«Теперь я сама как мужик, решаю все вопросы». Как справиться, если ты мать ребенка с инвалидностью, от которой ушел муж

Кариму 10 лет. У него тяжелое генетическое заболевание —  спинальная мышечная атрофия, поэтому, чтобы поиграть со своим любимым псом Альянсом, ему нужна мамина помощь — Саидаджан воспитывает Карима и старшую дочь Сабину одна. 

Саидаджан Мохаммад Назир, мама Карима: Муж? Муж объелся груш. Он бросил нас. Просто бросил. И непонятно, он вроде бы очень ждал этого ребенка. У нас были такие отношения, что я бы не сказала, что мы когда-нибудь расстанемся. У меня никогда даже в голове не было этой мысли. 

На кадрах из роддома Саидаджан с мужем производят впечатление счастливой пары, у которой только что родился здоровый малыш. Но пройдет еще год — и после прививок у Карима поднимется температура, которую сбить будет почти невозможно. Мальчик начнет слабеть и бояться громких звуков, вскоре ему станет сложно самостоятельно вставать на ноги. В два года ему поставят диагноз. 

Саидаджан Мохаммад Назир, мама Карима: Я не верила. Я не верила долго. Как раз-таки лет до 4-х я просто не верила. Я моталась по бабкам, по колдунам. Я готова была отдать все, что у меня есть, только чтобы мне дали ответ, что завтра он у меня пойдет. Я моталась в Тибет, моталась в Иран, моталась в Турцию, куда я только ни ездила, чтобы кто-нибудь меня успокоил. А все просто хотели заработать денег. «Да-да, мы его поставим на ноги, все у вас будет хорошо».

Врачи говорили, что Карим не доживет до 4-х лет, потом — что получится дотянуть до 6-ти, А сейчас ему уже 10-ть, но в любой момент жизнь ребенка может оборваться. 

Саидаджан Мохаммад Назир, мама Карима: В генетическом центре мне сказали: «Ты молодая, зачем тебе мучить свою жизнь? Роди себе еще, а этого отдай». И тогда у меня в голову зашел вопрос:  «Ну как? Ты возьми, отрежь свою ногу и выкинь ее». Как ты будешь? Ну, вырастет когда-нибудь или протез тебе поставим.  Муж тоже хотел, чтобы мы его отдали. И это причем было для меня самое непонятное, потому что в мусульманском мире (муж Саидаджан —  афганец) —  это просто противопоказано, это как можно отказаться от ребенка? 

Сначала муж Саиды перестал оплачивать квартиру, которую семья снимала в Чертаново, а потом продал совместный бизнес — небольшой магазин —  и влез в кредиты. Женщине пришлось переехать в Подольск, куда изредка супруг отправлял по 3-5 тысяч рублей в месяц до тех пор, пока не пропал совсем. 

Саидаджан Мохаммад Назир, мама Карима:  Я очень долго его родственникам названивала: «Помогите, да, мне трудно». Я им говорила, что это и их племянник тоже, что я не могу одна справиться. На что мне было сказано, что сама рожала —  сама и решай свои проблемы.

Когда назад возвращаешься, внутренне — больно. Столько всего мне пришлось пережить с этим одиночеством. Но зато я сейчас как мужик, наверное, сама. Я могу все отремонтировать, решаю все вопросы, лезу туда, куда меня не просят. Защищаю своих маленьких ангелочков.

Больше всех от отсутствия папы страдала старшая дочь Сабина. Она никак не могла поверить, что отец их бросил.

Саидаджан Мохаммад Назир, мама Карима: Потом она долго винила Карима: «Это ты вот такой родился, поэтому папа нас бросил». Это был самый тяжелый для меня период, потому что я не знала, как оградить ее, чтобы она ему не навредила, потому что мне приходилось оставлять ее с ним, чтобы куда-то документы носить. Я же не всегда его могу взять с собой, потому что он мерзнет, ему холодно, если под дождь попадет —  промокнет, заболеет. А болеть нам нельзя. Кошмар, палка о двух концах. Но справились, сейчас она души в нем не чает, защитник.

В России нет статистики, сколько же пар распадаются, когда у ребенка обнаруживают диагноз. В фонде «Дом с маяком», который поддерживает Карима, рассказывают, что только треть подопечных —  это неполные семьи.

Наталья Перевознюк, психолог, детский хоспис «Дом с маяком»: Есть семьи, которые сплачиваются. Вот случается кризис —  семья сплотилась: мама —  это руки, а папа — ноги этой семьи, он начинает бегать оформлять инвалидность. Но бывают семьи, которые не сплачиваются, родители становятся далекими друг от друга. Чаще всего эти события связаны не с тем, что ребенок больной родился, а потому что до этого были проблемы в браке.

Но иногда проблемы начинаются только после постановки диагноза. Так произошло с Натальей Поповой из Иркутска. После того, как у нее родился сын Даня, бывший муж тоже уговаривал ее отдать ребенка в детский дом —  он узнал, что мальчик родился с синдромом Дауна. 

Наталья Попова, мама Дани: Все же ждут здоровых, красивых, умных детей, никто не рассчитывает на то, что он будет воспитывать ребенка-инвалида. Поэтому это было сложное для нас обоих время. Разрешилось оно тем, что мы перестали жить вместе. Это даже было не предательство, тогда это было какое-то крушение мира, потому что он был старше, он всегда казался очень сильным мужчиной, на которого можно положиться. И в один момент он стал как будто младше, слабее. 

Когда от Натальи ушел муж, она начала по ночам писать дипломы и курсовые на заказ — на это жили с ребенком. А днем бегали по врачам. Жизнь изменилась, когда 11 лет назад Наташа внезапно влюбилась.  

Наталья Попова, мама Дани: Я даже не планировала каких-то серьезных отношений с мужчинами, потому что мне казалось, что, во-первых, они не примут Даню, а во-вторых, все-таки разочарование, видимо, было настолько сильным, что мне казалось, что вот зачем это? Я сама все могу и для чего мне это нужно? И, конечно, сейчас я с большим сочувствием отношусь к женщинам, которые все тянут на себе. Надо как-то встретить мужчину.  

Теперь в выходные новый супруг играет с приемным сыном в адаптивный футбол. А семья Карима после того, как папа исчез, несмотря на все финансовые трудности, тоже стала только сильнее. 

Саидаджан Мохаммад Назир, мама Карима: Вот если ты возьмешь веник и разберешь его на кусочки, то по одному прутику ты можешь его раздолбать легко. А, если ты все их вместе соберешь, ты не сможешь. И вот я решила, что мой веник я составила из себя, моих детей и окружающих, которые мне стали близкими. Если ты вместе, то ты справишься. 

Не бойся быть свободным. Оформи донейт.