Нюта Федермессер: «Эвтаназия — это кошмар и ужас»
В гостях программы Hard Day's Night — российский общественный деятель, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Поговорили о главных проблемах паллиативной медицины, декриминализации врачебных ошибок, этической стороне эвтаназии и о том, почему она стала доверенным лицом Сергея Собянина. Эфир провел ведущий Дождя Михаил Козырев, вместе с ним вопросы Нюте Федермессер задавали журналист Дождя Павел Лобков, журналист «Эха Москвы» Ирина Воробьева, журналист объединённой редакции РБК Полина Звездина, и главный редактор портала «Такие Дела» Анастасия Лотарева.
Козырев: Мое почтение, драгоценные зрители телеканала Дождь. В эфире программа Hard Day's Night. Сегодня веду ее я, меня зовут Михаил Козырев. Я хотел бы представить нашу сегодняшнюю гостью и героиню эфира, это глава фонда «Вера» Нюта Федермессер. Добрый вечер.
Федермессер: Добрый. Вы уже ошиблись, я уже не глава фонда «Вера».
Козырев: Сейчас мы об этом поговорим тоже. Давайте тогда начнем прямо с этого. Вы уже не глава фонда «Вера», как вас правильно сегодня представить нужно было?
Федермессер: Если с фондом «Вера» связывать, то я учредитель фонда «Вера» и вхожу в состав правления, член правления фонда. Но я сегодня директор Центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения, госслужащий. Реинкарнировалась.
Козырев: Я бы хотел, при том, что я понимаю, что зрители телеканала Дождь люди социально очень сильно просвещенные и обеспокоенные, тем не менее, нас могут смотреть люди, которые не очень понимают, что такое хоспис, и в чем смысл паллиативной помощи. Что это такое, и когда наступает тот момент, когда человек из состояния просто больного тяжелым хроническим заболеванием переходит в категорию человека, нуждающегося в паллиативной помощи?
Федермессер: Во-первых, нужно понимать, что далеко не каждый хронически больной человек становится пациентом хосписа или нуждается в паллиативной помощи. Потому что любой человек с диабетом — это хронически больной, любой человек ВИЧ-инфицированный — хронически больной. Они могут жить очень долгую жизнь и могут умереть в ДТП, могут, не знаю, масса всего может произойти.
Когда мы говорим о людях, которые нуждаются в паллиативной помощи и в помощи хосписа, это люди, у которых болезнь перешла в заключительную стадию, когда врачи уже сказали, что вылечить болезнь невозможно, мы использовали все известные нам доступные методы лечения, мы дальше можем только говорить о том, чтобы вам облегчить страдания. И все-таки паллиативная помощь — это помощь человеку в последний год его жизни, когда читаешь и переводишь европейские учебники, там есть такая фраза, с которой начинается паллиативная помощь. Когда лечащий врач сам себе задает вопрос — я удивлюсь, если мой пациент уйдет из жизни в течение ближайшего года от своего основного заболевания? Если нет, не удивлюсь, то тогда я понимаю, что я его передаю под опеку паллиативной помощи.
Что такое хоспис? Вы знаете, фонд «Вера», который стал наиболее активным двигателем, локомотивом в нашей стране по паллиативной помощи, фонд «Вера» около года назад с одного своего такого массивного поезда и паровоза пересел на другой. Первый паровоз у нас был — если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Это потрясающий совершенно слоган, он был придуман агентством 3sba Олей Агеевой, вычленен из заповедей, так называемых, хосписа, которые написаны еще моей мамой, Верой Миллионщиковой. И это удивительная формула, которая прижилась, вошла в сознание людей, и действительно сейчас вся страна знает, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
Окей, мы это уже выучили. Что дальше? Помочь как, в чем должна состоять эта помощь? Потому что масса хосписов по всей стране были ужасными, и те представления о хосписах, которые у многих есть, что это какое-то жуткое место, что это предморг, что это страшно, что туда отдают непутевые дети своих несчастных родителей, к сожалению, про многие учреждения это было правдой. Помочь можно, но как? Поместить их туда? Зачем, за что? Почему люди должны так уходить из жизни? И был такой первый московский хоспис, учрежденный Верой Миллионщиковой, в центре Москвы, вполне себе европейского уровня. Да, тоже бесплатный, бюджетный, но все говорили, туда же не попасть, он один на всю страну вот такой.
И тогда около года назад мы, уже многое, конечно, изменилось, но мы утвердили совершенно другой слоган и пересели на другой поезд с названием «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». И задача на ближайшие два-три года сделать так, чтобы когда вы ассоциативно, вот когда вы введете в «Яндексе», в Google введете слово «хоспис», чтобы у вас совершенно другие вылезали там слова. Хоспис — это любовь, хоспис — это жизнь, хоспис — это жизнь до конца, это жизнь на всю оставшуюся жизнь, хоспис — это помощь, забота, это рука в руке, вместо тех слов, которые мы с вами имели год-два назад. Так вот хоспис — это дом прежде всего.
Козырев: Скажите, как к вам попадают пациенты, откуда они берутся?
Федермессер: Я вам сначала скажу, я же упрямая, я же учитель, я закончу.
Козырев: Давайте.
Федермессер: Хоспис — это дом, где человек проводит последние дни своей жизни, без боли, без страха и без одиночества. А паллиативная помощь — это право каждого человека на получение достойной, милосердной и профессиональной помощи в конце жизни. Хоспис — это место, где мы можем уйти из жизни как дома, потому что дома почему-то не получается, а паллиативная помощь — это наше право на получение такой вот помощи в конце жизни.
Лобков: Нюта, у меня к вам такой вопрос, может быть, профессиональный. Вот скажите, пожалуйста, все ли больные, которые страдают хроническими болями невыносимыми, все ли они могут получить помощь, все ли они так квалифицируются? Потому что мы знаем, что есть раковые больные, и у них есть анамнез, у них огромные опухоли, которые нельзя удалить, которые давят на нервы, и это все видно по МРТ, по всему.
А есть такая страшная вещь как неврологические боли, когда человеку больно везде, а ни на рентгене, ни на МРТ там ну просто нет ничего. И эти больные зачастую умирали раньше в жутких страданиях, а им никто не верил, что им больно, что им невыносимо больно. Как вот попадают эти люди к вам? Могут ли все эти люди в стране получить такую помощь? Ведь их на самом деле очень и очень много, это десятки тысяч людей.
Федермессер: Давайте, если вы говорите про боль, боль нас сопровождает всю жизнь. Больно маме, когда мы рождаемся, и, наверное, больно нам, когда мы рождаемся, мы просто этого не помним. Многим очень больно, когда люди уходят из жизни, вне зависимости от того, когда люди уходят из жизни в хосписе или это где-то в отдаленном районе страны, смерть от инфаркта, инфаркт — это больно, больно умереть в ДТП. Я думаю, что умирать очень больно, вне зависимости от того, как это происходит, также, как и рождаться. Но дело в том, что человек заслуживает нормальной жизни без боли вне зависимости от своего статуса, паллиативный ты или ты просто пришел к врачу, чтобы… И дальше начинается, вот когда мы с вами были маленькие, Полина или Ира, наверное, вообще еще не были, когда мы были маленькие, к зубному ходить было страшно, потому что больно. А потом, смотрите…
Лобков:Новокаин детям не полагается еще, по-моему.
Федермессер: Ну, это же изменилось. Вот сейчас к зубному ходить вообще не больно и не страшно. Почему? Потому что не больно. Почему это произошло в стоматологии? Чуть позже это произошло в родовспоможении, когда женщина понимает, что кажется, рожать ребенка может быть не больно, и ты имеешь право требовать. Почему это не приехало во все остальные сферы?
Но это приехало во все те сферы медицины, которые не государственные. Если вы идете в частную клинику, то такие малоприятные процедуры, как гастроскопия или колоноскопия обязательно проводятся с анестезией. Если вы в государственной клинике, то вам скажут, да, но вот это вот ОМС не покрывает, это там платная услуга, например. Почему?
Моя задача, в данном случае, она не связана с хосписом или паллиативной помощью, а просто как человека, который все время говорит про то, что если вы оказались в сфере видения медицинского работника, в его поле зрения, и он о вас заботится, все, больно не будет. Если вам помогает врач, вам не должно быть больно, и его первая задача — снять боль.
