«Людей содержат как свиней»: почему ПНИ — самое страшное закрытое учреждение в России. Рассказывает Вера Шенгелия из фонда «Жизненный путь»

Давай начнем просто с ликбеза, который я уже отчасти анонсировала в своей колонке. Почему люди не могут жить в гетто, даже если это гетто очень хорошо обустроено, если с ним все в порядке, если туда вкачали много денег?

Это какой-то ликбез не моей части, а по твоей, про гетто это же не я…

Хорошо, в психоневрологическом интернате. Метафора была красивая.

Да-да, я шучу. Почему люди не могут жить в психоневрологическом интернате, который в общем на самом деле не является гетто, мне кажется, это не вполне правильная метафора, я бы лучше сказала, например, в больнице или в тюремной больнице, или в тюрьме, потому что в гетто внутри все-таки немножко другие законы, и они более человечные.

Ну да, и там есть какая-то жизнь.

Да, там есть какая-то жизнь, и там есть приватное, там есть место интимному. Пускай это гетто, но это все-таки твой дом, где у тебя есть твоя вещь, твоя лампа, твоя фотография, твой близкий родственник, и ты можешь выбрать, например, там с кем тебе жить или с кем тебе прогуляться, пусть и в этих ужасных условиях.

С интернатом немножко другая история, он так же, как и куча других закрытых институций, в которых есть еще вот такая жесткая иерархия, их иногда еще называют тотальным институтом, устроен таким образом, что каким бы он ни был, я не знаю, распиаренным, или какие бы красивые вывески там ни нарисовали, сам его порядок, сама его социальная форма всегда приводит как бы к упрощению. Он всегда стремится к такому вот сохранению энергии.

И если подумать, как дешевле и проще всего обходиться с людьми, когда их 600 человек, то ты в общем автоматически сама бы, если бы это сейчас была для чего-то такая иезуитская загадка, ты сама бы мне сказала: давай сгоним их куда-нибудь всех вместе, давай лишим их идентичности, чтобы не выпендривались. Давай, короче, будем содержать их как свиней.

И вот это, наверное, самый простой ответ на этот вопрос, почему, собственно, интернат не может быть хорошим — приблизительно потому, что он интернат, приблизительно потому, что сама его форма, само его устройство стремится к тому, чтобы стереть человека.

У социолога Гофмана это называется словом «умерщвление «Я», и я когда рассказываю волонтерам или просто каким-то людям, вот как тотальный институт действует, что он с человеком как бы делает, у меня есть такой список, в моей этой презентации на моем тренинге, в котором есть несколько пунктов, в которых написано, вот что нужно делать, чтобы произошло это умерщвление «Я».

Я их никогда не показываю сразу, а всегда спрашиваю аудиторию, ну вот если бы вам была такая странная задача — надо умерщвлять «Я», что бы вы делали? И нет ни одного человека, который бы ошибся, люди очень хорошо это себе представляют. Они говорят: я бы забрал у тебя имя, я бы забрал у тебя тело, я бы забрал у тебя вещи, я бы забрал у тебя отношения и так далее. И это действительно то, что делает интернат.

Я упомянула в колонке закон о распределенной опеке, и я хочу, чтобы сейчас было про него как-то, чтобы мы про него поговорили, чтобы было понятно, что, собственно, этому противопоставить.

Потому что мы с тобой много раз говорили, что об ужасах психоневрологического интерната многие люди в общем осведомлены, они прекрасно понимают, как это устроено. Там больше денег, меньше денег, можно нарисовать более скотские условия, можно нарисовать себе в сознании менее скотские условия, но все понимают, что это страшно, нет человека, который бы хотел попасть туда сам, отправить туда родственника, если это не какие-нибудь злодейские истории.

Что такое закон о распределенной опеке? Где у нас находится опека, если она не распределена? Она у директора психоневрологического интерната?

