Почти 10 детей со спинальной мышечной атрофией получили отказ в жизненно-важном препарате, несмотря на собранные деньги. Большой резонанс получила история трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара — он получил отказ в «Золгенсме» на том основании, что уже проходит лечение другим препаратом. Обсудили проблему лечения детей с СМА с главным редактором «Новой газеты» Дмитрием Муратовым.
Хочу вас, наверно, сначала спросить, насколько можно объективно оценивать эти отказы врачебных консилиумов? В случае с Марком, например, говорят, что это нецелесообразно, есть еще случаи, когда отказывают по каким-то показателям здоровья в том числе. Насколько родители тут могут действительно доверять в этом смысле и почему важно вообще обращать на это внимание?
Вы знаете, я думаю, что это очень важный конфликт и очень важный общественный резонанс. То обсуждение, интенсивное, иногда агрессивное, которое возникло, на самом деле на пользу стране и обществу. Я радостно констатирую, что два года назад, когда «Новая газета», «Эхо Москвы», Дождь, Александр Курмышкин, невролог, поднимали тему со СМА, всем приходилось долго-долго рассказывать, что это такое, как отмирают внутренние органы, как у ребенка перестает жить тело, да, и как до последней секунды он может наблюдать собственную смерть, поскольку в мозгу мышц нет и он видит, собственно говоря, как он заканчивает свою земную жизнь.
Теперь про СМА знают уже почти все. Был создан фонд «Круг добра», и я хочу сказать, что этот конфликт связан не только с фондом, но и с практикой так называемых федеральных консилиумов. Во всяком случае, для меня огромный успех заключается в том, что больше нет ни одного ребенка со СМА, который не получает какое-либо лекарство.
Да, правда, еще несколько лет назад мы делали сюжет о том, что они в принципе не могут получить никаких лекарств, потому что закупить их в России просто невозможно.
Не было никакого лекарства, просто ничего не давали, и только благодаря фантастической энергии, благодаря великолепному профессиональному фанатизму Александра Курмышкина он выиграл десятками и десятками суды. Мы просто не могли его не поддержать, мы тоже в свою очередь провели шесть сборов денег. Мы работали с Костиным, с Лисиным, со Светлаковым, и эти люди, Ройзман работал с Алтушкиным и еще рядом бизнесменов, которые, видимо, не очень хотят называть свои имена. Но благодаря этому все, тектонически сдвинулась эта плита.
Да.
Теперь то, что произошло сейчас. Посмотрите, фонд «Круг добра» имеет право закупать лекарства. И вообще я сейчас скажу вам странную вещь, фонд «Круг добра» любит закупать «Золгенсму», ему так проще и легче. Но он обязан опереться, поскольку это государственный фонд, на решение федерального консилиума.
Я так понимаю, у него эксклюзивное право, да, на эту закупку, именно у «Круга добра».
Да, эксклюзивное право вот почему, тут тоже надо разобраться. Во всем всегда есть очень серьезные детали. Я вам могу сказать, что «Золгенсму» же хотят сделать разрешенным лекарством, там нужны какие-то требования, на которые уйдет приблизительно полгода, но чтобы не прервалась закупка этих лекарств, было дано эксклюзивное право закупать «Кругу добра».
Поэтому все намерения-то были правильными, и тут возникает история нашего обычного высокомерного, брезгливого отношения к родителям и к альтернативным точкам зрения. Консилиум, и наша корреспондентка Лена Романова вместе с Сашей Курмышкиным, врачом-неврологом, кандидатом наук, была на этом суде, пытались пройти на этот консилиум, не пустили не только их.
В случае с Марком, вы имеете в виду, да?
Родителей Марка не пустили! Какого хрена? Вы можете объяснить, что это такое? Это вы что, призывной пункт советского времени устроили? «Ваш сын ушел служить, отдать долг родине. Куда? А мы никогда не скажем». Никогда в советское время не говорили, куда посылают служить восемнадцатилетнего человека. Это что за скотство? Это по какому праву родителям не объясняют причины? Почему не приглашают врача, который пользовал этого ребенка, изучал его историю болезни? Я имею в виду Курмышкина. Вот это абсолютно недопустимо, абсолютно.