Все разговоры про то, что вы знаете, нельзя давать обезболивающее на боль в животе, потому что можно закамуфлировать симптом, отлично, пока ты не вызвал «скорую», пока ты не знаешь, что происходит — хорошо, но как только ты попал к врачу, он сначала должен снять боль, потом все остальное. И у нас в стране сегодня это очень важно, хотелось бы, чтобы это не только зрители Дождя услышали, а чуть более широкая аудитория. Сегодня законодательных препонов для того, чтобы получить обезболивающее и не страдать от боли, вне зависимости от диагноза и возраста, не существует.
Лобков: Я спрашивал немножко о другом. Есть виды боли, которые нельзя верифицировать.
Федермессер: Виды боли, которые нельзя верифицировать, нельзя, есть нейропатическая боль, о которой вы говорили, ноцицептивная, которую проще вылечить, но есть разные обезболивающие препараты, есть нейролептики, есть препараты, которые дают вместе с обезболивающими, это и антидепрессанты, в том числе, которые усиливают действие обезболивания, есть сильные опиоидные анальгетики. Правильное сочетание препаратов и знания врача могут снять любую боль.
Лобков: А образования у врачей достаточно?
Федермессер: Нет, недостаточно.
Лобков: Вот недавно говорили, либерализация законов об обороте наркотиков медицинских, там же коробочки пустые, унизительно, иногда после смерти, я просто вспоминаю смерть своего отца…
Федермессер: Да, сдавать больше не надо.
Лобков: После смерти отца у нас было первое задание не помянуть его, а сдать коробочки.
Федермессер: Вам бы не дали справку о смерти, пока вы не сдадите…
Лобков: Сейчас коробочки отменили. Спасибо партии за это, что коробочки отменили.
Федермессер: Фонду «Вера» и «Подари жизнь» за это спасибо.
Лобков: Это как в Китае, до последнего времени счет за пули расстрелянным приходил.
Федермессер: Кошмар.
Лобков: Коробочки отменили.
Федермессер: Вы сейчас не пошутили про Китай?
Лобков: Такое было, да, в практике, в семидесятые годы было. Это мне очень напомнило, когда была история с коробочками. Потом, вроде как любой участковый врач может выписать любой силы обезболивающий препарат. Не выписывают категорически!
Федермессер: Ну, здесь, смотрите, что такое любой врач?
Лобков: Любой участковый дипломированный врач.
Федермессер: Он имеет право по закону, но он это выпишет только если главный врач этого медицинского учреждения своим приказом ему это разрешил, то есть решение принимает главный врач. И если кто-то где-то кому-то не выписывает, виноват не этот врач и не закон, и не Минздрав, а виноват главный врач каждого медицинского учреждения.
Лобков: А чего он боится, если уже не сажают?
Федермессер: Да он просто не хочет заниматься чем-то неизведанным, чем-то сложным, ему кажется… Масса людей просто не знают, в том числе и главные врачи, просто не знают, что это можно.
Лобков: А знаете, сколько людей умирает из-за этих главных врачей по стране? Я не говорю, в Москве или в Питере.
Федермессер: Понимаете, у нас в стране очень много людей с болью живут, с болью умирают. Очень много людей живут в унижении и умирают в унижении. У нас столько у людей страданий, которые являются частью жизни повседневной, что они не становятся чем-то вопиющим в конце жизни, перед смертью. И это одна из самых тяжелых задач для преодоления фондом «Вера», потому что, мне кажется, на сегодняшний день одна из таких ключевых задач — это создать спрос на качественную, простите, смерть. Спрос надо создать.
Мы должны умирать по-человечески. А для этого мы должны знать, что это, мы должны этого захотеть, мы должны научиться требовать, как у стоматолога — мне должно быть не больно, сделайте мне еще одну инъекцию, я трус. Мне должно быть не больно умирать, мне должно быть достойно, не стыдно, и у моих родственников не должно быть чувства вины. Каждый человек должен знать, что у него есть это право, все. Когда мы все начнем этого требовать, то у нас появится в ответ «улыбка бесплатно». Пока мы не начнем этого требовать, мы этого не получим.
Лотарева: Нюта, а как идея, вот эта глобальная, смыкается с формальностями, всем известными: в больницах мы лежим по 14, 28, край, дней, прописка, все вот такие формальные вопросы. Как это совместить вот с этой глобальной идеей?
Федермессер: К сожалению, ответы на эти вопросы довольно сложны, чтобы их понял простой зритель. Но попробую. Когда мы с вами лежим в больнице, определенное количество дней, мы с вами не получаем паллиативную помощь. Больницы паллиативную помощь не оказывают, больницы работают по страховой системе, в системе ОМС, обязательного медицинского страхования. В этой системе есть определенные тарифы, определенные сроки. Они несовершенные…
Лотарева: У хосписа нет такого ограничения?
Федермессер: Нет. Я честно вам скажу, про систему ОМС знаю мало, но как пациент, я знаю, что когда у меня родился первый ребенок, он родился в Новый год, и мне нужно было находиться в больнице две недели после кесарева сечения. Я сходила с ума и на третий день требовала меня отпустить. Когда родился у меня второй ребенок, тоже после кесарева сечения, уже немножко изменились правила, но все равно, вот вынь да положь неделю. И с аппендицитом тоже, это было 8 дней, это никому не надо. Женщина, которая родила ребенка сама, на следующий день может уйти домой, с аппендицитом можно уйти домой на следующий день. У меня была тяжелейшая операция год назад, и на следующий день я ушла домой.
Это потому, что при качественно произведенной, технологичной процедуре действительно мы можем уйти, не надо занимать койку, если можно не занимать. И действительно, огромное количество пожилых людей, которые в силу незанятости, брошенности, одиночества, привыкли ложиться в больницу «полежать, чтобы покапали», ну, правда, мы богатое государство, но не настолько, чтобы на это тратились деньги. Но это все не про паллиативную помощь. Паллиативная помощь оказывается из средств бюджета субъекта, то есть каждый регион страны имеет свои бюджетные деньги, и он обязан оказывать паллиативную помощь своему населению. Проблема в том, что у нас более 70% субъектов дефицитные, и там нет денег ни на что, не только на паллиативную помощь, просто нет денег.
Лотарева: То есть в хосписе человек может лежать сколько угодно, да?
Федермессер: Сроков госпитализации в паллиативе не существует. Если хоть один хоспис в стране говорит, что у него госпитализация 21 день, он нарушает федеральное законодательство. Если хоть один хоспис в стране устанавливает сроки, то это нарушение приказа минздравского, этого быть не может. Но то, что там нет денег и помощь очень скудная в большинстве субъектов, это тоже так, потому что стоимость одной единицы вот этого государственного задания бюджетного, сколько стоит койка, сколько каждый субъект обязан выделить на одни сутки этого больного в стационаре, смешные деньги, чуть более 1700 рублей, это со всеми препаратами, питанием, со всеми зарплатами, которые туда входят. А один визит домой — 420 рублей, это невозможно. Московские цены, конечно, невероятные. У нас стоимость койко-дня порядка 11 тысяч, понимаете, и мы, мягко говоря, ни в чем не отказываем нашим пациентам, вообще.
Воробьева: Можно уточнить, вот по поводу сроков нахождения в хосписе, что хоспис нарушает законодательство, когда устанавливает сроки. Но тогда возникает такой вопрос, а когда госпитализируют в хоспис? То есть человек может быть паллиативным больным и год прожить в хосписе, получается?
Федермессер: Нет, если человек паллиативный больной, он не будет год проживать в хосписе, это ему не нужно, если помощь построена грамотно. Ох, это сложные вопросы.
Лобков: Извините, вот он лежит месяц, и он не умер, он лежит два месяца, и он не умер.
Федермессер: Слава тебе, господи, что он не умер.
Лобков: Он продолжает лежать или его выписывают?
Федермессер: А скажите мне, пожалуйста, можно встречный вопрос? А почему он «лежит» в нашем сознании? А почему он не сидит, не стоит, не ходит? Вы приходите к нам в хоспис… Приезжайте к нам на Колыму! Нет уж, лучше вы к нам.
Лобков: Ну, хорошо, он живет в хосписе.
Федермессер: Вот, он живет в хосписе. Вообще, если человек живет, знаете, где он живет? Дома. И в хосписе он оказываться должен только тогда, когда дома невозможно. А теперь давайте разберемся, когда невозможно дома. Когда ты одинокий и у тебя нет родственников, и когда ты стал лежачий в силу беспомощности, да.
Лобков: Или некому сходить за рецептом.
