Больные муковисцидозом в смертельной опасности: больницы закрывают под коронавирус, таблеток не достать

57-я больница — еще одна среди нескольких десятков других в Москве, которые теперь принимают пациентов с коронавирусом. Но главное ее отличие от всех остальных: здесь оборудовано единственное в России отделение, куда приезжают лечиться взрослые пациенты с муковисцидозом, смертельно опасным генетическим заболеванием. Детских же отделений в России до перепрофилирования было больше трех десятков.

Наталья Гомлякова, мама пациентки с муковисцидозом: Врач сказал с утра, что готовьтесь, будут выписывать, но у нее температура 38, мы не можем выйти из обострения. Сказал: «Пока сидите». Сидим, ждем, не знаем, что будет дальше. 

Дочь Натальи Ольгу привезли в 57-ю больницу в четверг: началось обострение с высокой температурой. Муковисцидоз чаще всего поражает именно легкие: из-за вязкой слизи развивается инфекция, постоянный кашель, больной задыхается. В таких случаях нужна срочная госпитализация. Это значит, что сложное лечение антибиотиками не работает и врач должен его скорректировать. У Ольги ситуация еще сложнее: она уже почти год в очереди на трансплантацию легких, поэтому помощь может понадобиться в любой момент.

Наталья Гомлякова, мама пациентки с муковисцидозом: Мы с Горного Алтая. И сюда раз в год приезжали уже 10 лет подряд, чтобы скорректировать лечение. У нее высокая температура, одышка, это очень опасно для нее. И в домашних условиях в таком состоянии очень трудно справиться без врачебной помощи, без корректировки лечения может в любое время и кровотечение легочное открыться. 

Наталья говорит, что в соседний от них корпус 57-й больницы уже начали привозить пациентов с коронавирусом, а их могут выписать в ближайшие два дня. Приказ уже есть, но домой с обострением Ольгу врачи отпустить не могут. Всех, кто был в центре муковисцидоза в середине апреля, оттуда тогда выписали. Потом больница оказалась в резерве, продолжила лечить пациентов, но теперь все же перепрофилировалась окочательно. 

Светлана Белоусова, координатор фонда «Кислород»: Отделение было всегда загружено: 15 палат, на две-три недели у нас госпитализируются постоянно люди. Каждые две-три недели смена полностью состава. И люди госпитализируются кто-то раз в год, кто-то раз в полгода, кому-то приходилось раз в три месяца. 

Светлана Белоусова говорит, что в Москве сейчас ситуация легче: те, кому нужны были препараты, их получили, с обострениями в основном справились. В регионах все сложнее: там нет ни препаратов, ни стационаров для взрослых пациентов.

Галина Тарасова, мама пациента с муковисцидозом: К сожалению, в этом году мы не попадаем на госпитализацию ни в мае, ни в июне из-за карантина. В наших местных больницах капают только дженерические препараты, которые ему не подходят. Во время последней госпитализации, которая у нас в Нижнем Новгороде проходила, капали препарат, который был не только неэффективный, он был еще и токсичный: пропала чувствительность ко всем антибиотикам. 

Галина Тарасова должна была с сыном Владимиром приехать из Нижнего Новгорода в Москву в середине мая на плановое лечение. Теперь стационар закрыт, а у Владимира началось обострение. Ему остается только ждать, пока фонд поможет закупить лекарства. Стоимость одного курса — почти 200 000 рублей. 

Светлана Белоусова, координатор фонда «Кислород»: В идеале лечиться такие пациенты должны дома. В стационаре были хотя бы какие-то антибиотики, пускай, дженерики, но хотя бы можно было посмотреть. Некоторым подходят дженерики, некоторые могут на них, под наблюдением врача можно было понять. Если мы сейчас какой-то дешевый и не очень качественный дженерик отправляем в регион, мы не знаем, что может произойти. 

Главная проблема пациентов с муковисцидозом — отсутствие лекарств. В эпидемию она ухудшается. Проблемы с закупкой препаратов начались после вступления в силу 44 федерального закона, направленного на поддержку отечественных производителей лекарств. Теперь для больных закупают дешевые дженерики с серьезными побочными эффектами. Отсутствие лечения и возможности планово лечь в стационар, чтобы прокапать курс антибиотиков, приведет к волне обострений, — уверены сотрудники фондов.

Светлана Белоусова, координатор фонда «Кислород»: Почему я говорила, что мы волну обострения переживем через один-три месяца. Как раз те, кто не успел вовремя госпитализироваться и пройти необходимые обследования и лечение, те, кто не поймал обострение в самом начале, рискует очень тяжелым обострением это все закончить.

Еще в феврале Минздрав анонсировал закупки необходимых зарубежных препаратов. В итоге лекарства раздали разово и не сказали, как быть тем, кому нужно повторить курс. Поэтому пациентам особенно важно, чтобы у врачей была возможность проконтролировать их лечение.

Галина Тарасова, мама пациента с муковисцидозом: Ждать до сентября-октября мы уже не сможем. Кислорода уже не хватает, сатурация уже падает, начинается кашель. 

Наталья Гомлякова, мама пациентки с муковисцидозом: Здесь всего 16 боксов, это не так уж и много, чтобы спасти людей от коронавируса, но спасти наших детей вполне возможно. 

И Ольге и Владимиру — 29 лет, но родители все равно говорят о них «наши дети». Болезнь в России — в основном детская, без нужных препаратов люди не живут дольше 18 лет. Но это не значит, что взрослым не нужна помощь, с лекарствами они могут продолжать полноценную жизнь.

Фото: Авилов Александр / Агентство «Москва»

Не бойся быть свободным. Оформи донейт.