Ну, если речь об интернатах. Сейчас давай я немножко с тобой тут поспорю и потом расскажу про распределенную опеку. Знаешь, может быть, со зрителями Дождя это не так, и может быть, у вас другая аудитория, но я хочу тебе сказать, что мое самое главное удивление — это вот эта презумпция: люди знают, что такое ПНИ.

Знаешь, кто не знает, что такое ПНИ? Четыре дня назад нам позвонила женщина, которая сказала, что в ее семье живет девушка с ментальными особенностями, ее приемная дочка, которую взяли в очень маленьком возрасте, видимо, у нее было серьезное нарушение привязанности, и оно, видимо, так и не восстановилось, и в семье есть еще другие дети, и в общем всякие разные сложности.

Девушке уже 21 год, и мама сказала, что вот мы ищем какие-то возможности для независимого ее проживания, и в общем и в целом мы хотим устроить ее в ПНИ, вот посоветуйте, как вам кажется, какой хороший. И я поняла, что люди к нам пришли с запросом даже не «А какие у вас есть возможности?», а вот они в целом готовы поехать в интернат.

Обалдеть.

И это как бы семья, в которой много лет живет человек с особенностями психики или интеллекта.

То есть люди в теме, в некотором представлении? Это поразительно.

Знаешь, это очень далеко от нас. Если этим специально не интересоваться, это до тебя никогда не дотянется. Я выступаю с этой или с другой темой, или даю какие-нибудь интервью в многих разных аудиториях и для разных аудиторий, и всегда начинаю с того, что поднимите руки те, кто знает, что такое психоневрологический интернат, и это даже не треть никогда, это несколько человек, которые каким-то образом откуда-то узнали, прочитали там какой-нибудь страшный текст, в общем, каким-то способом почему-то про это знают.

Поэтому спасибо, что ты меня позвала, это для меня возможность еще раз сказать, что интернаты существуют, закрытые страшные учреждения, в которых живут люди с инвалидностью, а жить там не должны, и никто не должен.

Про распределенную опеку, я немножко расскажу, что это. Это такая форма, которую много лет добиваются самые разные правозащитники в нашей стране, и в первую очередь правозащитники Центра лечебной педагогики «Особое детство». Что она, собственно, дает по сравнению с тем, что есть сейчас?

Сейчас, как ты правильно говоришь, опекун у человека может быть только один. Это может быть, не знаю, твоя бабушка или твоя сестра, или просто какая-то знакомая женщина, или это может быть твоя мама, и такое часто случается, человек с психической инвалидностью или с ментальными какими-то особенностями дорастает до какого-то там возраста, и родственники боятся, что он может каким-то образом, не знаю, переписать квартиру, лишиться всех своих денег, стать жертвой какого-то обмана, и лишают, или ограничивают, сейчас такая форма тоже есть, человека в его дееспособности.

Что с этим случается, когда мы переносим эту ситуацию в интернат? В интернате опекун всегда один, и это директор интерната. И у него, ну соответственно, вот сколько человек в интернате, ну например, 600, и из них, как правило, у 520 нет дееспособности. Вот у него, значит, 520 подопечных. Мне кажется, что в целом вот этой цифры уже достаточно.

Ты знаешь, что я опекун сама, и ты как бы хорошо знаешь, сколько этой в моей жизни добавляет красок, головной боли, «ой, мамочка, а что это, а что это, а как выбрать такую систему, сякую систему», и так далее. Понятное дело, что опека подразумевает вот эту заботу, которую ты берешь на себя вместо государства и говоришь: да, это я теперь полноправный представитель.

Как можно быть полноправным представителем армии мужчин и женщин взрослых, я совершенно не понимаю. Значит, к чему это приводит, особенно в интернате? Там получается такая система. Вот смотри, директор-опекун, у него есть этот подопечный, и он говорит: я, как опекун, хотел бы, чтобы для моего подопечного были предоставлены некоторые социальные услуги. Не важно, какие там, поддержка, помощь, услуги, например, не знаю, в душ там сходить и так далее, может быть, там какой-нибудь психологической поддержки, какой-нибудь там социальной поддержки, еще чего-то.