Федермессер: Стоп. Когда ты стал лежачий в силу беспомощности, и ты одинокий, некому за тобой ходить, не женился, детей не нажил, родители уже умерли. Слег, тогда в хоспис. Но если ты слег, то это все-таки не очень большой период жизни впереди, если при этом ты действительно умирающий больной. Вторая причина госпитализации в хоспис — сильные боли. На дому, просто покупкой одного вида обезболивающих, даже опиата по рецепту, не удается боль снять.
Нужно человека госпитализировать, чтобы подобрать схему, это не просто, это может быть неделя, две недели, подобрать количество, сроки, время. Обезболили, схему подобрали, другие симптомы подлечили, расписали на специальной бумажке, как и что принимать, выписали домой. Не надо дальше лежать в хосписе и ждать, когда ты умрешь. Зачем? Живи, пожалуйста. Обезболенный, ты начнешь из лежачего садиться, из сидячего вставать, из стоячего ходить. Третья причина госпитализации в хоспис паллиативного пациента — это социальная передышка для родственников. Надо дать родственниками отдохнуть, они хотят уехать отдохнуть, они устали от ухода. Они хотят поменять в квартире окна, поставить пластиковые окна…
Воробьева: И они честно могут об этом прямо сказать? Мы хотим отдохнуть.
Федермессер: Они честно могут об этом сказать. Если это не происходит в той или иной точке страны, это значит, там некачественно выстроена система. В это некачественно выстроена входит множество всего: неукомплектованность кадрами, недостаточная доступность обезболивания, недостаточная развитость помощи на дому, фейковая отчетность, которую на местах люди сами генерят, потому что у нас начальству нельзя сказать правду, потому что начальство нельзя расстраивать. Надо наврать — у нас все хорошо, все хорошо, у нас все выездные службы работают, домой все ходят, все обезболены. Хоспис — это дом, а значит, что ключевая часть хосписа — это помощь на дому, понимаете, и стационар нужен совсем не всегда.
В каждом хосписе в Москве, а в Москве восемь хосписов, 30 коек, при этом дома единовременно каждый хоспис помогает где-то 300-350 пациентам. В центре паллиативной помощи в Москве 200 коек, и при этом на дому мы помогаем примерно 2,5 тысячам больных. В целом Москва в каждый момент времени, вот сейчас, у нас под опекой находится порядка 8 тысяч человек, из которых только 440, как мы говорим, лежат в хосписах.
Лобков: Люди в состоянии острой боли?
Федермессер: Ну, нет, бог с вами.
Лотарева: Люди, которые живут в хосписе.
Федермессер: Это те люди, которые в учреждении, слава богу, под моим руководством, они в состоянии обезболенности, острой и достаточно доступной и приятной. Но, конечно, есть масса людей, которые терпят, которые боятся опиоидных анальгетиков, у которых в голове куча всяких мифов: мы не будем, мы не хотим. Родственники есть, которые говорят упрямо: нет, не надо, нас на морфин переводить не надо, мы хотим пожить. Я говорю: «Так давайте обезболимся и поживем нормально». Нет, вот он же сразу, это же уже конец. Я говорю: «Вы знаете, нет. Конец это может быть у меня, когда я выйду на улицу и меня собьет машина. Никто не знает, когда конец».
Знаете, был такой потрясающий, и есть такой потрясающий профессор, Роберт Твайкросс, которого мы как-то привезли на питерский юридический форум, и он юристам рассказывал, как нужно изменить законодательство по обороту наркотиков в стране, чтобы люди могли достойно умирать. И он вышел на сцену там, и в какой-то момент, устав от противоборства, он сказал: «Убивает не морфин, убивает его отсутствие». Людей убивает боль, вот это убивает. И вот этого у нас нет в головах у простых людей, к сожалению.
Звездина: Учитывая, что хоспис — это такое заведение, связанное, скажем так, со смертью и с оставлением наследства, и учитывая ваш недавний пост про «черных риэлторов», которые выследили одну одинокую старушку и преследовали ее сначала по больницам, потом, собственно, по хосписам, хотелось бы задать два вопроса. Первый вопрос, чем закончилась конкретно эта история, когда вот вы столкнулись с конкретным кейсом, когда конкретную бабушку выслеживали? И второй вопрос, сразу уточнить, частая ли эта ситуация, когда пациенты хосписа могут столкнуться с «черными риэлторами»? И как вы боретесь с этим?
Федермессер: Первое, я с этим никак не борюсь, потому что я занимаюсь паллиативной помощью, а не борьбой с «черными риэлторами». Борьбой с «черными риэлторами» должны, вероятно, заниматься белые риэлторы и правоохранительные органы. Второе, частая ли это история. К сожалению, думаю, что да. Еще «москвичей испортил квартирный вопрос», это когда фраза, из тридцатых годов, булгаковская, двадцатых. К сожалению, я думаю, что это очень частая история, просто мы про них не знаем. К нам попадает человек в тяжелом состоянии, который нуждается в помощи в конце жизни, мы ему оказываем эту помощь. Кому идет его квартира…
Если появляются какие-то люди, которые начинают говорить о завещании, о том, что нужно там что-то сделать, у нас есть юридическая служба, социальная служба. Мы никогда не идем на поводу у этого человека, если нет мнения пациента. Пациент хочет заниматься завещанием — мы ему поможем, а если приходит какое-то ухаживающее лицо, будь то родственникили социальный работник, или риэлтор любого цвета, мы с ним на эту тему не взаимодействуем. Мы взаимодействуем с пациентом.
А если пациент в таком тяжелом состоянии, что он своей воли не выражает, мы говорим — извините, там вот дальше, когда не станет человека, как суд решит, мы не будем этим заниматься. Но, да, после истории с Ириной Александровной Сердобольской, понимаю сейчас, ретроспективно, что эти случаи есть, и наша охранительная реакция, и моя просьба, обращенная к персоналу: «Ребята, мы занимаемся паллиативной помощью. Я неоднократно говорила всем, что не лезьте, вы никто не хотите с проломанной головой оказаться. В Москве, с московскими ценами на недвижимость, не надо в это лезть. Наша задача — помощь вот этому человеку».
Почему мы оказались втянутыми в эту историю, потому что нахальство госпожи Нарине Данилян и ее друзей, нахальство было такое, что нельзя было не прореагировать. Понимаете, она не просто парализовала работу отделения воплями, криком, провокационным поведением, а я еще представила себе, что если, не дай бог, Сердобольскую они увезут, и с ней что-то случится, завтра или послезавтра, а я не вмешалась, то я соучастник всей этой истории. Я и все врачи, которые были рядом, и все медики.
И когда я написала этот пост, у меня, я вообще такой с детства революционер, у меня, знаете, что в голове — я хочу, чтобы не я их боялась, я хочу, чтобы они меня боялись. Я хочу, чтобы люди, такие как они, и они сами, и им подобные, чтобы они хосписы и паллиативную помощь обходили бы за сто верст. Если это часть ОПГ — пожалуйста, не на нашей территории, я загрызу. Для меня тот факт, что я поверила в СМИ снова, так как это не было 20 лет. Когда я написала пост, и не было канала, который бы эту тему не подхватил, это что, про войну, про выборы, ну, подумаешь, какая-то одинокая бабушка, с потрясающей историей, с потрясающей фамилией Сердобольская. С одной стороны, у нее репрессированный дед, который был инженером, работал в КБ, с другой стороны у нее дед, который был подкидышем в монастыре и вырос священником, и оттуда эта фамилия Сердобольская. У нее был муж, тоже инвалид-колясочник, они не нажили детей. Она осталась инвалидом, одна, квартира на Каширском шоссе, эта квартира после того, как ее дед вернулся из лагеря, была выделена.
И вот ты понимаешь, что через эту семью, через эту фамилию, Сердобольская, прошли, по ним проехалась просто вся история, начиная с начала века, и вот до сейчас, с этими «черными риэлторами». Почему человек, который вот это все прожил, она сама работала архивариусом какое-то время, а до того проектировщиком, тоже в какой-то закрытой структуре, она об этом рассказывает с гордостью, почему она так должна уходить из жизни, должна бояться кого-то? Почему она должна быть задвинута в дальнюю комнату и рассказывать, что вы знаете, я сама научилась себе менять памперсы, а мои переломы — это результат того, что я неловко повернулась в кровати. Я говорю: «Ну-ка повернитесь, покажите, это как же вы поворачиваетесь, что вы с весом в 35 килограмм себе плечи ломаете?» И почему это должно происходить? Вот они пускай меня боятся, все, вот все пускай боятся.
Козырев: Мы хотели задать вам еще несколько вопросов по поводу ваших взаимоотношений с властью, неизбежно. Что вам сейчас доставляет, что вам легче — работать сейчас в хосписе или работать с Собяниным?
