«Если бы не вирус, они бы жили». Что происходит с пациентами с другими тяжелыми болезнями в пандемию

Юлия Никифорова, пациентка НИИ онкологии имени Н. Н. Петрова: Появились слухи, что больницу могут закрыть.

Юлии Никифоровой 26, ее диагноз — злокачественная лимфома. И теперь девушка просит всех подписать петицию против перепрофилирования центра онкологии имени Петрова в Санкт-Петербурге. В середине апреля он попал в губернаторский список больниц, которые нужно оборудовать для лечения пациентов с ковид. Потом изменения отложили до середины мая — но до сих пор их окончательно никто не отменил.

Юлия Никифорова, пациентка онкологического центра им. Н.Н. Петрова: У нас в отделении есть люди, которые находятся в тяжелом состоянии. Если они еще живут в других городах, если какой-нибудь Андрей из Пскова — у него полностью отсутствует кишечник, у него из живота трубы торчат, если его отправить в Псков, он не сможет лечиться... И не хочется такое говорить, будет сложно просто поддерживать жизнь. 

Елена Ткаченко, химиотерапевт онкологического центра им. Н.Н. Петрова: 20-го числа директор на конференции объявил на совещании заведующих о том, что к середине мая мы должны подготовить клинику для принятия больных с ковид-инфекцией. Предположим, ситуация смягчится, пациентов будет поменьше, мы не будем принимать вирусных в итоге — но пациенты-то наши останутся без лечения, не получат ни лекарств, ни операций, ни трансплантаций. Здесь лечатся пациенты, которые не могут лечиться в других клиниках — вот в чем фокус.

На сайте онкоцентра теперь написано, что перепрофилируют его только в критической ситуации, — хотя и это может быть смертельно для пациентов. Кто принял решение отдать под коронавирус онкоцентр — непонятно, губернатор на этом не настаивает, но врачам об отмене решения пока не говорят. 

Илья Фоминцев, директор Фонда профилактики рака, врач-онколог: Есть такая инсайдерская информация, что в Минздраве с недоумением отнеслись к этому решению. Просто, думаю, следствие такой неорганизованности, бардака: а давайте составим список. Какой-нибудь 25-ый сотрудник его составлял, махнули.

А в середине апреля другой  губернатор, Евгений Куйвашев, торжественно посетил единственный в Екатеринбурге хоспис, который решили отдать под лечение коронавируса. Хотя там всего 60 коек, и, как считают местные жители, в городе есть возможность использовать другие, более крупные, больницы, 

Степан Чиганцев, директор Фонда Ройзмана: У нас огромная инфекционная больница, у нас развернутый на территории комплекс целый с огромным количеством кроватей для пациентов с коронавирусом. При этом почему-то берут единственный хоспис в Екатеринбурге. Небольшой совершенно хоспис, который единственный в городе обслуживает 60 стационарных мест для пациентов с тяжелейшими заболеваниями, которым нужен постоянный уход, нужно обезбаливание, но их почему-то отправляют по домам. Наш хоспис за пределами Москвы и Питера, я считаю, лучший.

Пациентов хосписа сегодня выписали. Отделение паллиативной помощи начинает принимать зараженных коронавирусом. Под угрозой онкобольные, которые по указу правительства, независимо от эпидемии, должны получать помощь. А всероссийская организация пациентов беспокоится, что из-за перепрофилирования дневных стационаров без лечения могут остаться люди с другими тяжелыми и редкими заболеваниями.

Никита Коваленко, директор общественной организации «Вместе против гепатита»: Лечением хронических вирусных гепатитов занимаются те же врачи, которые занимаются по долгу службы лечением коронавируса. В некоторых регионах столкнулись с существенным ограничением медицинской помощи — вплоть до полного закрытия центров лечения хронических вирусных гепатитов. 

Речь идет о людях с хроническим гепатитом, болезнями кишечника и суставов, муковисцидозом, первичным иммунодефицитом, ревматическими заболеваниями. Лекарства от последних, например, уже направили на лечение коронавируса, хотя в случае с новой инфекцией их эффективность не доказана клинически. А в случае с ревматическими заболеваниями - наоборот, и уже есть дефицит.

Член президиума российской ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова: Нам нужно рисковать своей жизнью и здоровьем, начиная принимать какой-то другой препарат, потому что он пропал. Это тоже не очень. Любая смена терапии — это всегда риск. Но на тяжелой терапии — где-то около 1 млн 300 тысяч человек, которые, как следствие, со всеми этими приключениями, по той или иной причине могут лишиться лекарств. В случае обострения прогноз не очень — вплоть до летального исхода.

Из-за эпидемии отменяют плановые операции.

