Москвичу с СМА не предоставили лекарство, несмотря на обещание Минздрава

22/07/2021 - 12:22 (по МСК)

19-летний москвич Даниил Максимов, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), в эфире Дождя рассказал, что ему не предоставили лекарство «Рисдиплам», несмотря на обещание Минздрава.

16 июля представитель Минздрава Ольга Сафронова сказала Максимову и другим людям с СМА, что ведомство отправит ответ на запрос о лекарствах 19 июля. 

«Сейчас четверг (22 июля — прим. Дождя), ни ответа, ни привета не было. Что делать дальше, я уже не знаю», — сказал Максимов. Он добавил, что лекарств у него осталось до 30 июля. 

Молодой человек сказал, что ждет от Минздрава «хоть какой-нибудь ответ», чтобы понимать, куда обращаться. Юрист Максимова считает, что людей с СМА, скорее всего, направят в московский департамент здравоохранения. «Государство тянет время и вообще ничего не хочет делать. Причем даже не выполняет свои обещания, которые попали в прямой эфир», — заявил Максимов. 

16 июля Максимов и еще несколько человек с СМА вышли на пикет к зданию Минздрава с требованием предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Для получения препаратов пациент должен доказать, что лекарство ему жизненно необходимо. Ранее Максимов говорил, что для этого требуют не только генетический анализ, но и заключение медицинской комиссии. Представитель Минздрава вышла к пикетчикам и пообещала ответить на их запрос. Их разговор попал в эфир Дождя.

Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов (около 25 миллионов рублей).  По закону, лекарства для пациентов с СМА должны приобретаться за счет бюджетов регионов.

Фото на превью: кадр из эфира Дождя

Другие новости
В «ДНР» задержали вагнеровца, убившего муэдзина. Ранее его уже судили за убийство, но помиловали за участие в войне Сегодня в 18:23 На Поклонной горе в Москве выставили подбитый в Украине американский танк Abrams Сегодня в 16:27 Екатеринбургский заключенный рассказал «Медузе», как в колонии его пытали «под дабстеп». После этого мужчину отправили в карцер Сегодня в 16:24 Зоозащитники заявили о гибели десятков лошадей на Ставрополье. Они убеждены, что животных замучили голодом Сегодня в 16:24 При обстреле села в Харьковской области загорелась машина, погибли отец и дочь Сегодня в 15:54 В Тбилиси на акции против закона об «иностранных агентах» задержали 63 человека Сегодня в 15:53 Нефтеперерабатывающий завод в Рязанской области загорелся после атаки дрона Сегодня в 11:40 Российская армия атаковала Одессу. Погибли три человека Сегодня в 11:39 В Тбилиси во время митинга против закона об «иноагентах» полиция применила водометы и перцовый газ Вчера в 22:27 В Бурятии на фоне сухой погоды и сильного ветра загорелись жилые дома и хозпостройки Вчера в 22:26