Федермессер: Это нельзя противопоставлять. Но еще что важно, вот с Собяниным я никогда не работала, я его, по большому счету, капитально встретила первый раз, не считая каких-то общих встреч, когда он приехал в хоспис с большим визитом. Здесь, мне кажется, это была очень показательная история, потому что для всех наших сотрудников, конечно, вот ты ждешь, мэр приедет, все готовятся, фасад красят, ночью, с фонариком, какие-то службы. Я говорю: «Мужики, вы сошли с ума? Дайте спать пациентам, слезьте. Вы еще мне газон покрасьте, вы что делаете!».
И он приезжает, и как любой человек, который приходит в хоспис первый раз, испуганный-испуганный входит, напряженный, нагаркал на фотографов, еще на кого-то у входа: «Уйдите, вы что тут стоите, куда приехали!». И через полтора часа он выходит другой, он такой высокий, статный, у него спина другая, когда он выходил, такой расслабленный, какой-то абсолютно очеловечившийся, переставший быть мэром и ставший мужчиной, который в палате с умирающим пациентом остался тет-а-тет, поговорил, вспомнил маму свою. Вот из этого визита родилась открытая реанимация, которая получилась в Москве, понимаете. И сказать, что я работаю с мэром, это неправда, хотя, вы знаете, ради развития паллиативной помощи я бы с удовольствием еще с ним поработала, пусть бы он в каждый хоспис приехал.
Лобков: Дело в том, что в том же фейбуке, который иногда бывает крайне полезен, как мы уже успели убедиться…
Федермессер: А иногда крайне вреден.
Лобков: Ваше имя, имя Константина Богомолова, оно просто полоскалось несколько месяцев, когда вы согласились, открыто сказали, что вы поддерживаете Собянина, просто ну как можно было, да вы понимаете, это перейти на сторону зла, мы видим всю эту собянинскую пропаганду, все эти хештеги #ялюблюмоскву, #ялюблюсобянина, всех этих гламурных девочек в инстаграме, и вот туда же еще и Нюта, туда же еще и Константин.
Федермессер: Я тоже решила стать гламурной.
Лобков: Как вы пережили это все? Сказалось ли это как-то на вас? И как вы сейчас оцениваете, не зря ли вы приняли в этом участие?
Федермессер: Вы знаете, во-первых, меня никто не принуждал становиться доверенным лицом. Но моя внутренняя позиция, которую я озвучила и Сергею Семеновичу, и Леониду Михайловичу Печатникову, и Алексею Ивановичу Хрипуну, это люди, которые занимаются медициной под Собяниным, я не знаю, почему я его доверенное лицо. Но почему он мое доверенное лицо, я знаю, почему я ему доверяю. Потому что то хорошее, что происходит в паллиативной помощи в последние три года, происходит при этой команде, и у меня нет оснований в развитии паллиативной помощи этой команде не доверять.
Они пошли на очень, на мой взгляд, рискованный шаг, пригласив меня на эту работу. Это рискованный шаг для людей во власти, мне сказать: «Займи-ка ты вот эту вот должность в государственном учреждении». Я им целый год говорила: «Вы в своем уме, ребята, вы меня куда зовете? Я же чего, я же...». Они объединили все в одно юрлицо, как я просила. Я вхожу в состав комиссии, которая проверяет другие учреждения по паллиативной помощи. У нас город, единственный город в стране, где выездные службы имеют право и выезжают на дом на болевой синдром, с морфином, с рецептом и так далее. Можно сколько угодно говорить: «Нюта, что вы, это не они, это вы сделали». Ну, кому он? В семье, где глава семьи мама или папа, вы вообще можете много сделать, пока глава семьи не разрешил? Это же все согласуется туда.
Лобков: А «скорая помощь» у нас с морфином выезжает или без?
Федермессер: «Скорая помощь» у нас выезжает с морфином. Спасибо, что вы спросили. Но я много лет ругалась со «скорой помощью», говорила — вы сволочи, вы не обезболиваете наших больных. А руководитель «скорой помощи» мне говорил: «Вы сволочи. Вы не обезболиваете своих больных, и они вызывают нас». И я думала, ну что же он делает! А вот я сейчас понимаю, что он прав, у каждого своя работа. «Скорая помощь» — это скорая помощь, приехала на скорую экстренную ситуацию, забрала человека, увезла в больницу. А паллиативные больные должны обезболиваться моими сотрудниками, понимаете, не «скорой помощью», они обучались для другого. И пускай в каждом субъекте все знают, что обезболиваться должны выездными службами «скорой помощи» и участковыми врачами, а «скорая» обезболивать, спасибо, что обезболивает, не должна, но спасибо, что делает хоть иногда.
Воробьева: Вернемся к предыдущему вопросу, про людей хочу спросить, про людей, которые окружают, друзей, знакомых. Вот после того, как случилась эта работа с Собяниным, когда он приехал в хоспис, когда написала посты поддержки, когда ты говорила, да, я благодарна этой команде, вот эти люди, как они реагировали? Я не говорю сейчас про тех, кого ты не знаешь, вот этих незнакомых троллей, а знакомых, друзей.
Федермессер: Ну, по-разному. Кто-то реагировал в ключе — Нют, мы всегда тебя поддержим, чтобы ты ни делала, тут все ясно. Кто-то говорил — мать, ты совсем сдурела, что ли, ты чего? И знакомые, и незнакомые, в принципе, реакции, полярность реакций одинаковая ото всех. Но давайте вспомним другие ситуации, ситуация с Украиной и Донецком. Что происходило среди друзей? У вас ни у кого не было друзей, кто не вашу точку зрения, оказалось, поддерживает? Возьмем любую другую ситуацию — закон Димы Яковлева, НКО, иностранные агенты.
К сожалению, когда мы живем в политизированное время, скажем так, мы неизбежно оказываемся в спорах с друзьями. Стоит ли из-за этого друзей терять? Никогда не стоит, потому что, во-первых, если это твои друзья, то ты понимаешь, чего от них ожидать. Если для тебя такая реакция неожиданная, то вы, наверное, не настолько близки, чтобы быть прямо вот мы друзья. Честно говоря, у меня друзей-то, чтобы вот прямо друзей, раз, два и обчелся. Есть очень близкие товарищи, и какие-то близкие и очень мне дорогие коллеги по работе, от этих людей я слышала слова, как от мужа своего, например, что почему ты не согласовала со мной.
Воробьева: Не посоветовалась?
Федермессер: Я говорила, потому что я понимала, что ты будешь против, и я не хотела этих споров. И я все равно это решение уже приняла, и я не вижу в нем ничего предосудительного. Но агрессивная реакция, мне кажется, — это просто результат какого-то нашего непонимания, что ли, того, что человеческие отношения вообще-то намного дороже и важнее, и что нельзя все время думать — а вот что за уровень компромисса в этом решении? Да нет в этом решении никакого компромисса.
Пациенты, которых в Москве в год 60 тысяч человек, нуждающихся в паллиативной помощи, это пациенты, которые умрут при этом мэре, при этом министре, в этом государстве, а я должна вот так стоять и говорить — подожду, пока власть сменится. Да нет, нет! Понимаете, и Собянин тоже умрет вообще-то, и Печатников, и Хрипун, и Путин. И в общем, если паллиативная помощь будет в достаточной степени развита, то у них получится не уезжать за границу для этого, не уходить в частный центр, не лечиться позорным образом, как это было в советское время, в этих ЦРБ, ЦКБ, или как, Четвертая управа.
Мне абсолютно все равно, как правильно это сформулировать, кто поддержит меня, понимаете. Любой, кто меня поддержит, от меня получит очень искреннее спасибо. Любой, кто даст денег, получит очень искреннее спасибо. Но вот так команда, которая сейчас в Москве сложилась, и я надеюсь, мы еще не знаем, но я надеюсь, все, кто есть, они останутся на своих местах. Потому что, елки-моталки, давайте просто по-человечески, если ты приходишь и говоришь — я хочу сделать вот так, а тебе говорят, правильно, да, делай. А потом ты говоришь — вы знаете, мне кажется, правильнее организовать вот так, и еще мне вот нужно для преемственности, вот тут мне детства не хватает, а вот тут мне нужно вот этот вот поменять акт московский, а вот тут вот в этот приказ внести вот такие изменения, и люди тебе говорят — слушай, да, правильно, хорошо. Это каким дерьмом надо быть, чтобы сказать — я вас не поддержу, дорогие мои.
