«Дом с маяком»: родители не могут получить для детей «Фризиум» из-за проблем с документами

По словам Мониавы, у 90% семей не оформлены документы. В поликлиниках для добавления ребенка в список на лекарство просят предоставить решение федерального консилиума. 

Получение решения федерального консилиума заняло у одного из подопечных фонда месяц. Мониава связалась с департаментом здравоохранения, чтобы узнать, как действовать дальше, но ее попросили привезти в ведомство оригиналы документов или заверенные в медицинском учреждении копии. 

«Говорю — примите пожалуйста документы онлайн. Мне отвечают нет — если вы не привезете на всех детей оригиналы или заверенные копии, обращения не будут приняты. Оригиналы я не привезу, потому что это невозможно», — написала Мониава.

По ее словам, горячая линия Минздрава, на которую можно было бы обратиться с вопросами о незарегистрированных лекарствах, так и не появилась. «Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», — написала Мониава. 

Летом в России задержали двух женщин, которые заказали незарегистрированное в стране лекарство «Фризиум» для своих больных детей. По данным Минздрава, в препарате нуждаются от двух до трех тысяч детей с эпилепсией. 

В начале сентября правительство выделило 26 миллионов на закупку незарегистрированных лекарств. В Минздраве также пообещали зарегистрировать «Фризиум» в «максимально короткие сроки». В начале сентября министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила, что Московский эндокринный завод закупил около 10 тысяч упаковок «Фризиума». 

Не бойся быть свободным. Оформи донейт.

Еще одну маму ребенка с эпилепсией обвинили в контрабанде лекарства. Есть ли надежда на декриминализацию «Фризиума»

Здесь и сейчас

01:02