Оксана Суйкова, жительница Омска: У нас запланированная операция была на 24 апреля, но в последний момент Москва позвонила — нам сказали, что нужен анализ на коронавирус. Обратились мы изначально в нашу центральную больницу, где нам пообещали взять анализ. Мы с ребенком приехали, просидели мы там больше получаса, минут 40, в конце концов нам сказали: «Мы брать анализ не будем, так как вы не подходите ни под одну категорию». То есть, нигде нас взять не могли. У ребенка присутствуем нистагм, мы обратились в поликлинику по его удалению. Профессор посмотрел ее, но так как у нее правый глаз был на -14,5, он сказал, что надо экстренно спасать зрение. Потому что еще маленько — и все атрофируется. Сама операция без реабилитации — в районе 300 тысяч. 

У пациентов с муковисцидозом — генетическим заболеванием, поражающим большинство органов, — свои опасения. Из-за эпидемии им стало еще труднее получать жизненно важные препараты. До этого и так были серьезные проблемы — оригинальные лекарства заменяют дженериками с побочными эффектами.

Родители ребенка с муковисцидозом Оксана Каманина и Владимир Каманин: У нас есть решение суда на обеспечение лекарственным препаратом, это антибиотик, который жизненно необходим ребенку. 6 марта судебными приставами уже исполнительный лист был передан в Минздрав. С того момента у нас все зависло. Сколько я ни звонил приставам в Краснодар, то на одного попадаешь, то на другого — карантин, мы на удаленке.

Теперь еще могут перепрофилировать под ковид московскую 57-ю больницу. В ней уникальное отделение именно для взрослых тяжелобольных.

Координатор фонда «Кислород» Светлана Белоусова: С муковисцидозом, с обострением взрослые едут только сюда. У нас нет специализированных отделений по регионам для взрослых. При первом получении информации о том, что закрывается отделение, нас попросили забрать всех. Кому-то мы срочно снимали квартиру, кого-то срочно отправляли домой в регионы. Кто-то с обострением остался недолеченным, мы закупали лекарства. Это не купированное обострение — у человека температура, у человека развивается бактериальная атака. Либо не вытащить из обострения, либо мы не сможем бороться с теми бактериями, что есть, в дальнейшем. 

Канцелярия главврача ГКБ№ 57: Мы выписывали, потому что должны были перепрофилировать, а потом пока неделю мы еще работаем, но консультации все у нас пока прекращены. Пока нам ничего не сказали, мы ждем, что скажет департамент.

 — Просто в середине апреля писали, что уже перепрофилировали.

 — Да, а потом это отменили, мы были в резерве, а теперь вопрос опять поднят.

При этом в правительстве уверяют, что, несмотря ни на что, все, кто нуждается в срочной помощи, ее получат.

Директор института здравоохранения Высшей школы экономики Лариса Попович: Если люди с каким-то хроническим заболеванием, идя в медицинское учреждение, где, собственно, сейчас находятся очаги заражения, получают еще и коронавирус, то предсказать, что будет происходить с иммунитетом этих людей и с их заболеванием практически невозможно. Если речь идет о неотложных состояниях. Эта помощь оказывается. 

Но стихийное перепрофилирование больниц под ковид точно не единственный правильный путь.

Вадим Гущин, директор отделения хирургической онкологии в Балтиморе: Я не слышал, чтобы целые больницы перепрофилировали. Это, видимо, случается в тех местах, где количество пациентов с инфекцией зашкаливает — это случается де-факто. Слишком много пациентов приводят, и они просто потихоньку вытесняют всех остальных. Операции продолжаются, но практически каждый случай мы отдельно обсуждаем, имеет смысл ее делать или нет. 

Юлия Никифорова, пациентка НИИ онкологии имени Н. Н. Петрова: Страшно и кажется, что вообще не должны такие вопросы решать. У нас и так есть, о чем беспокоиться. Как будто бы сейчас выбирают не нас.

Сколько тяжелобольных пациентов не получат помощь — сейчас невозможно спрогнозировать. В России региональные Минздравы подчиняются губернаторам, которые теперь получили расширенные полномочия. Но пока те, кто оказывается под угрозой, говорят об этом — есть шанс что-то изменить.

24 апреля врачам из онкоцентра в Петербурге пообещали, что постараются не вносить больницу в список на перепрофилирование.

Елена Ткаченко, химиотерапевт онкологического центра им. Н.Н. Петрова: Мы же боремся за месяцы, за годы жизни. Они же живут! Если бы не этот пресловутый вирус, они бы жили. Да и сейчас в соцсетях везде идет: вот, они умерли, потому что у них были сопутствующие заболевания. Но это же не повод умирать! Поверьте мне, в 21 веке. Ни ИБС, ни рак, ни гипертония — это не повод для смерти сейчас.

Не бойся быть свободным. Оформи донейт.

Фото: Агентство «Москва»