я в этом не спец. Вы понимаете, я по работе не сталкиваюсь же с лечением онкологии. В Москве практически, по-моему, закупается все, прямо были какие-то у нас и скандалы, и разборки, что как можно, доколе благотворительные фонды для московских детей будут что-то покупать, разве Москва не может сама? Москва может сама, вообще все вроде есть.
В регионах, наверно, это не так, но я вам даже не могу названия препаратов… Вы не будете с зубным врачом разговаривать про родовспоможение.
Смирнова: Про Москву, кстати, я уверена, что все хорошо, я сама, например, была и в «Доме с маяком», но и вы, и как раз Лида Мониава, вспоминаю «Дом с маяком», писали такой довольно злой пост про Подмосковье.
Федермессер: Да, да.
Смирнова: Вроде бы не самая бедная область страны, это не Хабаровский край.
Федермессер: Самая трудная с точки зрения…
Смирнова: Почему, да, почему там есть такие проблемы с обезболиванием?
Федермессер: Там не с обезболиванием проблемы, там проблемы с организацией медицинской помощи по всем направлениям.
Смирнова: С чем вы это связываете?
Федермессер: Прежде всего с тем, чем Московская область является с точки зрения географии. Это вот такой круг с дырой в середине в виде Москвы, очень огромное расстояние от края до края. В Красногорске принимаются решения, я не знаю там, я многих министров здравоохранения уже знаю лично, я не знаю ни одного, который посетил бы все организации. Москва тоже большой город, да, но у нас во всех организациях были представители Департамента здравоохранения, не может такого быть, чтобы они там где-то не были. В Московской области не может такого быть, чтобы они везде были, это просто тогда ты только будешь на колесах, как Трубадур, мотаться.
Желнов: Нют, это все-таки вина губернатора, это вина местного министра здравоохранения? Или в чем сбой, как так, что?
Федермессер: Я бы сказала, что это их совместная вина, потому что, понимаете, у нас же есть масса поручения: поручения президента, поручения еще Голодец, поручения Голиковой, ой, каких только поручений нету. Есть необходимость реализовывать программы.
Сейчас началось немножко движение, потому что в Москву из Кузбасса, в Московскую область из Кузбасса приехала Ольга Березикова, она там была главным специалистом, сейчас она работает в одном из подмосковных отделений паллиативной помощи, возглавляет. Вот там, где она, уже есть такой небольшой оазис. Есть неплохое отделение в Химках. Но это, знаете, иногда, когда нет ничего, даже лучше, чем когда есть вот столько, потому что ты понимаешь, что ты туда не попадешь, на тебя не хватит. И особенно больно тогда становится.
Я не очень люблю этот подход, кто виноват, я люблю подход «что делать». И больше всего меня бесит, что я-то знаю, что надо делать, я один раз приехала, другой раз приехала, пятый раз приехала, все покивали, посказали, пофотографировали, небольшой, значит, пресс-подход сделали, какое-то «Подмосковье 360» или там есть какой-то вот такой канал, новость передали, что у нас теперь машины купили. Купили машины, и все.
Желнов: И все.
Федермессер: И главное, с чем мы сейчас сталкиваемся, что мы имеем дикое количество людей из Подмосковья, которые нуждаются в паллиативной помощи, а паллиативная помощь, в отличие от многих других видов медицинской помощи, финансируется не по ОМС, а из бюджета региона, то есть это бюджет Москвы, бюджет Тюмени, бюджет Хабаровска, да, и бюджет Подмосковья. Значит, если житель Подмосковья приехал в Москву, то мы ему говорим: «Чувак, ты в федеральном центре тут лечился от онкологии, да, но если паллиативная помощь нужна, то это туда, потому что нет федеральных денег, это наши деньги».
При этом есть такая вещь, как территориальная программа, которая гарантирует тебе определенный объем медицинской помощи. В территориальной программе написано, что мы обязаны обеспечить паллиативной помощью всех тех, кто за ней обращается даже не по месту регистрации. В каком объеме? В том объеме, в котором обращаются. Чтобы это реализовать, нужно, чтобы субъекты между собой, Москва и Московская область, Москва и Новосибирск, Томск и Омск, что хотите, да, заключили между собой соглашения о том, что в случае если в моем субъекте будет получать медицинскую паллиативную помощь житель вашего субъекта, я вам возмещу расходы. Этого не сделал ни один субъект, ни один. Мы пишем письма в Московскую область практически еженедельно, мы даже ни разу ответа не получили.
Рустамова: Немножко уйдем от темы здравоохранения. Тоже почти год назад СМИ писали, что вы, возможно, будете баллотироваться на выборах в Госдуму от Нижегородской…
Федермессер: В Госдуму?