Воробьева: Так это сказка, то, о чем ты говоришь. Вот я прихожу, говорю, давайте сделаем, и мне говорят… То есть прямо вот так и было?
Федермессер: Вот так и было.
Лобков: Нюта, а вы знаете, да, что Леонид Михайлович Печатников, о котором вы так говорили, как-то бросил фразу о том, что каждый, у которого четвертая степень рака, несет ответственность…
Федермессер: А вы знаете? Это видео целиком вы слушали? Я слушала.
Козырев: Да. Это было вырвано из контекста, это цитата.
Федермессер: Это было вырвано из контекста.
Козырев: Да, согласен.
Федермессер: И да, я поддерживаю в этом случае Печатникова.
Козырев: Да.
Федермессер: Вы послушайте целиком.
Лобков: В каком смысле? Вот можете уточнить сейчас?
Федермессер: Да, я считаю, что действительно мы во многом отвечаем за свое здоровье. И если мы безответственно подходим к своему здоровью, то, возможно, определенные аспекты, определенные виды помощи должны для нас быть платными.
Или я считаю искренне, что если человеку грамотные врачи сказали: «Все методы лечения, которые можно было бы использовать, использованы, мы действительно считаем, что, к сожалению, вашу опухоль нельзя вылечить, мы готовы вам оказывать паллиативную помощь столько, сколько нужно, бесплатно, в рамках городского бюджета», а человек говорит: «Нет, я не согласен, я хочу лечиться».
В такой ситуации мне кажется, что лечитесь, но за деньги. Только мы опять же так же, как и Печатников, он говорил про Европу и, кажется, Японию. Я сейчас точно не вспомню, потому что это было давно. Это речь идет о ситуации, о стране, где система выстроена, да, где качество помощи одинаковое, будь то Ярославская губерния или центр Москвы, и где качество помощи в частной клинике и в государственной не отличается, отличается уровень сервиса, это немножко разные вещи.
Вот в такой ситуации это абсолютно верно. Просто Россия до этого еще не доросла. Но он и говорил не про Россию. А вырвать из контекста можно, и у меня тоже вот можно сейчас вырвать из контекста, благо вы в прямом эфире.
Лотарева: Мы говорим про Москву и про сказку в Москве, как говорила Ира. А если масштабировать, во-первых, на страну, во-вторых, на федеральные ведомства, Минздрав ― это сейчас союзник или противник? Со всей историей сертификации лекарств, с законами, которые принимаются с помощью того же Минздрава.
Федермессер: Я понимаю, что вы хотите, чтобы я сказала, что Минздрав ― противник.
Лотарева: Нет.
Федермессер: Это не так.
Козырев: У нас нет такой установки.
Лотарева: Хочется понять, как есть.
Козырев: Мы хотим услышать, что для вас.
Федермессер: Вы знаете, для меня Минздрав ― это стимулятор развития моего мозга, закалка моего характера, терпения, дзен. Не противник. Они просто… Они настолько видят исключительно уровень документа, и вот когда ты говоришь, что надо вот так, они говорят: «Так нельзя, потому что пункт B подпункта 13 главы 18»… Ты говоришь: «Да, ребята, но… Законы можно менять!». ― «Ну как это можно менять? В пункте 18 подпункта C главы А написано, что нельзя».
Как-то я сказала фразу, которая для меня стала крылатой, мне понравилась: «Если бы вы работали тогда, когда Гагарина надо было в хоспис запускать», ой, не в хоспис, а в космос, куда летел Гагарин, да. Он бы в космос никогда не улетел, потому что законодательных актов про человека в космос не было, понимаете?
Но они вот настолько зашорены и закрыты от реальности, что они реальность видят через документ.
Лобков: А главврачи поликлиник подчиняются им. Соответственно…
Федермессер: Кто-кто-кто?
Лобков: Главврачи поликлиник в конце концов подчиняются им.
Федермессер: Минздраву федеральному? Нет. Они подчиняются министру здравоохранения Москвы.
Лобков: Москвы. Можете ли вы тогда объяснить феномен, почему в провинции российской, почему в городе Петербурге, допустим, про который я знаю очень хорошо…
Федермессер: В Петербурге адский ад с обезболиванием.
Лобков: Почему не выписывают наркотические препараты? Почему в стране до сих пор не лицензирован препарат оксиконтин?
Федермессер: Оксикодон.
Лобков: Да. Оксиконтин, викодин, по-разному его называют, который в Финляндии соседней выписывают горстями, и сколько хочет его пациент паллиативный, столько пьет дома. Это не мешает ни водить машину, ни играть в боулинг, я это сам видел, ни общаться с друзьями. Машину даже можно водить!
Федермессер: Смотрите, вы задали сразу кучу вопросов.
Лобков: Откуда страх? Вопрос один.
Федермессер: То вы меня ставите в ситуацию, когда я как бы должна по закону жанра сказать: «Минздрав ― враги», а они не враги. А сейчас я должна начать заступаться за Минздрав, да? Не буду.
Регистрация препаратов ― ужасно тяжелая история. У меня тоже развеялись иллюзии определенным образом. Я тоже думала: неужели сложно? Но вот представьте себе, что вы идете… Вы знаете японский?
Лобков: Нет, но знаю людей, которые хорошо знают японский.
Федермессер: Стоп, вы не знаете японский. И вам нужно пойти на переговоры с японцем. Ваши переговоры без переводчика, вероятнее всего, мягко говоря, не приведут к хорошему результату, даже если вы саке выпьете много. Результат будет не тот, который вы бы хотели.
И вот когда я иду разговаривать с Минздравом, я еще три года назад разговаривала с японцами без переводчика, а сейчас я разговариваю с переводчиком очень плохого качества, с очень плохим переводчиком. Но я уже чего-то там вот где-то научаюсь корригировать с трудом.
И регистрация препаратов, особенно если мы говорим про опиоидные анальгетики, ― это сфера действия четырех федеральных законов. Чтобы изменить федеральный закон, это не Минздрав, это Дума или правительство Российской Федерации. У Минздрава… Это у меня паллиативная помощь ― вся жизнь, а у них есть, знаете, такие важнейшие сферы, как водолазная медицина, у нас такая есть. У них самые разные задачи, к ним ходят разные просители, у них, наверно, степень их агрессии или приятия того или иного просителя меняется. В общем, задач у них достаточно много, больше, чем паллиатив и обезболивание. И я там один из тысячи со своими проблемами.
То, что произошло с обезболиванием в последние годы, ― это прорыв невероятный. У нас в стране есть морфин в таблетках, морфин в капсулах, морфин в ампулах, пластырь. Последняя история с диазепамом, я надеюсь, в том числе благодаря вашим публикациям, закончится тем, что года через полтора у нас будут ректальные формы диазепама. По крайней мере, пару дней назад я подписала такой план вместе с Московским эндокринным заводом, где уже у нас завизированы итальянские формочки для этих ректальных клизмочек и так далее, и так далее. Я надеюсь, что у нас в ближайшее время появится морфин в сиропе.
Оксикодон и метадон, о которых вы говорите, которыми лечат в том числе зависимость…
Козырев: От наркотиков.
Федермессер: Наркотическую, да. Они у нас в стране долго не появятся. Огромный объем сопротивления, огромный страх перед лечением наркозависимости.
Лобков: Весь мир, весь мир сидит на этом викодине.
Федермессер: Слушайте, весь мир много чего. Я тоже прямо встану сейчас, как какой-нибудь наш государственный деятель: «А что, вы хотите, как весь мир? Вы хотите, чтобы тут тоже, понимаешь, убивали на улицах, в школах? Или чтобы как в Африке? В Африке тоже мир! Вы хотите как в Африке? Или как в Америке? Вы где хотите? Россия не весь мир, Павел, что вы!».
Козырев: Откуда вы так хорошо всё это имитируете сейчас? Богатый опыт. Очень жизнеутверждающе.
Федермессер: Вы знаете, я избавилась от иллюзии, что если мы придем на «Прямую линию» к Владимиру Владимировичу, зададим ему вопрос, приедет барин, барин всё рассудит. Реально барина жалко стало в последнее время. Мы к нему ходим со всеми этими, Минздравы, еще там под ними -здравы. Не так просто даже барину бывает проломить некоторые… И потом, это позор, когда система не работает настолько, что тебе надо добраться до «Прямой линии», чтобы решить какую-то проблему, а главное ― потом всё равно нифига не решается.
