Родители детей, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах, в том числе во «Фризиуме», пока не могут получить их из-за трудностей в оформлении документов. Об этом в фейсбуке рассказала директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. О закупках препарата ранее сообщал Минздрав.
По словам Мониавы, у 90% семей не оформлены документы. В поликлиниках для добавления ребенка в список на лекарство просят предоставить решение федерального консилиума.
Получение решения федерального консилиума заняло у одного из подопечных фонда месяц. Мониава связалась с департаментом здравоохранения, чтобы узнать, как действовать дальше, но ее попросили привезти в ведомство оригиналы документов или заверенные в медицинском учреждении копии.
«Говорю — примите пожалуйста документы онлайн. Мне отвечают нет — если вы не привезете на всех детей оригиналы или заверенные копии, обращения не будут приняты. Оригиналы я не привезу, потому что это невозможно», — написала Мониава.
По ее словам, горячая линия Минздрава, на которую можно было бы обратиться с вопросами о незарегистрированных лекарствах, так и не появилась. «Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», — написала Мониава.
Летом в России задержали двух женщин, которые заказали незарегистрированное в стране лекарство «Фризиум» для своих больных детей. По данным Минздрава, в препарате нуждаются от двух до трех тысяч детей с эпилепсией.
В начале сентября правительство выделило 26 миллионов на закупку незарегистрированных лекарств. В Минздраве также пообещали зарегистрировать «Фризиум» в «максимально короткие сроки». В начале сентября министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила, что Московский эндокринный завод закупил около 10 тысяч упаковок «Фризиума».
Не бойся быть свободным. Оформи донейт.