Рустамова: Да. От Нижегородской области. Вы отреагировали очень резко, отвергли эти предположения, сказали, что выборы ― это грязь, но позже сказали, что со стороны администрации президента и других чиновников, возможно, такие просьбы, предложения были. А как сейчас, есть ли эти просьбы, предложения и какая ваша позиция?
Федермессер: Нет, мне кажется, все уже поняли, что лучше меня не трогать, а то потом себе дороже выходит. Нет, Глеб Сергеевич Никитин иногда шутит, сейчас, когда эти плакаты появились…
Желнов: Это губернатор Нижегородской области.
Федермессер: Да, я там официально советник по социальным вопросам. И там тоже появились эти плакаты с прививками. Он говорит: «Смотри, уже будет узнаваемость в Нижегородской области другая, давай вернемся к этому разговору». Но это уже, знаете, такая дружеская подколка, потому что он уже тоже знает, какой будет ответ.
Нет, нет, сейчас нет таких заходов, слава богу. Действительно, я вспоминаю, что около года назад это было, но это тоже было уже как-то… Вот знаете, когда у тебя внутренне есть очень четкая уже позиция, то говорить «Нет» очень просто. В случае, когда я пыталась баллотироваться в Мосгордуму, я действительно верила в то, что это может помочь, что я так лучше узнаю региональную законодательную систему, потому что мне при работе в регионах это очень нужно. Мне очень нужно, заксобрание Нижегородской области, заксобрание и Подмосковья, между прочим, тоже, и питерское, и такое, и сякое, везде есть своя специфика, и важно знать, как это работает, да.
Желнов: Безусловно.
Федермессер: То сейчас я понимаю, что да, важно знать, но я это буду изучать год за годом, потихоньку, эмпирическим путем, без погружения самостоятельно в этот прекрасный бассейн, потому что… Я ведь, наверно, очевидно, если я скажу, что я не занимаюсь политикой, это будет лукавством, да? Политикой я все равно в том или ином объеме занимаюсь. И может быть, я бы даже теоретически и говорила бы, что да, я готова баллотироваться, участвовать, но это про какую-то другую политику, которой я не увидела, я ее не нашла.
Политика в понимании моем ― отстаивание интересов людей, граждан, в моем случае отстаивание и представление интересов самой уязвимой категории граждан, людей неизлечимо больных или людей, проживающих в интернатных учреждениях. Это не происходило ни разу.
Желнов: А министр здравоохранения, например? Вы хотели бы стать? Если не про депутатство.
Федермессер: Нет.
Желнов: Который бы этими вопросами…
Федермессер: Нет.
Желнов: Почему?
Федермессер: Потому что я некомпетентна, потому что есть сферы, в которых я разбираюсь, и есть, в которых я не разбираюсь. И потом, еще мне кажется, что чем ты поднимаешься выше по служебной лестнице, тем больше твоя оторванность от земли. И я искренне сочувствую многим очень людям на федеральных должностях, я сейчас многих знаю, среди них масса трудоголиков, масса людей, которые четыре-пять лет назад могли смело называться романтиками.
Желнов: И от этого ничего не осталось.
Федермессер: Да. Не потому что должность эта портит, а потому что тебя выедает вот эта система, эта бюрократия, вес бумаги. Оказывается, бумага весит больше человека.
Желнов: То есть вам для себя люфт какой-то личностный свой важно сохранить, правильно я понимаю?
Федермессер: Мне очень важно ползать, мне очень важно быть с пациентами, с родственниками, ходить в учреждения, я просто… Если я теряю связь с проблемой, то я вообще не понимаю, зачем я. Я больше всего хочу, знаете, каждый раз, когда я куда-нибудь приезжаю, в Севастополе Михаил Развозжаев в начале пандемии сказал: «Нюта, я тут поехал в морг, слушай, это какой-то ужас, помоги, пожалуйста, что там делать, ты по паллиативу должна как-то эту сферу тоже знать, помоги привести в порядок». И у меня желание одно: позвонить в Москву, там в Нижний и сказать: «Ребята, я тут сейчас месяцев на пять-шесть в Севастополе задержусь, ладно? Мне тут надо». И я понимаю, что я хочу. Сделайте меня, пожалуйста, директором морга, пожалуйста, пожалуйста, я приведу все в порядок. Говорит: «Хорошо».
