Родители неизлечимо больных детей просят Путина о помощи — нет лекарств

Евгений, я знаю, что вы и сами сталкивались с ситуацией отсутствия лекарства для вашего ребенка. Расскажите коротко о вашем опыте, как это было. Врач выписал лекарство, и его просто негде было купить?

Нет. Мы лежали в больнице, в московской детской больнице. Это были майские праздники, и мы не могли добиться адекватного обезболивания ребенка, потому что врачи считали, что боль при нашем заболевании — это нормально, надо терпеть. И удалось добиться морфина только спустя трое суток непрерывной боли, без сна.

Вы в своем обращении говорите про некий незарегистрированный препарат. Объясните для тех, кто не понимает, что это.

Просто в нашей стране есть проблема с доступностью лекарственных форм, форм препаратов, в том числе наркотического обезболивания, для детей, в формах, удобных для применения. То есть тот же диазепам в микроклизмах, удобен для применения потому, что не надо делать ребенку укол, доставлять дополнительные неудобства. И он очень легок в применении, очень быстро действует и очень быстро снимает боль при эпилепсии, при приступах эпилепсии. Таких форм у нас нет. Основная проблема именно в этом, либо нет форм, либо врачи боятся применять такие препараты у детей, нет опыта.

А почему врачи боятся?

У нас вообще опыт обезболивания в стране достаточно небольшой, из того, что я знаю, с чем я сталкивался. В связи с этим врачи не привыкли, что детям нужен, например, тот же морфин или тот же диазепам в таких вот удобных формах. То есть, либо то, что есть, либо, если нет, то значит, терпите. То есть нет опыта работы с такими вещами.

Как вы можете объяснить, почему министр здравоохранения, человек, который в стране должен лучше всех остальных разбираться в ситуации, в частности с медикаментами, приводит такие, просто кардинально другие, цифры относительно тех, которые приводите вы? Она говорит, что семь детей в России нуждаются в упомянутых препаратах, а вы говорите — 23 тысячи.

Я могу с уверенностью практически 100%, зная, откуда все это растет, сказать, что Вероника Игоревна не может не ошибаться, потому что учета потребности в таких препаратах для наших детей не ведется в принципе. И те семь детей, которые, возможно, лежат в больницах либо в отделениях реанимации с какими-то тяжелыми диагнозами, о них известно, а о всех остальных неизвестно. Надо четко иметь в виду, что, например, реестра паллиативных детей у нас нет, в нашей стране, он только собирается. И в момент, когда планировали его собирать, во многих регионах говорили, что паллиативных, неизлечимо больных детей в нашей стране, или в этом регионе, нет, либо их очень мало, поэтому не надо организовывать ни паллиативную помощь, ни службы выездные и так далее. А сейчас это поменялось. И здесь абсолютно такая же ситуация, врачи действительно не знают, что у них есть нуждающиеся в таких препаратах на местах, они дают эту информацию наверх, и Скворцова получает то, что получает.

Евгений, логично все-таки спросить, а почему врачи не знают? Люди лечатся какими-то другими способами, не обращаются за помощью, сами справляются с этой проблемой?

Я называю наших детей невидимыми в том числе и потому, что очень большая их часть, например, в нашем родительском сообществе, мы знаем каких-то активных родителей, но очень большая часть, они находятся, если детей не сдают в специализированные дома-интернаты, то они находятся дома, и родители как-то сами справляются, не обращаясь к врачам. Потому что обращаться к нашим врачам в такой ситуации практически бесполезно, врачи не знают, как работать с редкими неизлечимыми заболеваниями, либо с тяжелыми заболеваниями. И, как правило, дети действительно находятся дома, и родители сами выходят из ситуации так, как могут, поэтому и нет такой информации.

Евгений, последний вопрос. Получили ли вы какой-то отзыв на ваше обращение, из администрации президента или из Минздрава?

Пока нет. Ждем.

Спасибо. Я желаю вам удачи, надеюсь, что будет какой-то ответ. Это действительно важная проблема.

Фото: @joshstyle / Unsplash