Ирина Меглинская: «Хочу, чтобы мы начали говорить об аутистах»

Белоголовцев: Ну что же, друзья, как видите, я не один, нас сразу трое. Екатерина Мень, журналист, издатель и координатор центра проблем аутизма. Екатерина, здравствуйте, еще раз.

Мень: Еще раз, здравствуйте.

Белоголовцев: И Инна Меглинская к нам присоединилась - член попечительского совета того же самого фонда. Ирина, здравствуйте.

Меглинская: Здравствуйте.

Белоголовцев: Хотел задать вам первый вопрос, Ирин. Мы поговорили о разных аспектах проблемы, и о том, как быть на конкретных примерах. Я хотел спросить вас о такой вещи, возможно, глобальной, о том, чего вы ждете от государства, в первую очередь и чего сейчас, если угодно, не хватает со стороны государства, чтобы активнее проблему решать?

Меглинская: Что на это можно сказать? Все прекрасно знают, что на последних выборах консервативная часть нашего общества выбрала патерналистскую модель управления. Что это означает? - Один с плошкой, семеро с ложкой. То есть, как-то встраиваться в очередь к Государству на тотальное решение этой проблемы, наверное, как-то легкомысленно. Поэтому я считаю, что надо продумывать различные схемы финансирования такого рода деятельности. Собственно говоря, фонд создан и для этого, в том числе. Я думаю, что все говорили о том, что мы придумали, что все-таки мы будем несколько менять устоявшуюся в сфере благотворительности схему помощи одному конкретному человеку, мы будем пытаться строить схему, потому что…

Мень: Систему.

Меглинская: Да, систему. Потому что, я думаю, это абсолютно неизбежно. Мы будем должны к этому придти. К тому, что мы должны будем именно той частью прогрессивной частью нашего гражданского, вновь рожденного общества, выстраивать именно экономические модели перераспределения денег от сильных и успешных к слабым, требующим какой-то помощи.

Белоголовцев: На что, в первую очередь, нужны деньги? На обучение родителей, на создание реабилитационных центров, возможно, на поддержку школ-интернатов? То есть, куда в первую очередь должны прийти деньги, где они нужнее всего сейчас?

Меглинская: Я думаю, что они нужны везде. Это такая большая рыба, которую нужно вытащить коллективными усилиями по разным направлениям, усилиями. Я думаю, что начинать, конечно же, нужно с информации. Потому что открытая и свободно обращающаяся информация, на мой взгляд, это и есть платформа для принятия правильных решений и на уровне гражданских институтов, и на уровне медицинских центров, и на уровне государства.

Белоголовцев: А информация какого рода, о чем?

Меглинская: Вы понимаете, проблема аутизма, это проблема, как любая проблема, которая состоит из огромного количества параграфов. Безусловно, это достижение. Я не знаю, медицинские, скажем, вопросы, это вопросы юридические, и это вопросы социальные. Я бы так вот на эти три группы разделила. Собственно, по всем этим трем кластерам, конечно же, должно идти информирование и в научную, и в профессиональную среду, и в те семьи, которые сталкиваются с этой проблемой, и собственно, общество, которое должно научиться воспринимать эту проблему терпимо, без агрессии, именно в социуме. То есть, принять этих людей в социум. То есть, я считаю, что вот эта проблема на самом деле, одна из самых главных.

Мень: Можно, Никит, я буквально пять копеек вставлю? У вас очень характерное прозвучало, что когда вы задавали вопрос о том, что финансировать, это, это или интернаты, так вот, как бы наша позиция она вполне себе жесткая. Во-первых, интернаты финансируются достаточно щедро. Интернаты - это система изоляции. А мы говорим о системе интеграции, открытия, и как бы инклюзиве, то есть включении. И вот, система, про которую говорит Ира, которую мы собираемся строить, в том числе с помощью фонда - это система как бы переворачивания модели в той модели, в которой все хотят все время какой-то сегрегации - этих сюда, этих сюда, этих в Гулаг, а этих в дурдом. Вот как раз вот эту модель, которая сейчас торжествует, мы хотим сломать. Когда мы говорим о системе, о перемене системы, то мы не хотим дополнительно финансировать интернаты - они вполне себе щедро финансируются. Мы хотим их расформировать, чтобы дети жили в семьях, учились в школах, были во дворах, в кинотеатрах, музеях и так далее.

Белоголовцев: Я понял. Тогда в связи с этим вопрос о том, не знаю, если угодно, о некоторой памятке. То есть, если некоторая семья понимает, когда ребенку исполняется год-полтора-два, что есть такая проблема (насколько я понял, за сегодняшний день это такой стержневой возраст), и сразу есть вопрос…

Мень: Вы знаете, я думаю, что мы бы не хотели давать памятки родителям. Это довольно сложная тема, поскольку нас смотрят. Мы бы хотели дать памятки как раз другой стороне - обществу. Я хочу, чтобы Ира дала памятку обществу. То есть, другой стороне, другим воротам, которые должны идти навстречу. Это то, о чем говорил Бакур в предыдущем блоке, что в одни ворота эта игра не получится. И поэтому пускай Ира сделает памятку обществу.

