Москвичу с СМА не предоставили лекарство, несмотря на обещание Минздрава

22/07/2021 - 12:22 (по МСК)

19-летний москвич Даниил Максимов, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), в эфире Дождя рассказал, что ему не предоставили лекарство «Рисдиплам», несмотря на обещание Минздрава.

16 июля представитель Минздрава Ольга Сафронова сказала Максимову и другим людям с СМА, что ведомство отправит ответ на запрос о лекарствах 19 июля. 

«Сейчас четверг (22 июля — прим. Дождя), ни ответа, ни привета не было. Что делать дальше, я уже не знаю», — сказал Максимов. Он добавил, что лекарств у него осталось до 30 июля. 

Молодой человек сказал, что ждет от Минздрава «хоть какой-нибудь ответ», чтобы понимать, куда обращаться. Юрист Максимова считает, что людей с СМА, скорее всего, направят в московский департамент здравоохранения. «Государство тянет время и вообще ничего не хочет делать. Причем даже не выполняет свои обещания, которые попали в прямой эфир», — заявил Максимов. 

16 июля Максимов и еще несколько человек с СМА вышли на пикет к зданию Минздрава с требованием предоставить им жизненно важные препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Для получения препаратов пациент должен доказать, что лекарство ему жизненно необходимо. Ранее Максимов говорил, что для этого требуют не только генетический анализ, но и заключение медицинской комиссии. Представитель Минздрава вышла к пикетчикам и пообещала ответить на их запрос. Их разговор попал в эфир Дождя.

Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов (около 25 миллионов рублей).  По закону, лекарства для пациентов с СМА должны приобретаться за счет бюджетов регионов.

Фото на превью: кадр из эфира Дождя

Другие новости
Baza: Льва Шлосберга задержали в аэропорту Пскова. Позже политика отпустили из отделения полиции Вчера в 18:01 Российская армия обстреляла Запорожье, один человек погиб Вчера в 17:59 Осужденный на восемь лет совладелец сгоревшего торгового центра «Зимняя вишня» вышел на свободу по УДО Вчера в 17:59 «Коммерсант»: патриарх Кирилл простил певца Шарлота и попросил не наказывать его по делу об оскорблении чувств верующих Вчера в 17:58 Z-каналы сообщили о снятии с должности командующего группировкой войск «Юг» за ложные доклады о продвижении под Северском Вчера в 17:57 Reuters: Украина потеряла более 40% территории, которую контролировали ВСУ в Курской области Вчера в 17:56 Против галериста Марата Гельмана возбуждено уголовное дело по статье об «оправдании терроризма» Более половины россиян отказались от покупки жилья из-за повышения ипотечных ставок Суд присяжных признал экс-бойца MMA Конора Макгрегора виновным в изнасиловании. Его обязали выплатить пострадавшей 250 тысяч евро Путин заявил о начале серийного производства систем «Орешник» и продолжении «испытаний» в боевых условиях