От иллюзии, что можно так решить, я избавилась. И да, благодаря тому, какая открытость есть в Москве к проблемам этой категории людей, я как-то стала верить в то, что можно двигаться от губернаторов. То есть можно найти губернатора, который хочет эту проблему решить, и в субъекте, притом что у нас по законодательству субъекты достаточно суверенны, можно будет решать немножко тут, немножко тут.
И еще важно, что паллиативную помощь нельзя построить везде одинаково. В Москве вот так, а в Тыве придется совсем по-другому, там не нужно хосписы строить. И еще важно, вот какой-то вопрос в начале вы задавали, я не очень помню, но как-то связанный с достоинством. Вот то, что мы здесь, в Москве, люди, которые сидят на Дожде, которые смотрят Дождь, вот то, что мы для себя считаем правильным, то, что мы для себя хотели бы. Если мы едем в глубокую провинцию, в село ― совершенно другой подход. То, что надо нам, там не нужно.
Вот так сложилось у меня в жизни, что в последние несколько месяцев я занимаюсь малюсеньким хосписом в селе Поречье Ярославской области. Удивительное совершенно место, удивительные люди там работают.
Лобков: То самое Поречье, которое выращивало овощи для царского двора?
Федермессер: Абсолютно, огурцы.
Лобков: Да-да.
Федермессер: Пореченские огурцы, озеро Неро и судак из озера Неро для царского стола.
Вот там не нужно людей учить коммуникации, там не нужно людей учить тому, что с пациентом нужно общаться так-то или так-то. Это маленькое село, две с половиной тысячи человек. Там этот дом милосердия, который сейчас полностью на попечении фонда «Вера», жертвуйте на него деньги, пожалуйста.
И там, например, сейчас пациентка одна ― это воспитательница детского сада, и все сотрудники этого хосписа ― они все у нее были в группе в детском саду. Уровень их уважения к ней, да, то, как они к ней относятся… И там все друг друга знают. Пациент, из-за которого я туда приехала, такой Георгий Александрович, он был не обезболенный, и врач меня позвала помочь. Когда к нему подходила эта врач как раз, она ему говорила: «Дед Жора». Понимаете, они все родные.
А если я туда куплю какое-то оборудование, которое мне хочется, чтобы мы в Москве имели, они не могут им пользоваться, у них от этого стресс. Вот эта шикарная кровать с пультом ― это как наши бабушки откладывают самое лучшее себе на похоронное: нельзя на нее ложиться, испачкать можно, сломать, не дай бог.
Или я привезла такие стульчаки, прикроватные туалеты. Они белые, красивые, у них кнопочки. Вы что, они писают в ржавое ведро, потому что это понятно. Это как в детстве я деревенской бабушке предложила напополам разрезанный болгарский перец, заполненный натертой брынзой. Я это обожала, у меня мама делала. И она говорит: «Ну что ты, деточка, это же заморское». Они не могут заморское, понимаете?
Лотарева: А там нужно учить людей, что не нужно терпеть боль?
Федермессер: Да, только, по-моему, научить невозможно. Но единственное, что там нужно, ― это повышать именно качество медицинской помощи.
Лотарева: Именно медицинской, не уходовой?
Федермессер: Вы знаете, уходовой… Вот если разрешите это отступление лирическое от ваших вопросов. Самое удивительное во всех случаях паллиативных, что я видела, ― это как раз одна из смертей, случившихся в Ярославской области, когда уходила женщина, Анастасия Михайловна Степанова. Она очень недолго лежала, может быть, около месяца перед смертью. По большому счету, она уходила от старости. И за ней ухаживали две ее дочери. Одна, ей было сильно за семьдесят, приехала из-под Волгограда, другая была местная, жительница этого же села Никольское, ей тоже за семьдесят.
И я приехала такая из Москвы, из хосписа, я им памперсы, пеленки, тот же стульчак, сейчас я вам помогу. Анастасию Михайловну я знала всю жизнь. В доме ― это изба деревянная с русской печкой, выложенной изразцом, вот с этим вот круглым входом, где еду готовят еще в казанках, в чугунках, да, там нет воды, там нет канализации. И вот я захожу в дом, где лежачая бабушка. Никакого запаха, чистота, пол, выкрашенный коричневой половой краской, в него смотреться можно, в этот коричневый пол.
В комнате, в избе так называемой, в теплой комнате узенький такой диван, книжкой сложенный, там белый подзор кружевной, белые простыни, белая подушка. На ней лежит маленькая скукоженная баба Настя в белом платке под гобеленовым покрывалом. Нет ни стульчика рядом, ничего. Я говорю: «А где же стульчик? А если ей что-то захочется? А воду, а что?». Они мне говорят: «Нюточка, садись, мы тебе чай, туда-сюда». Я сажусь, мы пьем этот чай. И вдруг они так делают: «Тш!». Я не слышала ничего, а они вдвоем вскочили и пошли к ней на поворот ее головы, понимаете? И вот так она ушла, в этой любви и заботе.
Это же абсолютно нормальная наша русская ― сказала Федермессер ― традиция, когда люди живут, бабушка, которая вот этим вот детям прапрабабушка, вот эта, которая прабабушка, вот эта бабушка, а вот тут вот дети, и внуки, и правнуки, которых, конечно, надо оградить от этого всего, которые, конечно, должны жить своей жизнью, радоваться, на мотоцикле ехать купаться. Мы сами всё это сделаем. Но они это видят. Они это видят, они потом сделают так же.
Вот паллиативная помощь ― это про это. И это нормально. И это… Нельзя матом у вас ругаться, да? Это адский ад, что мы вынуждены сделать паллиативную помощь видом медицинской помощи, говорить про это по телику и говорить, что это там какая-то структура медицины. Да это норма вообще.
Лобков: Это плата за то, что мы живем в городе.
Звездина: Этим летом, даже, по-моему, весной Минздрав наконец-то написал законопроект, который должен декриминализовать ошибки врачей, медсестер и других медработников с обезболивающими.
Федермессер: Фуфло.
Звездина: Фуфло. По большому счету, декриминализации так там и не наблюдается, потому что в принципе то, что предложил Минздрав, ― это уже в процессе, можно сказать, уголовного дела развенчать его назад в случае, если ты сознаешься, покаешься, вернешь и, возможно, поклонишься в пол.
Федермессер: Абсолютно верно.
Звездина: Соответственно, вопрос. Вот вы и также фонд «Подари жизнь» писали письмо Скворцовой, вы писали письмо Татьяне Голиковой, вице-премьеру и министру здравоохранения. Голикова Татьяна даже ответила, что вроде как поручено доделать, переделать. И вроде как сроки где-то возле той даты, когда мы сейчас с вами разговариваем.
Переделают? И если переделают, то как? Позвали ли вас об этом поговорить? Что-то вообще происходило?
Федермессер: Пока не позвали. Переделают или нет, не знаю. Очень надеюсь. Мы еще пока, по большому счету, не начали работать с Татьяной Голиковой. Мы работали с Ольгой Юрьевной Голодец, и вся работа Совета по попечительству при правительстве, конечно, с новым вице-премьером изменится. Пока никто из нас не знает сфер ее интересов, какая из тем ей будет ближе. Потому что человеческий фактор всё равно не выключишь, а тем очень много, да.
Конечно, я хочу надеяться, что она так же будет расположена к паллиативу и обезболиванию, как и Голодец, посмотрим. Но вот то, о чем вы говорите, пока ничего не происходит толкового. Сейчас вот Дума вернулась с каникул, обещала Дума в сентябре, Комитет по здравоохранению с Морозовым обещал провести по лекобеспечению круглый стол. Я надеюсь, что они это обещание сдержат и мы там вернемся к этой теме декриминализации.
Знаете, внутренне, вот каким-то чутьем понимаю, что это произойдет. Не сейчас еще, но это произойдет, потому что просто накопительным эффектом. Но пока поправки, предложенные Минздравом, не означают ничего. Это, по сути, формальная отмазка: вот, мы там что-то сделали. Опять же работа мозга стимулируется. Остальные задействованные в этом структуры, а это не только Минздрав, это и Минпромторг должен поломать мозги, и МВД должно поломать мозги. Всё равно ключевой игрок ― это МВД. От них пока инициативы ноль.
Лобков: Наркоконтроль, грубо говоря. То, что раньше было Наркоконтролем.
Федермессер: Да. Это всё-таки уже не ФСКН, не Федеральная служба по контролю за оборотом наркотиков, но, по-хорошему, медицинские наркотики должен контролировать вообще иной орган, Росздравнадзор. И хотелось бы, чтобы…
Лобков: Если человек по ошибке выписал. Ну, выписал, ну, бог с ним.