Фонд «Круг добра» сделал огромное количество великолепных, достойных дел. То, что касается вот этих федеральных консилиумов, они всю жизнь мешали детям со СМА, всю жизнь они мешали, они всю жизнь получали, от своих депздравов они получали негласные указания ни в коем случае не закупать эти лекарства, отказывать под медицинским предлогом. Нет, друзья, вот теперь должен как минимум по шести, а Курмышкин говорит, по десяти детям должен состояться новый консилиум, на котором будут и родители, и представляющий интересы семей Александр Курмышкин.
А можно ли как-то упростить эту процедуру? Потому что есть риск, что и повторный консилиум может принять такое же решение.
Да, и мы с вами не врачи ни в Дожде, ни в «Новой газете».
Да, это правда.
Только родители могут с этим согласиться, а могут с этим не согласиться. А родители действительно могут сказать: «Мы будем все делать за границей». Но вы понимаете, в чем сложность, да? Потому что здесь сейчас Женя Ройзман собрал со своим фондом 120 с лишним миллионов рублей, и этого хватит, а для того, чтобы ставить инфузию, например, «Золгенсмы» за границей, нужно еще приблизительно плюс 600 тысяч долларов.
Это сложная этическая невероятно ситуация, она не такая простая, она не про то, что это добро, а это зло, это ненависть, а это скоты, да? Здесь надо срочно разобраться, и должен быть консилиум с привлечением в том числе специалистов компании Novartis: а действительно ли противопоказания у Марка по инструкциям, которые разработал Novartis, а верно ли, что пониженный вес еще одного ребенка является препятствием для инфузии? Это инфузия ведь, не укол в жопу, понимаете? Это очень серьезный прибор. Это, если хотите, такой робот своеобразный, да, который специальными дозами вводит туда эту мифическую, легендарную, великую и ужасную, обладающую шансом продлять жизнь «Золгенсму». Это очень серьезная история, это история, если хотите, оперативного вмешательства. Она не решается знахарками, она решается профессионалами, но профессионалы обязаны информировать родителей и родители обязаны знать, какая есть точка зрения альтернативная.
Дмитрий Андреевич, важно еще отметить, почему, собственно, родители бьются так за получение этой «Золгенсмы», да, притом что Марк, к счастью, получает и другое лечение, потому что это, как они говорят, лечение раз и навсегда, да, в раннем возрасте это можно сделать, чтобы потом не мучаться с этими другими препаратами. Насколько актуальна проблема со взрослыми сейчас, которые не смогли получить когда-то такой укол и теперь вынуждены всю жизнь применять другие препараты?
Я отвечу на первый вопрос и коротко затем на второй. Первый вопрос ― почему бьются родители. Я вам скажу почему. Потому что на самом деле «Спинраза» и «Рисдиплам», «Эврисди», да, другое название, «Эврисди», он же «Рисдиплам», так сказать, это микстура, а «Спинраза» ― это тоже действительно достаточно сложный укол, в его введении не менее сложный, чем «Золгенсма», это тоже могут выполнить только профессионалы, никакая бабушка, бывшая медсестра, этого не может сделать в домашних условиях. У нас это делают всего в нескольких НИИ, например, имени академика Вельтищева.
Да, простите, сбился. Почему родители и идут, даже уже получая «Спинразу» и уже даже получая «Рисдиплам», хотят про «Золгенсму»? Они не очень доверяют государству. Их опыт подсказывает, что государство сегодня доброе и сделало все, чтобы «Круг добра» собрал деньги и всем, 1090 детей уже получили лечение, а что будет в следующем году? А через год? И вот они останутся наедине со своим ребенком. А что будет с ребенком, если ему исполнится 18 лет и он уже не попадает под действие фонда «Круг добра»?
Вот в чем смысл беспокойства родителей, вот же в чем смысл-то! Смысл в том, что государство часто, все время, регулярно обманывало наших людей. Обманывало с ваучерами и сберкассами, обманывало с пенсионным возрастом и деньгами пенсионных фондов, накопительными историями. У людей все это стало опытом, татуировка такая в нашей памяти есть, понимаете, в чем дело? Вот откуда это недоверие и вот откуда это неверие.
Теперь то, что касается тех, кому исполняется 18+. Мы говорили об этом, главные редакторы говорили об этом с Владимиром Путиным на встрече главных редакторов. Было несколько разговоров, было подготовлено множество различных документов, и я получил заверения, которые пока еще не приобрели, если я не ошибаюсь, форму документа, о том, что с февраля, то есть с этого месяца, 18+ тоже начинают получать лекарства.
От фонда «Круг добра»?
Мы будем держать это просто под своим контролем.
Спасибо вам большое!
Фото: Александр Макаров / Дождь