Московские пациенты со СМА и муковисцидозом пожаловались на отказы в лечении

25-летняя Марина Лисовая, 44-летняя Наталья Шмелева и 21-летняя Екатерина Хорошилова прошли федеральную врачебную комиссию Научного центра неврологии и получили заключение о том, что «Спинраза» необходима им по жизненным показаниям.

Столичная комиссия центра редких (орфанных) заболеваний на базе 67-й больницы пришла к противоположному выводу. Это объяснили тем, что эффективность и безопасность такой терапии для людей старше 18 лет не доказана, а ее применение «не приведет к достижению патогенетически обусловленного влияния на течение заболевания».

По словам Лисовой, на осмотре, который длился несколько минут, ее лишь попросили поднять руки. Всем трем пациенткам рекомендовали пройти повторное обследование через год.

Тверской районный суд Москвы также отказал Лисовой и Шмелевой в «Спинразе», Хорошилова ждет решения. По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, лечение сейчас не получает ни один из 37 взрослых москвичей со СМА.

Столичный консилиум также отменяет федеральные назначения жизненно важных препаратов пациентам с муковисцидозом, сообщила изданию председатель правления общественной организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева.

Департамент здравоохранения Москвы обязывает их госпитализироваться в центр орфанных заболеваний, чтобы снова пройти врачебную комиссию. Для пациентов с муковисцидозом создано одно отделение, притом что они легко заражаются друг от друга опасными микробактериями.

В мэрии сообщили, что городской консилиум рассматривает вопросы по не зарегистрированным в России препаратам, назначенным московским пациентам, но «Спинраза» зарегистрирована и входит в список жизненно важных для лечения препаратов.

Эксперт в области медицинского права Наталья Смирнова отметила в разговоре с «Коммерсантом», что клинико-экспертная комиссия Москвы не соответствует требованиям закона, определяющего понятие, порядок формирования, состав и полномочия такой комиссии. Во врачебную комиссию должны входить три специалиста одной медицинской организации, а в составе клинико-экспертной — не только врачи, но и сотрудники Депздрава.

«Таким образом, КЭК врачебной комиссией по смыслу действующего законодательства не является, в связи с чем не может решать вопросы о назначении и отмене назначения лекарств», — отметила Смирнова. В других регионах таких комиссий нет.

Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава объяснила позицию столичных властей «страхом» наплыва «медицинских туристов».

Из-за отказов в предоставлении жизненно важных препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам» пациенты с СМА с июля проводят пикеты у Минздрава и мэрии Москвы. В августе в Депздраве Москвы пообещали создать рабочую группу по решению этой проблемы.

«Москва не лечит никого»: что рассказали участники акции в поддержку людей со СМА у мэрии столицы

Здесь и сейчас

03:03