Ага, говорит директор интерната, классно вы придумали, сейчас я вам эти услуги и предоставлю. И предоставляет, уже теперь в роли директора интерната.

Сам опекун — сам поставщик услуг.

Сам предоставляет. Что говорит распределенная опека? Распределенная опека говорит: ребята, что-то это какая-то кривая немножко система.

Прямой конфликт интересов просто.

Да. Давайте сделаем следующим образом. Давайте опеку можно будет распределить, можно будет разделить между каким-то количеством людей, или, что предлагает вот существующий законопроект, между людьми и НКО, например. И это штука, которая сработает, и должна сработать, и работает в других странах, в странах, где есть институт дееспособности и недееспособности. Знаешь, есть некоторые страны, в которых нет вообще недееспособности.

Скажи, какие. Просто назови пару.

Ты знаешь, я сейчас так быстро не вспомню, но я помню, что что-то в Латинской Америке, какая-то из европейских стран и так далее. Это какой-то долгий и очень интересный разговор про то, как само понятие недееспособности противоречит какому-то из пунктов Конвенции о правах человека. Я, к сожалению, не помню всех этих деталей, но это суперинтересная вообще штука.

И когда, например, речь идет не о ПНИ, а о семье, где живет взрослый человек с ментальной инвалидностью, это то, с чем мы всегда сталкиваемся, когда к нам приходят там родители и их взрослый ребенок. Они говорят очень часто очень понятную вещь, к нам приходят люди, которые уже сильно пожилые, родители уже тоже очень взрослых людей. Они говорят: ребята, тут такое дело, больше всего на свете мы боимся попадания в интернат, а я не вечен. Как можно помочь и вообще как можно застраховаться?

А застраховаться нельзя никак, только если ты найдешь опекуна. А представь, вот что такое найти опекуна для сорокапятилетнего мужчины или женщины, не знаю, с очень тяжелым аутизмом, с синдромом Дауна или еще с какой-нибудь… Как этот человек должен выглядеть, сколько смелости, самоотверженности и чего угодно нужно еще.

Я видела огромное количество конфликтов, которые связаны, даже не конфликтов, там нет конфликтов, как правило, там есть трагедии, которые очень связаны с тем, например, что родители рассчитывали, что младший брат или сестра станет опекуном своего старшего там, например, брата.

А он в ужасе говорит: а как я это потяну…

А он говорит: у меня семья, маленькие дети, не знаю, и однокомнатная квартира. Я не очень представляю, как я сейчас буду жить, это очень сильно поменяет мою жизнь и так далее. И распределенная опека в целом, она и в этой ситуации бы очень помогла. Потому что ситуация, когда ты говоришь: давайте сделаем так, давайте мы поделим эту опеку между организацией и человеком.

Например, организация, ну НКО, вот такое, как наше, говорит: давайте мы предоставим услуги, например, сопровождаемого проживания или какой-то поддержки и так далее, а вы будете отвечать за финансовую, например, часть или еще за какую-то. Или двое родственников могут сказать, одному очень страшно в это вписываться, давайте разделим. Такой подход, собственно, потому она и называется распределенной опекой, этот законопроект нам предлагает.

Как бы как мы страдаем от того, что… Ну давай, хорошо, спроси меня, как вы страдаете от того, что этого закона нет? На что вам приходится идти, вот скажите.

Это был следующий вопрос. Я хотела спросить, что он завис-то с 2016 года, что он там висит и что его останавливает? А следующий мой вопрос был — а как вы ухитрились все это сделать?

Почему завис, у меня нет, если честно, ответа, потому что непонятно, и никто, если честно, не знает. Я пытаюсь все время найти какие-нибудь выходы и как-то понять вообще, где он и что с ним, и кому он не понравился, и чем, может быть. Короче, я не знаю, такой ответ.