Федермессер: Что значит по ошибке выписал? Я не понимаю, зачем.
Звездина: Там другая ситуация. Потерял ампулу, что-то не учел.
Федермессер: Если человек утратил ампулу, потерял, раздавил коленкой, поставив ее на пол, когда доставал из сейфа, вставал, да, коленкой встал на ампулу и раздавил. Вот эти дела. Или пациенту, у которого есть право на льготу и бесплатный препарат, выписал платный, потому что в аптеке сегодня нет бесплатного, да.
Лобков: Да.
Федермессер: Масса есть всяких причин. Но это 228.2.
Лобков: А вы не можете, может быть, компьютерщики какие-нибудь, у нас же много знакомых, такие часы сделать? Пока вы принимаете решение, смотрите: вот еще щелкнуло, вот еще щелкнуло. Это один человек умер в болях сейчас, в острых болях. Вот пока вы тут сидите на совещании, у нас шесть человек умерло в состоянии острой боли, в мучениях, вспоминая вас добрым словом.
Федермессер: У вас журналистский немножко… Когда люди умирают в болях и мучениях, у них нет сил вспоминать никого, тем более Минздрав. Но у вас такой популистский немножко подход. Это так просто не посчитать, во-первых. А во-вторых, есть два аспекта. Есть медики, и я, и весь фонд «Вера», и весь фонд «Подари жизнь», мы искренне верим, что если законодательно убрать вот эту часть, декриминализовать, то есть перенести ответственность из уголовной в административную, то врачи станут охотнее работать.
Лобков: Выписывать препараты.
Федермессер: Да. Поверьте, это не единственная причина, по которой врачи этого не делают. Они неграмотны, многие искренне считают, что страдание перед смертью ― это нормально.
Лобков: Вы можете сейчас ко всем врачам обратиться? «Вы имеете право выписывать по собственному»…
Федермессер: Дорогие врачи! Если вы до сих пор почему-то не знаете, что вы имеете право выписывать обезболивающие препараты, то хреновые вы врачи, вот.
Козырев: Спасибо, врачи услышали.
Федермессер: Спасибо, врачи услышали. Я надеюсь. Вы имеете… Это неправильно! Они не имеют право! Они обязаны, вы понимаете? Если врач этого не делает, он не соответствует своим должностным обязанностям и вообще функционалу.
Но, с другой стороны, бедные и несчастные врачи, которых никто не учил, которых пугали делом Алевтины Хориняк, и половина врачей в стране не знают, что она оправдана. Бедные и несчастные врачи, которых сейчас ежедневно пугают тем, что введут ответственность за необезболенность. Да вы декриминализуйте сначала, а потом вводите ответственность за необезболенность! Бедные и несчастные врачи, которые выросли в стране и ходили в храм, где им говорят, что страдать перед смертью нормально. Они так же, как и мы, ходят в эти православные храмы и это слышат.
Козырев: Бог страдал и нам велел.
Федермессер: Конечно. Бедные врачи, которые сами точно так же страдают, которые сами пользуются этой медицинской помощью и считают это нормой. У меня удивительнейший, любимейший свекор Владимир Матвеевич Городецкий, который занимался гематологией, занимался всю жизнь и который нашел в себе мужество пару лет назад мне сказать: «А ты знаешь, Нют, я пока с тобой вот столько не взаимодействовал, мне правда казалось нормальным. Вот у нас в отделении реанимации ― ты же болеешь, значит, у тебя должно болеть». Это удивительный по сострадательности и своей милосердности человек и врач.
Жалко мне врачей. Они такие же пациенты, как и мы с вами. Врач и пациент ― это один и тот же человек. Но есть еще один аспект. Есть 228.2, это ответственность врачей, и есть Уголовный кодекс, статья 228.1, где ответственность предусмотрена за сбыт. И вот это катастрофа номер два. Это мамы, это родственники, это все те, кто вынужден обращаться к нелегальному рынку из-за того, что врачи боятся работать с опиатами.
Нелегальный рынок медицинских наркотиков существует, и этот нелегальный рынок медицинских наркотиков ― это не черный рынок наркотиков для наркоманов. Это черный рынок для людей, которые хотят умереть без боли, в том числе для детей. И это наркотические опиоидные анальгетики, и это миорелаксанты, среди которых диазепам, да, те препараты, которые уменьшают судороги или усиливают действие обезболивающих препаратов.
И все те мамы, папы, бабушки, родственники, которые сохранили себе, не сдав, остатки, потому что мы должны сдавать остатки неизрасходованные, а мы их не сдаем, потому что мы понимаем, что было сложно достать, а вдруг у меня что случится, я оставлю себе. Мне не пригодилось, но у меня соседка сломала ногу, ее не обезболили, прооперировали, она уже дома, у нее болит, я ей дам. Сбыт, понимаете?
А сбыт законодательство трактует таким образом, что совершенно неважно, извлекаю я прибыль или не извлекаю. Совершенно неважно, с какой целью я это вам передаю, и совершенно неважно, какой объем я вам передаю этого средства. Это сбыт и это от четырех до восьми лет лишения свободы.
Лотарева: Все тоже знают эти истории.
Лобков: У меня еще вопрос по поводу эвтаназии. Я не могу его не задать, потому что по праву возраста имею право задать.
Федермессер: Что-то вы рановато собрались.
Лобков: Скажите, когда у нас вообще… А ведь свобода заключается не в том, что ты можешь воспользоваться правом, а что ты МОЖЕШЬ воспользоваться правом. Когда у нас появится право человеку уйти из жизни добровольно? Потому что вроде бы и Москалькова…
Федермессер: А у вас кто-то это право отнимал? Уходите.
Лобков: И Москалькова, как я понимаю, говорила о том, что она в принципе не против эвтаназии и так далее. Но дело это не движется.
Федермессер: Слава тебе господи.
Лобков: Почему?
Федермессер: Хотите уйти из жизни добровольно ― уходите, никто вам не препятствует. Нет, я вас не призываю, я вам говорю: «Хотите, пожалуйста, вам никто не запрещает».
Лобков: Я говорю о человеке в состоянии острой боли.
Козырев: Нет, ваша позиция понятна. Есть ли вероятность, что изменится?..
Федермессер: Надеюсь, что нет.
Козырев: Нет. Всё ясно. Почему?
Федермессер: Я вам объясню, Павел. Во-первых, я не так давно, кстати, по-моему, в эфире здесь же, на Дожде, а может быть, где-то еще, сказала, что вот, в отношении себя, если честно, я бы, наверно, хотела бы иметь такую возможность. И когда эта позиция очень сильно изменилась, серьезно, сейчас вот без цинизма. Так случилось, что в этом году у моей коллеги по работе очень тяжело умирала собака. Собака очень большая, такая, знаете, весом со здорового взрослого ребенка, больше чем Сердобольская, весила эта собака.
И сил смотреть на сотрудницу, у которой нет детей, мужа и у которой вот эта собака, и слышать ежедневно, в общем, не было больше сил, и она сказала: «Всё, я решила». Ну и ок, кто еще это сделает? Я сделала. У меня был опыт усыпления маленькой собаки в юности, вот такой вот малюсенькой, своей собственной, которую сбила машина. Это было быстро, грустно, неизбежно. Размер имеет значение. Вот эта маленькая собака ― это как-то было не ужас-ужас. А здесь это был совершеннейший человек, большой, с глазами, который смотрел на меня испуганно, смотрел на нее, говорил: «Вы чего, девки? Вы чего?».
И это огромная разница ― иметь возможность уйти из жизни, принять такое решение и сделать это самостоятельно или поставить кого-то в ситуацию, в которой была я. Эта собака не ушла из жизни, я ее из этой жизни вытащила.
Лобков: Как же пассивная эвтаназия?
Федермессер: И вы хотите, чтобы кто-то вас отправил на тот свет? Или, ответьте мне, Паша, пожалуйста, вы хотите умереть достойно, без боли, без грязи и унижения, тогда, когда или вы сочтете правильным, или небеса сочтут это правильным?
Лобков: Хорошо, пассивная эвтаназия?
Федермессер: А что такое пассивная эвтаназия?
Лобков: Человек находится годами в коме. Он не отдал никаких распоряжений. Он остается подключенным к трубкам. Никто на самом деле, современная неврология не знает, чувствует он что-либо или нет. До сих пор противоречивые статьи в самых рецензируемых на свете…
Федермессер: Но мы же не знаем, что он чувствует. Мы не знаем, что он чувствует.
