Редких тяжелых болезней людей для Минздрава просто нет

А организатор акции Инга Видус в студии ДОЖДЯ рассказала о целях мероприятия и о редком заболевании легких.

Писпанен: Я говорила перед эфиром с Ириной Ясиной, она мне рассказала, что в основном речь все-таки шла о специальном заболевании, БАС называется. Расскажите, пожалуйста, что это такое? И почему больные этой болезнью оказались настолько бесправными в нашей стране?

Видус: Действительно, мы начинали эту работу, а именно организовывать акцию протеста с больными БАС, потому что я ухаживаю за своей родной матерью четыре года уже, которая находится на аппарате искусственной вентиляции легких дома, и сейчас смотрит ее любимый телеканал ДОЖДЬ, и мы организовывали как раз с нашими больными. Существует общество больных БАС, и мы начали бороться за свои права. Это больные боковым амиотрофическим склерозом. Пример вы можете увидеть, допустим, в Штатах, или в Англии. Стивен Хокинг - пример такого больного.

Писпанен: Известнейший пример.

Видус: Да, известнейший, яркий очень пример. В нашей стране все такие больные гибнут, даже не зная, что если присоединить к ним аппарат искусственной вентиляции легких, они могут жить сколько угодно с трахеостомой. И сейчас этих больных становится все больше и больше - 5-7 человек на 100 тысяч населения. Это всемирная статистика. В нашей же стране таких больных нет, такой болезни нет, ее даже не внесли в список редких заболеваний сейчас.

Писпанен: Не внесено в список редких заболеваний?

Видус: Да. Не внесено в список редких.

Писпанен: А что нужно сделать для того, чтобы внесли в список? Проводить такие пикеты, составлять какие-то петиции, я не знаю, обращаться, долбить Минздрав?

Видус: Вы знаете, мы все это делали до этого. И третьего апреля у нас прошел первый пикет, который совершенно не заметили ни СМИ, ни партии, ни организации оппозиционные, неоппозиционные, любые. Вообще никто нас не заметил. Обращались к крупным чиновникам в Министерство здравоохранения – Голодец. Мы встречались с Голодец. Ну, практически всех мы посетили. Обращались к Путину многократно наши больные, которых много. И сейчас, несмотря ни на что, наши больные умирают на моих глазах. Я могу привести массу примеров. Вот, например, у нас был представитель Зенюкова Василия, 40 лет парню, у него один ребенок, он сейчас на Красногвардейском бульваре и задыхается. То есть, у него средств на покупку аппарата искусственной вентиляции легких.

Писпанен: Достаточно просто - аппарат искусственной вентиляции легких и все.

Видус: Достаточно аппарата искусственной вентиляции легких при желании больного и кислородная недостаточность, гипоксия пропадет, и человек не умрет. Он хоть и будет ограничен как Стивен Хокинг, но они хотят так жить. У моей матери полноценная духовная жизнь, поэтому очень странно…

Казнин: Почему отказывают? То есть, есть объяснение?

Видус: Нет никаких объяснений, есть фальшивые отписки. Звучит таким образом: «Обратитесь в Министерство здравоохранения». Министерство здравоохранения: «Обратитесь в региональный. Обратитесь к Собянину, Собянин должен это делать». Далее просто какие-то смешные отписки, которые пишут сейчас.

Писпанен: Не, ну Собянин тут ни при чем. Для того, чтобы внести это в список основных заболеваний, тут не Собянин, наверное, должен помогать - это государственный список должен быть, федеральный.

Видус: Они просто нас цинично игнорируют. Особый цинизм, я бы сказала.

Писпанен: А это почему? Потому что очень дорого обойдется бюджету или что? В чем проблема?