Хорошо, тогда у нас будет веселенький такой разговорчик. А не может ли такого быть, скажу я, как будто мы с тобой про это 250 раз не говорили, что все-таки, кроме всего прочего, эта нераспределенная опека, сосредоточенная в одних руках, еще предоставляет, помимо большого действительно количества забот, которые не могут технически был выполненными, она еще предоставляет довольно широкое поле для всяких махинаций и коррупции.

Знаешь, я так скажу, я в это не очень верю. Наверное, может быть, но я в это не очень верю. Знаешь, я тебе объясню, почему. Потому что в этом тоже особенность тотального института, что он изначально не создан потому, что где-то есть вот эта точка корысти. Он не создан изначально для того, чтобы служить инструментом отъема денег и так далее.

Он просто очень удобная система, и рано или поздно всегда просто от закрытости от своей, именно от вот этой нераспределенности, он все равно всегда в эту коррупцию скатывается. И мы про это прекрасно знаем, и всякая недобросовестность, ты знаешь, я про это сделала расследование в свое время.

Огромный текст.

Да, про то, как директор интерната Мишин, на тот момент директор интерната, переписывал квартиры недееспособных своих этих самых и так далее. Но я уверена, что не это причина того, что распределенная опека где-то застряла, и кто-то кому-то, значит, звонит и говорит: знаешь, мои миллиончики в опасности, не пропускайте распределенную опеку. Я уверена, что так не устроено.

Я уже и это была готова себе представить, честно говоря.

Я уверена, что так не устроено. Я уверена, что это от общей инертности системы, это сильный большой слом, который как-то очень сильно повлияет на систему и как-то очень сильно ее раскупорит. Это как допуск, не знаю, волонтеров в закрытые учреждения, очень долго все этому сопротивлялись. И не потому, что кто-то где-то кому-то позвонил и сказал: сейчас волонтеры зайдут, нам будет воровать неудобно, точно нет. Просто система стремится к сохранению себя в закрытом виде.

И когда волонтеры зашли, ну конечно, все, чего можно было бояться, все случилось, конечно, одни нахлобучки бесконечные от того, что волонтеры внутри интерната, это лишние глаза, лишняя точка контроля, лишние вот эти, как считают сотрудники интернатов, бессмысленные вот эти какие-то упражнения «Ванечка, ты хочешь рыбку или кашку?», если можно все смешать, залить…

В бутылку, да.

Да, как бы поскорее и с этим как бы не заморачиваться. Поэтому я уверена, что с распределенной опекой, в смысле, я где угодно готова заподозрить это государство в коррупции, в чем-то еще, но мне кажется, что это не тот случай.

Я думаю, что он где-нибудь лежит, потому что он не может преодолеть инерцию, потому что наверняка кто-нибудь косный на него смотрит и думает: хрен знает, что это такое, кто должен принимать это решение, а вдруг это, а вдруг у семи нянек дитя без глаза… Ну вот что-нибудь, какая-нибудь, короче, хрень и какое-нибудь нежелание вникать.

Я недавно разговаривала с одной девушкой, которая культурный менеджер в регионах, и моя задача была узнать, какие компетенции современные нужны современному культурному менеджеру. Я говорю: «Скажите, назовите, пожалуйста, три компетенции, которые необходимы». Она мне говорит: «Ну, во-первых, ярость…». Я подумала — классная компетенция, которая действительно всем необходима.

И моя установка была такая, что надо много ярости, много журналистской и активистской работы, чтобы добиться от государства реформы ПНИ. И я как бы много, как мне кажется, на это положила ярости, и собственных сил, и каких-то усилий, и так далее.

О, да.

А потом прошло какое-то время, мне исполнилось сорок лет, и я подумала: блин, что-то я уже этим занимаюсь-занимаюсь, я все время в ярости, в ярости, а мне тем временем уже сорок лет, а реформа как бы как не начиналась, так и не начинается. И тут я впала в адскую какую-то, значит, ну не депрессию, а такое, знаешь, отчаяние.

