Суд в Петербурге снова отказался обязать городские власти обеспечить ребенка с СМА необходимым лекарством

Издание «Бумага» со ссылкой на Гепалову сообщает, что причиной отказа стало то, что ее сыну уже исполнилось два года. Необходимое лекарство не зарегистрировано в России, поэтому оно используется по американскому протоколу. Согласно нему, ребенок может получить препарат до двух лет. 

При этом в Европе ограничения по возрасту нет, но есть ограничение по весу, при котором ребенок может получить лекарство. Константин Гепалов по этому ограничению подходит для получения «Золгенсмы».

Также в 2021 году «ВКонтакте» заблокировала группу сбора средств для мальчика. При переходе по ссылке сейчас появляется сообщение о блокировке «за благотворительные сборы, не соответствующие правилам». «Бумага» со ссылкой на Гепалову сообщает, что это связано с попыткой перевести часть суммы в доллары.

В декабре городской суд Петербурга уже отказывал семье Гепаловых, которая пыталась добиться обеспечения сына необходимым препаратом. Перед этим три независимых медицинских консилиума рекомендовали ребенку генный препарат «Золгенсма». Это одно из самых дорогих лекарств в мире — оно стоит больше двух миллионов долларов.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела, в том числе дыхательных. Больные чаще всего не доживают до двух лет.

Осенью 2020 года Россия включила СМА в перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться из бюджета за счет увеличения НДФЛ. В список жизненно важных лекарств добавили назначаемый при заболевании препарат «Спинраза». Уже после этого Константину рекомендовали «Золгенсму».

«Врачи дают не больше 4 месяцев». Суд отказал семье в просьбе обеспечить их сына жизненно важным препаратом

Здесь и сейчас

07:02