19-летний москвич Даниил Максимов, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), в эфире Дождя рассказал, что ему не предоставили лекарство «Рисдиплам», несмотря на обещание Минздрава.
16 июля представитель Минздрава Ольга Сафронова сказала Максимову и другим людям с СМА, что ведомство отправит ответ на запрос о лекарствах 19 июля.
«Сейчас четверг (22 июля — прим. Дождя), ни ответа, ни привета не было. Что делать дальше, я уже не знаю», — сказал Максимов. Он добавил, что лекарств у него осталось до 30 июля.
Молодой человек сказал, что ждет от Минздрава «хоть какой-нибудь ответ», чтобы понимать, куда обращаться. Юрист Максимова считает, что людей с СМА, скорее всего, направят в московский департамент здравоохранения. «Государство тянет время и вообще ничего не хочет делать. Причем даже не выполняет свои обещания, которые попали в прямой эфир», — заявил Максимов.
16 июля Максимов и еще несколько человек с СМА вышли на пикет к зданию Минздрава с требованием предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Для получения препаратов пациент должен доказать, что лекарство ему жизненно необходимо. Ранее Максимов говорил, что для этого требуют не только генетический анализ, но и заключение медицинской комиссии. Представитель Минздрава вышла к пикетчикам и пообещала ответить на их запрос. Их разговор попал в эфир Дождя.
Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов (около 25 миллионов рублей). По закону, лекарства для пациентов с СМА должны приобретаться за счет бюджетов регионов.
Фото на превью: кадр из эфира Дождя