когда у меня нет вот этой, как бы когда я не придумала себе концепцию, в которой я существую и в которой мы сейчас всех победим, и я как-то, у меня сразу опускаются руки.

Потому что ну вот просто заниматься вот этой текучкой — и еще раз сходили в интернат, и еще раз сходили в интернат, и еще нашли денег на то, не знаю, чтобы платить зарплату сотрудникам, поддерживать людей на занятиях, в трудовых мастерских и где-то еще, — я все это как бы делаю, но на каком-то адском спаде.

И мне помогла одна фраза кого-то из, короче, не важно, кого-то из моих там типа френдов в Facebook, и этот кто-то явно был из нашей как бы, из социальной сферы, а не из государства, потому что я ввязалась там в какой-то очередной срач по поводу вот этой системы навигации и декорации ПНИ, и собственно, написала, что это как декорировать концлагерь.

И пришло там 900 человек… Сказала ту же самую вещь, которую я много лет каждый день, изо дня в день произношу, что сколько ни декорируй концлагерь, он всегда останется концлагерем, потому что он концлагерь, и тут что-то всем наступила на ногу, и что-то все такие стали мне неприятное что-то говорить.

И люди, которые со стороны государства мне сказали: «Слушайте, ну вы тоже как бы не зарывайтесь. Вы вот что за пандемию сделали? Десять человек из интерната забрали? Ну, ха-ха. А во всей стране 150 тысяч, и именно государство со своим интернатом приходит на помощь, когда человеку больше некуда пойти».

А с другой стороны пришел кто-то из нашей НКО-братии, это была Лида Мониава, которая у себя написала: за пандемию мы забрали десять человек, детей, по-моему, может быть, не десять…

Да, десять детей.

И вот «Жизненный путь» еще забрал десять взрослых, это же уже двадцать человек получается. И тут меня прямо как бы — чмяк! Я думаю, господи, какой я идиот! В какой момент я стала считать людей штуками?

Впадаю в ту же…

Это десять человеческих жизней, подумала я. И я поняла, что это действительно много. Просто мне больше не нужна реформа сверху, я поняла, что это будет реформа снизу. И мы очень сильно переформатировали деятельность, которую ведет наш фонд, я поняла, что мы не будем развиваться как оператор, развиваться вширь, а будем развиваться как такой методический или ресурсный центр, как такое тиражирование модели.

И я, собственно, поняла то, что Маша Островская, которая питерские «Перспективы», люди, которые уж побольше моего занимаются интернатами, и делают это с достоинством и блеском, она давно говорила, что есть даже такой термин, это называется «таяние системы», когда ты создаешь, и создаешь, и создаешь альтернативы, и интернат просто оказывается самой непривлекательной, самой неконкурентоспособной опцией.

Поэтому все мои теперь, как бы весь мой вижн и все мои усилия, и все то, что мы делаем, направлены на то, чтобы воодушевить, помочь, научить как можно больше НКО, родительских организаций, я не знаю, может, даже каких-то представителей государства по всей России, как создать альтернативу интернату, а именно сопровождаемое проживание. Тут-то мне стало повеселее.

Хорошо, тогда я задаю вопросы и надеюсь, что они не испортят тебе настроение. Потому что есть эта чертова правовая сторона дела, вы забрали, действительно, во время пандемии десять человек. Опека на ком?

О, это прекрасная история, давай я сейчас тебе расскажу.

В смысле, а что делать-то, в смысле их же надо все-таки как-то забирать. И дальше, если у нас юридически это никак не подбито, то как же их забирать? Хорошо, даже если десять человек, одного человека, как вытаскивать-то?

Да, это самая на самом деле ужасная штука. Но мне повезло в этом смысле с друзьями, соратниками и коллегами, и семьей…

Всем привет.