Потом в другое место какое-то, вот мы были в Кабардино-Балкарии, и там тоже… И я думаю: так, сейчас можно, пожалуйста, я кому-нибудь позвоню и скажу: «Ребята, я тут зависну месяца на четыре?». Понимаете, я, с одной стороны, визионер и стратег, а с другой стороны, совершенно не процессник, я не могу заниматься вот ежедневно одинаковой работой, я не представляю, как можно двадцать лет врачом ходить на одну и ту же работу, в одно и то же отделение, в один и тот же кабинет. Я сошла бы с ума. Нет, я бы даже не успела сойти с ума, я бы не смогла.
Я такой, с одной стороны, стратег, с другой стороны, стартапер или, если хотите, кризис-менеджер, как хотите назовите.
Желнов: Стартапер по моргам ― это да, как вы сказали, улучшить морг за четыре месяца ― это отличный стартап.
Федермессер: Я просто умею наводить порядок, я умею наводить порядок. И наводить порядок очень люблю, начиная с таких вещей, как мытье посуды, глажка и уборка, и заканчивая тем, что я хочу хосписик хороший, чудесный такой, чтобы я сама там могла оказаться. Я хочу, чтобы больница…
Желнов: Не надо.
Федермессер: А все равно это будет. Кстати, вы неправы. Самый правильный человек любой, министр, не знаю, директор, когда вы ему задаете вопрос: «А ты сам-то хочешь вот в этой школе, в которой ты директор, чтобы твои дети учились?» или «Ты сам в этом хосписе, где ты главный врач, ты в нем готов оказаться на койке?». А директору ПНИ: «Как, вот если ваша мама, когда она состарится, у нее будет деменция, чтобы она вот тут»… «Да не приведи господи, вы что такое говорите!». До свидания, дорогой, ты плохой директор, потому что ты должен делать эту работу так, чтобы тебе самому захотелось стать собственным клиентом, да. И мне кажется, что я вот про это. А для этого мне не нужно много этих точечек, а министр так не делает.
Рустамова: Возвращаясь к вашим словам про то, что говорить, что вы не занимаетесь политикой, было бы лукавством. Вы член ОНФ с 2018, если я не ошибаюсь, года.
Федермессер: Не помню, с какого.
Рустамова: У вас есть проект «Регион заботы», вы читали лекции в «школе губернаторов».
Федермессер: И читаю, и буду продолжать читать, да.
Рустамова: И читаете, да. Расскажите, а какие у вас отношения с главным куратором внутренней политики России, с замглавы администрации Сергеем Кириенко?
Федермессер: Мне кажется, очень взаимно уважительные. Я хотела бы так думать.
Рустамова: Вы с ним, например, обсуждали вопрос вашего возможного выдвижения в Госдуму?
Федермессер: Нет, в Госдуму нет. В Госдуму не обсуждали ни разу, а вот когда я очень тяжело переживала то, что произошло в Москве, мне было ужасно, на самом деле, понимаете, я такая перфекционистка, отличница, и это же… Я же подвела же кучу людей, это же договоренности, это же обещания.
Желнов: Когда вы сняли свою кандидатуру, вы имеете в виду.
Федермессер: Да, конечно.
Желнов: Я для зрителей напоминаю, да.
Федермессер: Когда я сняла кандидатуру, я понимаю, что я подвела многих людей. И я ужасно боялась, что это решение может повлиять на мою работу в Москве как директора Центра паллиативной помощи. Я помню, насколько я благодарна была, например, Сергею Семеновичу Собянину за его реакцию, как он по-отечески как-то так сказал: «Задолбали? То есть вообще никак, тяжело прямо, плохо?». Я говорю: «Да, я не могу». Он говорит: «Депутатство ― это не та работа, где ты будешь бояться этой грязи, да, это нужно напролом идти». А я вообще не про соревнования, я вообще не могу, когда нужно, начиная со школьных эстафет на физкультуре, если нужно выиграть, я всегда отступлю и дам другому выиграть. Я по-другому устроена.
Кириенко как раз как-то, по-моему, просто прокомментировал слухи про Госдуму, он сказал: «Обожгутся люди, не надо. Не надо этого делать». То есть нет, предложений не было никогда, а такой… такая ирония по поводу распространения этих слухов была, да, с его стороны.
Бычкова: Благотворительный фонд «Вера». Продолжает ли он оправдывать ваши ожидания? Может быть, сейчас уже такое время, когда закончилась возможность для частных инициатив, нужно смотреть на государство, выстраивать отношения с госструктурами, с государственными бюджетами, с чиновниками, не с благотворителями, не с частными лицами?
Федермессер: Фонд «Вера» превосходит все мои ожидания, так же как и все остальные мои дети. Я же говорю, что я стартапер, мне нужно порядочек навести. У меня масса была всяких историй в жизни, работ много, проектов много. И одна из вещей, которые я себе в заслугу ставлю, я никогда не уходила, забирая команду, например. Вот если уж ты уходишь и будешь делать что-то другое, то делай с нуля, делай, а там все должно продолжать без тебя жить.
