«Я прошу, чтобы наши дети не умирали мучительно». Мать смертельно больного ребенка задержали за посылку с лекарством

Из здания налоговой инспекции Елена Боголюбова вышла в сопровождении сотрудника детского хосписа — женщину снова допрашивали дознаватели.

Елена Боголюбова: Я принесла все выписки врачей, протокол, что ребенок паллиативный, что он нуждается в паллиативной помощи.

У сына Боголюбовой десятилетнего Миши болезнь Баттена — это неизлечимое генетическое заболевание. Оно началось, когда Мише было три с половиной года — сейчас мальчик не ходит и не говорит, у него постоянно случаются судорожные приступы. От этой болезни в начале 2013 года в девятилетнем возрасте умерла дочь Боголюбовой Ева. Чтобы купировать приступы Миши, сразу несколько врачей порекомендовали женщине препарат Фризиум — все остальные не помогали.

Елена Боголюбова: Были препараты, которые использовались для ребенка, но они не дали эффекта, более того были осложнения, желудочные кровотечения. Поэтому это единственный препарат, который подобрали для него, который убрал приступы и не провоцировал желудочные кровотечении.

Доставали препарат, как получится, а недавно Боголюбова нашла Фризиум в интернет-магазине. Женщину, получившую посылку с лекарствами, силовики задержали прямо на почте. Боголюбовой сообщили, что против нее собираются возбудить уголовное дело о контрабанде психотропных веществ — в составе Фризиума есть клобазам, оборот которого в России ограничен по закону. Женщина этого не знала.

Елена Боголюбова: Я не исследовала этот вопрос. Вчера меня просветили сотрудники таможни. Но на самом деле, когда ребенок умирает и нуждается в помощи, то здесь цель — помочь ребенку.

С допроса Боголюбову отпустили спустя 7 часов, только после звонка директора фонда «Вера» Нюты Федермессер кому-то из высокопоставленных чиновников. Пока матери не было — Мише стало хуже.

Елена Боголюбова: У него кровотечение желудочное открылось — когда приступы усиливаются, у него открывается это кровотечение.

Год назад уголовное дело о сбыте наркотиков было возбуждено против матери другого тяжело больного ребенка — Екатерины Конновой. Через посредников она купила недоступный в России дорогой препарат Диазепам в микроклизмах. У шестилетнего сына Конновой — церебральный паралич и эпилепсия. Остаток редкого лекарства женщина попыталась продать через группу во «ВКонтакте», ее задержали.

Лидия Мониава, замдиректора хосписа «Дом с маяком»: Вся проблема в том, что в министерстве здравоохранения нет реально работающего механизма обеспечения пациентов незарегистрированными в России лекарствами. Сначала врачи боятся писать эти лекарства в выписках, а потом у Минздрава нет процедуры обеспечения и завоза этого препарата. В итоге тысячи семей с неизлечимо больными детьми вынуждены быть преступниками — нарушать закон, чтобы облегчить страдания своих детей. Практически все родители, даже осознавая риски, идет на этот шаг, потому что смотреть, как твой ребенок в судорогах бьется, невозможно. Мы сейчас каждый день получаем письма с вопросами — что же нам делать, у нас тоже заканчивается Фризиум, мы точно также заказывали такую же посылку на почте, что нам делать. Все это в очень большом количестве происходит.

После дела Конновой — оно в итоге было закрыто — в Минздраве заявили, что проблемы с обеспечением детей редкими лекарствами нет и всего нуждающихся них — семеро. В ответ родители пациентов «Дома с маяком» записали обращение в адрес министра Вероники Скворцовой. По данным сотрудников хосписа нуждающихся в препаратах — больше 20 тысяч. Правда с момента этого обращения мало что изменилось.

Лидия Мониава, замдиректора хосписа «Дом с маяком»: Мы делали независимый реестр, в который родители сами вносили свои данные, там 1700 пациентов, и этот реестр мы передавали в Минздрав год назад. Но ничего не случилось. Позиция Минздрава, что на бумаге все хорошо, механизмы есть, если они не работают, то это проблема на местах. К сожалению за год проблемы так и не решились, дети так и не получили ни Фризиум, ни Диазепам в микроклизмах.

Елена Боголюбова: У нас уже есть тысячи матерей с детьми-инвалидами, которым назначены препараты, которые облегчают им жизнь и которые мы не может получить в России. Ну это безумие, понимаете. Я на самом деле думаю, что какие-то меры должны быть предприняты. Нас, матерей тысячи с такими детьми, и как каждая мать мы хотим, чтобы наши дети жили. Пусть это будет 10, 8 лет, но чтобы им было комфортно.

Будет ли возбуждено дело против Боголюбовой — пока неизвестно. В Кремле уже пообещали связаться с Минздравом, чтобы ускорить работу по незарегистрированным лекарствам и потребовали особого внимания к делу Боголюбовой.

В то же время в Екатеринбурге под угрозой колонии остается Дарья Беляева — в апреле против нее тоже было возбуждено дело о контрабанде наркотиков — девушка по интернету заказала себе одобренный врачом антидепрессант.

Жизненно необходимый Мише препарат у Елены Боголюбовой сейчас изъяли, аналогов в России не существует.

Елена Боголюбова: Что же с нашим законодательством… Я не политик, но прошу внести хоть какие-то изменения, чтобы наши дети мучительно не умирали. Это просто противосудорожный препарат, который не дает эпилепсии приносить ребенку страдания.