Всем привет, да. Потому что это чудовищный путь, по которому никто не должен в своей вообще жизни ходить по работе, но мы пошли. И я думаю, я не думаю, а знаю, и не только мы пошли. Прямо сейчас две мои сотрудницы и две мои близкие в общем подруги оформляют, и почти одна уже в общем оформила, а другая оформляет, опеку над недееспособными ребятами из интерната.

Это в обоих случаях люди их ровесники, один мальчик с синдромом Дауна, 29 лет, ровесник, собственно, моей директорки по фандрайзингу Марины Быковой, и вторая девушка Нина, тоже, наверное, 28 лет, которая под опекой у нашей с тобой общей знакомой Арины, которой вот, наверное, 30 исполнилось.

У нас в Telegram есть группа, в которой еще состоит семь-восемь, даже девять, вместе со мной, человек, которые готовы сделать то же самое, и в общем как бы в процессе этого оформления документов. Соответственно, мы со своей стороны, как фонд, делаем все остальное, что мы здесь можем делать, но вот этот путь, он пока вот такой.

Я просто хочу тебе сказать, что кроме людей, которые лишены дееспособности, в интернатах еще огромное количество людей дееспособных, которые там находятся просто потому что, не знаю, негде жить, они не могут выйти или вот так получилось. И еще есть какое-то количество людей, которым, например, помогает такая активистка, Маша Сиснева, которая помогает людям восстановить дееспособность или превратить свою недееспособность, например, в частичную дееспособность.

Мне кажется, что все это вместе, и этот чудовищный путь — возьми чужого незнакомого взрослого человека, твоего ровесника, под опеку, в одиночку, потому что опять же распределенной опеки нет, и путь — помоги человеку повысить свой правовой статус, и путь — помоги выйти дееспособному человеку, все вместе это работает на вот эту мою как бы мою большую надежду, что мы реформируем это снизу.

Пару гвоздей заколочу. Все-таки это, конечно, распределенная опека по факту, по сути происходящего, и это нераспределенная, вот эта вот персонализированная опека по юридическому раскладу. Но конечно, есть фонд, и есть вы все, и вы Арину, условно говоря, Арина точно знает, что вы ее не бросите.

И про восстановление дееспособности. Какое-то время назад мы с тобой говорили, и ты очень мрачно это описывала. И я ходила на суды разные по восстановлению дееспособности, и было ощущение, что это работает так же, как работает весь наш суд, что восстановление дееспособности это как бы нет, этого не бывает в мире, это несбыточный сценарий. Это изменилось?

Ты знаешь, чуть-чуть изменилось. Во-первых, из-за того, что есть теперь эти опции, вот кроме полной дееспособности и полной недееспособности есть вот эта как бы серединка, ограниченная дееспособность, и вот так переползти оказалось чуть-чуть проще.

А во-вторых, я думаю, что наверное, так я себя тешу по крайней мере этой мыслью, все-таки мы много лет воняли, и орали, и вопили, и вот эти писали, ты помнишь эти все мои тексты про Андрея Дружинина, про Колю Шипилова и так далее. И пока там, я не знаю, мы орали, Анна Львовна Битова объясняла, ходила, выступала, договаривалась и так далее.

И по чуть-чуть все-таки это меняется, по крайней мере, я очень, вот все время смотрю, что делает Маша Сиснева, что как адвокат там Юра Ершов делает, и я вижу, что они довольно часто пишут: вот поменяли, вот поменяли и так далее. Поэтому я думаю, что эта штука тоже начнет меняться, потому что это так устроено, что вот если и там, и там, и там какая-то практика сложилась, и не так страшно уже будет врачу, который дает заключение, а это самое главное в процессе, оспорить вот ту запись предыдущего врача, вот то, чего они раньше никогда не делали.

