Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) договорились с представителями департамента здравоохранения Москвы о создании рабочей группы, которая займется вопросом предоставления необходимых лекарств. Об этом в эфире Дождя сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Ранее пациенты со СМА жаловались на отказы в жизненно важных лекарствах.
31 августа пациенты со СМА вышли на пикеты к зданию мэрии Москвы, но не успели начать саму акцию, так как их пригласили внутрь.
Один из пациентов со СМА Даниил Максимов рассказал корреспонденту Дождя, что лекарство «Рисдиплам» у него закончилось месяц назад, и он чувствует слабость.
Максимов сообщил, что после предыдущих пикетов в июле около Минздрава из ведомства пришел ответ, что закупкой препарата должны заниматься власти Москвы. «Всех по-прежнему приглашают на комиссию в орфанный центр, а там совсем недавно были отказы ребятам с этим заболеванием, им лекарство не полагается», — сообщил Максимов.
По итогам встречи в департаменте здравоохранения сопровождающие пациентов со СМА попросили назвать конкретную дату следующих обсуждений, рассказала Германенко. По ее словам, чиновники обещали связаться с активистами, но дату не назвали.
16 июля Максимов и еще несколько человек с СМА вышли на пикет к зданию Минздрава с требованием предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Для получения препаратов пациент должен доказать, что они ему жизненно необходимы.
Максимов рассказывал, что для этого требуют генетический анализ и заключение медицинской комиссии. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов (около 25 миллионов рублей). По закону, лекарства для пациентов с СМА должны закупать регионы за свой бюджет.