Лобков: Мы не знаем этого.
Федермессер: А может быть, ему нравится, что всходит солнце за окном. Может быть, ему нравится слышать голос своих детей, которые приходят и берут его за руку.
Лобков: Но есть такая татуировка «не реанимируйте» во многих странах.
Федермессер: Татуировка, к сожалению, может быть в любом месте, на любую тему и в любой стране.
Лобков: И есть бумага.
Федермессер: И даже в тех странах, где do not resuscitate работает как закон, если это татуировка и ты оказался в ДТП, то это не сработает, потому что на самом деле до конца неизвестно…
Козырев: Обстоятельства ее нанесения.
Федермессер: Да. И неизвестно, что будет. У нас есть замечательная сотрудница такая, Нелли Яшник, она мама девочки, которая несколько лет назад умерла под опекой детского хосписа. Через какое-то время она пришла к нам работать, и у нее есть теперь подопечная, девочка Регина. Она очень к этой девочке привязалась, потому что девочка с тем же диагнозом, что была ее Настюша, в том же возрасте.
И вы знаете, это произошло, наверно, года четыре назад, а сейчас 1 сентября Регина пошла в школу. И Нелли Яшник ее провожала. Регина принимала участие в акции «Дети вместо цветов».
Лобков: А Регина время от времени ходит в хоспис, правильно я понимаю?
Федермессер: Регина просто пациентка. И ее прогресс, улучшение состояния такое, что она пошла в школу. А когда Нелли к ней только привязалась и начала за ней ухаживать, я сидела и думала: «Господи боже, зачем ты привел эту девочку к этой женщине, зачем она к ней привязалась и зачем ей предстоит снова пережить этот ад?».
Мы не знаем ничего. Мы не знаем ничего про то, что чувствует человек, который в коме. Но я вам могу сказать, что когда в центр паллиативной помощи приходит собака-терапевт и ее мокрый теплый нос суется под ладонь мальчонки, молодого паренька, который уже несколько лет, по сути, живет, не знаю, без головы, и я счастлива, что его родители перестали к нему ходить, я счастлива, потому что они зажили наконец, они поняли, что он у нас получает такой уход, что им не стыдно к нему не прийти.
И когда собака сует свой мокрый нос ему под руку, мы ему говорим: «Никит, лабрадор твой пришел», и Никита улыбается, кто мне сказал, что ему плохо и что он хочет на тот свет?
Лобков: А диагноз ― смерть мозга, да?
Федермессер: Он упал и ударился головой, он в вегетативном состоянии уже много лет, да.
Лобков: То есть вы против того, чтобы человек в зрелом возрасте принимал решение о том, что если я буду находиться в критическом состоянии, как минимум меня не реанимируйте.
Федермессер: Я за, я за.
Лобков: Либо человек в состоянии тяжелой депрессии ― а эта практика есть в Бельгии ― может добровольно при условии прохождения комиссии пойти на эвтаназию.
Федермессер: Паша, смотрите, вы сейчас хотите в эфире за мой счет решить свой страх.
Лобков: Нет.
Федермессер: Не заставляйте других людей брать грех на душу. Вы на это права не имеете, понимаете? Сами делайте что хотите с собой. А вот когда другой человек… Собаку я чуть не сдохла сама усыплять. Я не могла после этого ни спать, ни есть и поняла, что я иначе к этому вопросу отношусь.
Есть самоубийство, которое нам нельзя запретить, а есть эвтаназия, когда другой человек это делает. Вот это кошмар и ужас. И никогда.
Козырев: У нас есть два вопроса.
Воробьева: Миша сказал, что у нас есть два вопроса. У меня их пять, но я выберу один из этих пяти.
Козырев: Последний я оставляю за собой.
Воробьева: Я знаю, знаю. Мне из этих пяти нравится только один. Нют, у тебя огромный кредит доверия, тебе очень верят люди. Они не проверяют даже то, что ты пишешь, особенно когда ты на кого-нибудь ругаешься. Ты его осознаешь и приходилось ли тебе извиняться за то, что ты на кого-то вот наехала?
Федермессер: Я до конца его не осознаю, или к счастью, или к сожалению, не знаю. Мне приходилось извиняться совсем недавно, по-моему, в таком формате и в таком объеме впервые в жизни. Это было ужасно тяжело. И это как раз было с хосписом в Поречье, потому что мне кажется, что отчасти этот хоспис был закрыт из-за того, что я вмешалась в эту историю. И два человека умерли не там, где хотели, и не так, как хотели, из-за того, что я со своей слоновьей грацией в это влезла. Я всё исправлю.
За то, что я на кого-то наехала, кажется, не приходилось извиняться. Но, наверно, не потому что я никогда не была виновата, а потому что у меня скверный характер и я извиняться не умею. Но кредит доверия… Нет, Ир, честно не осознаю. Надеюсь, что вы неправы, надеюсь, что он не такой, как вы говорите. Не хочу, чтобы это был большой кредит доверия. Я очень много вру, я дура, я часто бываю неправа, я гиперэмоциональна. Пожалуйста, не надо кредит доверия мне. Вот, куда у вас там голос режиссера сверху? Не надо кредит доверия. Ответственность не хочу больше.
Козырев: Скажите, пожалуйста, по вашему опыту и по вашему наблюдению, кому легче умирать: людям верующим или людям неверующим?
Федермессер: Я думаю, что всем одинаково трудно, трудно по-разному. Легче тем, кому не больно. Легче тем, кто готов, кто знал правду о предстоящем. Легче тем, у кого было время на то, чтобы проститься, доделать дела и досказать главные слова про любовь, про прощение, про прощание. Но это всё равно страшно. Это всё равно страшно, без ложных иллюзий. Страшно, как всё неизведанное.
Но верующий или неверующий, у каждого своя правда. Я вообще-то не верю в то, что есть неверующие люди. Они просто верят в другое. Но мне кажется, что люди умирают тогда, когда для них это правильно, и так, как для них это правильно. И у каждого вот этот отрезок от рождения до смерти абсолютно уникальный. И уникальная вот эта точка, и уникальная вот эта точка.
Не то чтобы я была фаталистом, нет, но то, как человек уходит, на это можно повлиять, если про это открыто говорить вовремя, если не прятать это, не заметать это под ковер, если будут такие передачи, как ваша, если мы будем готовы. Вот всегда, когда мы готовы к чему бы то ни было, к экзамену, к свадьбе, к выпускному вечеру, к празднованию Нового года, к увольнению с работы, мы более достойно себя в этой ситуации ведем и показываем более достойный результат.
И вот менее страшно тому, кто готов. И паллиативная помощь, наверно, про это. Про то, чтобы достойно уйти. Достойно ― значит подготовившись. Поэтому вот в деревнях это такое естественное продолжение жизни, что там достоинство без суеты. Нам, чтобы достойно было, тут столько нужно всего сделать, а там ― нет. Жил, постарел, заболел, умер.
Козырев: Напоследок скажите нашим зрителям, как помочь хоспису.
Федермессер: Значит, так, дорогие зрители!
Козырев: Коротко, если можно.
Федермессер: Значит, самый действенный способ и быстрый помочь хоспису любому ― это со своего мобильного телефона перевести пожертвование на номер 9333. Любая сумма абсолютно, хоть десять рублей, хоть десять тысяч рублей, чем больше, тем лучше, но в целом сумма не важна. 9333. Тогда эти деньги попадут в фонд «Вера», и фонд «Вера» их распределяет по программам. Помощь детям, помощь хосписам в регионах.
Если мы говорим про Москву и москвичей, я бы говорила, что самая потрясающая, самая важная, самая удивительная помощь ― это волонтерство. Пожалуйста, приходите к нам волонтерами. То, что превращает хосписы в дом, то, что позволяет каждому человеку, который является нашим пациентом, получить достаточный объем любви, заботы, тот самый индивидуальный подход, вот эти жуткие слова, пациентоориентированность. Это всё возможно только тогда, когда есть руки и сердца людей.
Волонтеры превращают хосписы в дом и превращают умирание в жизнь. Невероятные, потрясающие люди. Вот если хотите помочь не хосписам, да, а пациентам хосписов, приходите к нам волонтерить. Это самое главное.
P. S.
Федермессер: Я, Нюта Федермессер, директор Центра паллиативной помощи московского, была в программе Hard Day's Night. Это было не страшно, приятно и интересно. Зовите еще.
*По решению Минюста России Некоммерческая организация «Фонд борьбы с коррупцией» включен в реестр СМИ, выполняющих функции иностранного агента.