Ну, десять лет назад они же не просто так вам тут написали, что у вас, значит, что вы действительно, просто так-то не напишут. Вот сейчас потихонечку как-то чуть-чуть можно поменять диагноз, сказать, что больше нет, не знаю, вот этих вот каких-то эпизодов особенно, и вот чуть-чуть…

А еще классификатор болезней изменился, и уже можно куда-то сдвинуть по стадиям, я не знаю…

Ну да, в общем, какие-то ходы для того, чтобы это менять, они находят. Так что, я думаю, что это в общем та же штука, которую очень сильно качали снизу.

Знаешь, ты все время говоришь… Понимаешь, я поскольку в тебя верю, как ни в кого, то я все слушаю, и во мне прорастает надежда. Одновременно я пытаюсь смотреть на то, что происходит в каком-то публичном пространстве, я вижу, что иногда что-то как-то вдруг Первый канал, например, может у нас поговорить про домашнее насилие, а иногда там, не знаю, как-то про детские дома, это такие темы вполне позволительные.

Фильм «Люди добрые» вышел в эфире Первого канала, где рассказываются истории про «Жизненный путь», там есть ты, там есть Ваня Рожанский, а еще кого там только нет, все ребята собрались и рассказывают, как выживали во время коронавируса.

Пойнт этого фильма в том, что именно вот катастрофическая ситуация — это та ситуация, где гражданское общество совершает какой-то рывок, причем прямым текстом говорится, что НКО и правозащитники — это те люди, которые приходят в катастрофической ситуации, когда государство не справляется. Проблема в том, что эти люди существовали, и главной бедой был вовсе даже не коронавирус, а система.

И вот ты принимаешь участие в таком проекте, ты вообще на это делаешь хоть какую-то ставку, на то, что вот все-таки Первый канал что-то такое расскажет? Или эти надежды уже как бы где-то не тут?

Знаешь, тут в общем какого-то нет у меня однозначного ответа, потому что, если честно, я… Как бы чем хорош Первый канал? Вот этим своим каким-то невероятным, наверное, охватом, вот что-то, что покажут по Первому каналу, увидят миллионы людей. И вот у меня дальше с этим есть какая-то проблема.

Наверное, Первый канал — очень классный инструмент, если тебе надо денег собрать, вот миллионы, все перевели по четыре рубля, ого-го, как много получилось. Как это может помочь конкретно нашей теме я, если честно, я не очень понимаю. Я думаю, Первый канал очень помог, когда речь шла о приемных семьях, о реформе, не знаю, детских домов, о том, что детей можно забирать, там не должно быть на этом стигмы и так далее.

Но конкретно с нашей темой, я просто думаю всегда, сложность в том, что должен обычный конкретный человек, сидя у себя в доме, в тех условиях, в которых он сидит там в своем городе, в своей деревне или в своем поселке, вот что он может сделать. Мне кажется, что те НКО, которые уже есть, или те родители, например, взрослых детей, которые с этим живут, они нас находят сами. Они пишут, они говорят: научите, помогите, проконсультируйте, давайте там созвонимся, приезжайте и так далее, и как бы эта паства уже с нами.

Что может сделать обычный человек при таком количестве и так всего, что с ним творится? Наша тема такая, что с ней очень тяжело соотнестись, понимаешь. Когда речь идет о детях, не знаю, о ребенке, который заболел, может быть, о паллиативной помощи и так далее, я сейчас не хочу сказать, что у нас самая сложная «поляна» из всех НКО, в общем, короче, есть ребята, которым посложнее, но просто мы одни из тех, чья тема очень странная и очень кривая.

Вот какое у меня обещание, даже когда мы фандрайзим? Вот что я скажу? Вот дайте денег. Никто не излечится, Сережа с синдромом Дауна, тридцати шести лет, так и будет человеком с синдромом Дауна все свое остальное время. Поэтому я, если честно, как бы не очень верю, что вот Первый канал мне конкретно с этой штукой может помочь.

