' style='fill:%23c4c4c4;fill-opacity:1'%3E%3Cpath d='M93.28-57.4h2.52l-6.33 11.74h-2.6l6.41-11.75zM98.5-57.4h2.52L94.7-45.67h-2.6l6.4-11.75zM103.78-57.4h2.52l-6.33 11.74h-2.6l6.4-11.75z'/%3E%3C/a%3E%3C/svg%3E)
«За наши же средства нам не дают купить лекарства»: отец ребенка со СМА — об отказе врачей предоставить ему нужный препарат
Трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара, больному СМА, отказали в жизненно важном препарате. Фонд Ройзмана собрал для мальчика 121 миллион рублей на укол «Золгенсмой» — это самое дорогое лекарство от СМА, принять его необходимо один раз в раннем возрасте, между тем как другие недешевые препараты нужно принимать всю жизнь. Однако врачебный консилиум счел закупку «Зонгелсмы» для Марка нецелесообразной. С чем может быть связано такое странное решение врачей, узнали у Малхаза Угрехелидзе, отца Марка.
Отец ребенка рассказал, что оспорить это решение было невозможно по причине того, что ни его, ни лечащего врача не пустили на обсуждение. На его вопрос о том, по какому праву ему было отказано в препарате, ему ответили, что есть динамика на препарате «Эврисди», и его нецелесообразно переводить на другой препарат — это вся аргументация.
Фото: Личный архив семьи Угрехелидзе
