' style='fill:%23c4c4c4;fill-opacity:1'%3E%3Cpath d='M93.28-57.4h2.52l-6.33 11.74h-2.6l6.41-11.75zM98.5-57.4h2.52L94.7-45.67h-2.6l6.4-11.75zM103.78-57.4h2.52l-6.33 11.74h-2.6l6.4-11.75z'/%3E%3C/a%3E%3C/svg%3E)
«Лекарство кончилось. Не знаю, что делать дальше»: 19-летний Даниил Максимов со СМА, выходивший на пикет к Минздраву, так и не получил помощи от государства
Врач-невролог и иммуногенетик Александр Курмышкин создал ассоциацию, объединяющую фонды, которые помогают людям с диагнозом Спинальная мышечная атрофия (СМА). С помощью организации врач хочет добиться права лечить всех детей и взрослых с этим диагнозом, сообщил Znak. О создании ассоциации и нехватке лекарства ведущие Дождя поговорили с Александром Курмышкиным и участником одиночного пикета в поддержку людей с диагнозом СМА Даниилом Максимовым.
Максимов рассказал, что после его обращения в Минздрав ответа по поводу лекарств ему так и не дали. Также он уточнил, что лекарство «Рисдиплам» закончилось у него еще 12 дней назад, а сколько будут идти суды и дадут ли его — неизвестно. Курмышкин рассказал, что государственный фонд «Круг добра» помог лишь ограниченному количеству людей — совершеннолетними фонд не занимается, а самыми незащищенными остаются младенцы и люди пенсионного возраста, так как, по словам врача, у пациентов до двух лет, которые могут излечиться на всю жизнь, эту возможность искусственно отобрали «при наличии денег и обещаний».
16 июля Максимов и еще несколько человек с СМА вышли к зданию Минздрава на одиночные пикеты. Они требовали предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Представитель министерства пообещала ответить на их запрос. Годовой курс «Спинразы» стоит около 47 млн рублей, «Рисдиплама» — около 25 млн рублей. Эти лекарства для пациентов с СМА должны приобретаться за счет бюджета.