Видус: Я не знаю. Я считаю, что, может быть, у нас слишком резкие выступления были изначально. Мы говорили о том, что это похоже на социальный геноцид. Мы говорили о том, что с таким количеством больных, которые умирают сейчас сегодня, и задыхаются сегодня, это похоже на серьезное преступление власти, о котором мы говорили. И, может быть, это слишком звучало резко и нас специально еще сильнее проигнорировали. Я не знаю почему. Мне говорят, что НИИ неврологии, которая занимается этой проблемой, обращалось в Министерство здравоохранения, и пыталась, предлагала внести наше заболевание в список заболеваний, однако этого не произошло. Например, вчера мне чиновники очень смешно впихнули отписку такую, письмо из Минздрава о том, что наше заболевание якобы включено в этот список, но среди детей. То есть, они так смеются над нами! Среди детей такой болезни нет, она у взрослых, а пишут, что «мы включили, но вот для детей».

Писпанен: То есть это не точно даже еще, что включили.

Видус: Они, видимо, хотели нас перед акцией протеста успокоить, я предполагаю, чтобы мы не так резко…

Писпанен: А детского заболевания такого вообще нет, только у взрослых?

Видус: Я такого не видела. У меня достаточно большой опыт, и я знаю всех больных, большое количество, занимаюсь ими, и поэтому такого не было.

Писпанен: Во всем мире больные БАС как-то на дотации у государства?

Видус: Скандинавские страны - там абсолютная дотация государства. С 91-го года снабжаются всем абсолютно бесплатно, плюс сиделка бесплатно. Европейские страны, естественно, да - частично, страховые компании, частично государственные вещи. Если у человека нет денег, он не может заплатить за аппарат, но он имеет право на жизнь, ему гарантируют право на жизнь в нормальных цивилизованных странах. У нас же нет, у нас они умирают, наши больные умирают. Я могу это утверждать совершенно точно. Я считаю, что это одно из преступлений.

Писпанен: Сколько стоит аппарат?

Видус: 500-600 тысяч сейчас он стоит для одного больного.

Писпанен: Это на всю жизнь, или нужно менять его?

Видус: В среднем он 7 лет должен служить этот аппарат. Сейчас профессиональные аппараты хорошо служат.

Казнин: Но ведь есть люди, которые могли бы лоббировать принятие вот соответствующих поправок куда-либо, внесение в список этой болезни, я не знаю, то, что на ум приходит. Доктор Рошаль, к которому можно обратиться, или кто-то, кто имеет авторитет, и мог бы в Минздраве каким-то образом продвигать эту идею. Или вы не обращались к нему?

Видус: Нет, мы обращались везде. Поверьте, мы обращались везде. И вот сегодня я первый раз увидела общественного деятеля Ирину Ясину, а также депутат Клычков Мосгордумы у нас подъехал. Вот эти люди первые обратили внимание на нас. Первые, понимаете! Они первые всерьез нас восприняли. И сейчас как раз речь идет о том, что, может быть, мы начнем разговаривать о том, что происходит в нашей стране с нашими больными. А до этого и путинские все эти вещи, обращались ко всем. Общественная палата мне не ответила. Минздрав после нашего пикета… Письмо пошло в Минздрав, наше требование, резолюция пошли в Минздрав. Нет, сначала в администрацию президента, потом Минздрав, потом Департамент здравоохранения и оттуда ноль, вообще ничего.

Писпанен: Мы видели флаги коммунистической партии на вашем пикете. Почему они там были?

Видус: Я же говорю, что коммунистическая партия - первая оппозиционная партия, которая обратила на нас внимание.

Писпанен: Вот если они обратили внимание, они же в принципе, могут…

Видус: Обещают. Обещают это сделать. Обещают сделать круглый стол в сентябре с нашими больными и начать разговаривать.

Писпанен: До сентября еще многим дожить надо.

Видус: Да. Сегодня Клычков, кстати, нам предложил, Зинюкову, который сейчас погибает, он предложил лоббировать его личный единственный интерес относительно аппарата искусственной вентиляции легких. То есть, он обратится в какие-то там, есть фонды, еще что-то, может быть, поможет. Будем надеяться, что поможет хотя бы одному больному. Хотя можно съездить и посмотреть, что творится с этими очень сильными, интересными, образованными людьми в нашей стране. Это страшная картина, это просто необъяснимо.