Меглинская: Я буду делать все, что могу. Я не понимаю, что такое памятка обществу, наверное, как бы стоит действительно говорить с обществом, и с помощью средств массовой информации, и с помощью произведений искусства каких-то определенных. Я в своей области фотографической, конечно, буду предпринимать какие-то попытки, чтобы донести до общества эту тему в каком-то немедицинском ключе, а в общем, скажем так, в публицистическом. Потому что, понимаете, наша страна имеет свою специфику благотворительности - человек должен стесняться, делать добрые дела.

Белоголовцев: Давайте я там денег, то, пожалуйста, ни в коем случае никому не говорите, что я вам их дал?

Меглинская: Совершенно точно. Но с моей точки зрения, нужно предпринимать попытки объяснению обществу, что вот эти проблемы, проблемы сосуществования с людьми, которые в чем-то отличаются от вас - это проблема, которая должна стать одним из параграфов морального кодекса строителя капитализма. Это успешный механизм. Это не твое духовное направление, что вот я хорошая тетенька, пожалела, дала копеечку. Надо строить механизм. Механизм должен быть прозрачным, публичным. И на самом деле, мы не то, чтобы изобретаем велосипед. На самом деле, все страны, которые находятся на определенном, скажем так, цивилизационном пороге, эти системы отстроены, они функционируют. Наверное, нам действительно, и я ставлю этой своей задачей, надо разговаривать с обществом разными способами - через средства массовой информации, через фильмы, через круглые столы и так далее, и так далее, потому что в медицинском аспекте я совсем ничего не понимаю.

Белоголовцев: Скажите, пожалуйста, я правильно понимаю, здесь проблема, о которой часто говорят, когда речь идет о помощи инвалидам, что у нас в стране очень плохо с системой поощрения за благотворительность? Условно говоря, человек, который берет, например, на работу аутиста, он никаких преференций, ничего не получает?

Мень: Нет, но какие-то преференции есть. Там есть какие-то налоговые льготы, на самом деле. Но, понимаете, на самом деле, человек состоит из многих элементов и, в том числе, сильный и здоровый человек состоит из заботы в таком хайдевском смысле. И нормальному человеку нравится о ком-то заботиться, понимаете? И сильный человек обретает силу и стремится к силе для того, чтобы поделиться ею со слабым, а не просто абстрактно, сила ради силы. Это как бы уже патология. Вот таких вот надо изолировать.

Меглинская: Я не знаю, я вообще против карательных систем, любых.

Мень: Ну да, я тоже, в принципе, против.

Меглинская: Я просто глубоко убеждена, что именно такие темы, которые мы будем выводить в дискуссионное поле, выводить лицом к обществу, мы, наверное, начнем осмыслять и наше общественное поле, которое на сегодняшний день абсолютно переполнено агрессией. Я не знаю, опят же, исторический наш путь, наверное, привел к тому, что сейчас все против всех. Вот эта невероятная агрессия, которая не то, что к человеку, который прямо совсем отличается от нас. Агрессия идет к нормальному человеку, который думает не так как ты. И, на мой взгляд, именно вот такие темы, если мы начнем их обсуждать, они, мне кажется, смогут какое-то правильное облако получить в дискуссионном поле. Потому что, на самом деле, поднять руку на того, кто за Путина, на того, кто против Путина - это типа война, а поднять руку на слабого человека - это точно совершенно вне ценза. Поэтому я хочу, чтобы мы начали об этом говорить. Может быть, какой-то климат, вот облако это теплое у нас опустится и я очень надеюсь, что как-то помягчеют наши сердца.

Белоголовцев: Понимаю. Распространенный стереотип мышления у родителей, например, когда речь идет о существовании, неважно, здоровых детей, детей-аутистов, просто не таких детей, как здоровые дети - это инвалиды и кто угодно, на самом деле – я-то, в целом, наверное, не против, но из-за того, что мой ребенок здоровый будет существовать, все будет только о нем. Я типа, в общем-то, и не против, но я интересы своего ребенка все равно отстаиваю в первую очередь.

Мень: Вот тут можно сказать только то, что это доказано большим количеством исследований научных трудов самых авторитетных университетов, и самых авторитетных социологических групп, что дурно повлиять сосуществование со слабым не может. Оно влияет только хорошо. К вопросу о том, что Ира говорила про агрессию, вот у меня, как бы своя концепция. Агрессия - это одна из форм поиска любви. А эти дети, в них общество заинтересовано. Не надо смотреть на них только как на бремя. В них общество заинтересовано, потому что это для них, для этого общества - это терапия. Потому что мир, на самом деле, не двумерный, а объемный. Когда вы вынимаете одну деталь из него, вы живете в каком-то совершенно искусственном пространстве, внутри которого вы становитесь агрессивным и абсолютно неполноценным.