Сейчас уже детский хоспис ― это Лида Мониава, «Дом с маяком» ― это Лида Мониава. Но начинали мы это совершенно вместе, и директором там была я, и масса была каких-то вещей, где Лиде нужно было… Она же, когда она это начинала, в прямом смысле была маленькая, девочка маленькая, это было жутко тяжело все ей, и нужно было вырасти до вот этой мощи и самостоятельности. И мне ужасно приятно, что мы команду сколачивали вместе, что эта команда там.
Когда я уходила из фонда «Вера» со слезами всех, и своими, и сотрудников, мне дико приятно, что это все работает, развивается, что где-то пару недель назад фонд «Вера» в зуме на огромном совещании с кучей людей, с приглашением регионов, совершенно, знаете, похлеще какого-нибудь правительственного совещания проводил итоговые такие встречи, итоги года, и директор, Аня Скоробогатова, передавала слово, каждый рассказывал про свой проект. И я сидела и ревела, слушая про все это, это такая гордость, это как когда старший сын школу закончил, когда младший вдруг неожиданно стал играть в шахматы и так далее. И это прямо вот гордость, гордость, кайф.
Сагиева: Нюта, самая большая победа в вашей жизни?
Федермессер: А ее не было еще, наверно, я надеюсь. Я не знаю. Самая большая победа в моей жизни, самая большая победа в моей жизни. Нет, ее еще не было, она впереди, я хотела бы думать, что я понимаю, что это может быть, но это… Это изменение системы ПНИ, уничтожение системы ПНИ, деинституционализация. Я иногда думаю о том, что мама, когда начала заниматься хосписами, ей было 52 года, и когда она умерла, ей было 68, то есть шестнадцать лет она этим занималась с нуля, и за 16 лет она сделала очень много.
Мне 44, я начала заниматься хосписами очень давно, с момента маминой смерти десять лет я уже совершенно в этом самостоятельно, без нее, к сожалению. И я думаю: у меня до 52 еще есть время и, возможно, есть время после 52. И я только все время считаю, хватит ли этих лет для того, чтобы эту систему изменить. Ее нельзя изменить ни за год, ни за два, ни за пять, и за десять тоже нельзя. Но вот тот объем… Тот объем боли, ужаса, страданий, нечеловеческих человеческих страданий, которых я там навидалась, то понимание этой структуры, которое я за два года с ней плотного знакомства уже имею, я не смогу вообще спокойно жить, если это не изменится, просто вот я сдохну, но это изменится. И вот тогда это, наверно, будет победа.
Бычкова: Финальный вопрос такой, буквально короткий на три секунду. Скажите, пожалуйста, что нужно людям знать про смерть, чего они не знают?
Федермессер: Невозможно знать что-то о том, с чем ты никогда не сталкивался. Наверно, единственное, что я могла бы и должна была бы сказать, что смерть страшна значительно больше для тех, кто остается, чем для тех, кто уходит. И когда мы оплакиваем ушедших, мы оплакиваем прежде всего себя, свое одиночество, да. А если человек уходит в результате долгой болезни и получив паллиативную помощь накануне, то он освобождается.
Это невозможно знать, знаете, это узнаешь тогда, когда сам окажешься на этой хосписной койке. Но важно понимать, что боимся мы потерять близких, да, мы боимся за себя, а не… Жить страшно. Страшно жить, а не умирать, страшно потерять близкого ― это значит страшно прожить жизнь, в которой ты всех потерял, например. И вот вопрос «А вы смерти боитесь?»… Я жизни боюсь, я боюсь не смочь, не успеть, не сделать, опозориться, кучу всего боюсь, не добиться результата вот в этой истории, которая неожиданно для меня два года назад началась. Бояться или что-то знать о смерти оттого, что я много с этим работаю… Думаю, что я не знаю больше, чем любой из вас.
Желнов: Спасибо вам за этот откровенный разговор и за то, что вы делаете, Нюта.
Федермессер: Не за что.
Желнов: Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера» и директор Центра паллиативной помощи Москвы, была в эфире Hard Day's Night.
Я с вами на этом прощаюсь. Оставайтесь на Дожде! Хорошего настроения, несмотря на такую тяжелую тему, но зато это было очень важно для всех нас от вас. Спасибо вам еще раз. Оставайтесь на Дожде, счастливо, до следующего вторника! И увидимся в пятницу с Когершын в новостях. Пока!
*По решению Минюста России Некоммерческая организация «Фонд борьбы с коррупцией» включен в реестр СМИ, выполняющих функции иностранного агента.