И мне очень жаль, потому что, конечно, мне бы хотелось, чтобы у меня была такая задача — добиться эфира на Первом канале, чтобы крикнуть, чтобы меня услышали, и все быстро починилось. Мне бы такая очень понравилась задача, я такие люблю. Но, к сожалению, моя задача видится мне гораздо более сложной, и я теперь уже поняла, что решать я ее буду гораздо дольше, чем планировала, когда верила в реформу сверху, и может быть, не доживу до момента, когда она как бы решиться.

Ну ты подожди еще.

Ну, может быть, и доживу.

Вопрос про норму, которую ты, с одной стороны, как понятие, очень не любишь, потому что как только оно возникает, так тут же какие-то сообщества людей оказываются за пределами этой нормы, по тому признаку или по сему признаку, норма — репрессивный абсолютно забор, который никому ничего хорошего не принес.

А с другой стороны есть, мы говорили с тобой про это, есть Грюневальд, который говорит: давайте просто проверим, вот почему тридцатилетний человек лежит, привязанный к кровати, почему его кормят из бутылки, почему он никогда в жизни не видел картофелину в кожуре, а видел только в размолотом виде.

Вот какой-то общий знаменатель между нормой и не нормой, мы говорили с тобой про это, вот как его определить, чтобы это, с одной стороны, не превращалось действительно просто в репрессивный механизм сегрегационный, а с другой стороны, чтобы им можно было действительно замерять, и как-то чтобы он на пользу шел.

Слушай, мне кажется, то есть я не буду отходить в сторону, пусть Гриша Юдин ходит или еще кто-то из наших друзей…

Тоже привет.

Да-да. Мне кажется, что есть огромная разница между нормой и нормализацией, это просто два разных понятия, и в общем не мне про это рассказывать. Но у меня есть такой как бы выпуклый ответ, которым я всегда пользуюсь, когда про нормализацию рассказываю и про то как бы, к чему в этом смысле мы хотим стремиться.

Это пример порховской организации, Порхов, город под Псковом, «Росток», которой руководит замечательный человек Алексей Михайлюк, который делает то же самое, что делаем мы, точнее, это мы делаем то же самое, что Михайлюк, потому что он, слава богу, этим там уже несколько десятков лет занимается, но только в условиях псковской депрессивной деревни.

Он забирает людей из интернатов, даже не забирает, а не дает им из детского интерната перейти во взрослый, подхватывает их на этом пути. Они живут сначала в тренировочном проживании, в таких как бы гостевых домах, учатся вот этой обычной жизни в обычной человеческой инфраструктуре: в магазин сходить, по деревне пройтись и так далее. И потом потихонечку или они судятся и получают их собственное жилье, или когда совсем никаких вариантов нет, фонд что-то им покупает.

Что фонд им покупает? Я очень люблю в Порхов съездить или кого-нибудь туда свозить с экскурсией, и вообще просто считаю, не знаю, это лучший проект. Что покупает фонд и Михайлюк для людей, которые не попали в интернат?

Сарайчик.

Ну, например, да, половинку избы, с глиняным полом, печкой и без кухни, сортир на улице, общая площадь — восемь квадратных метров. К чему я это говорю? Что про эту нормализацию, мне кажется, очень просто понять. Мы пытаемся сделать так, чтобы человек жил в таких условиях, в которых жил бы в этом регионе, с этим достатком его социальной группы, его как бы положения человек.

Михайлюк говорит: ну что, ребята, вот так вся деревня живет, ну и вы так живете. Ну и моя как бы любимая история, как это устроено, нет ни одного человека, который бы сказал: ребята, вы охренели, печку топить, писать на улице, готовить на этой печке…

Пойду-ка я в интернат, где у меня питание трехразовое, и не один…

И тепло всегда, всегда есть постельное белье и так далее. Ни один человек туда не пришел. И более того, когда я в последний раз туда ездила, что я застала, вторую волну, я не знаю чего, освобождения, потому что только человек получил эти свои восемь квадратных метров, только он чуть-чуть вообще как-то понял, что он теперь живет самостоятельно, только он научился колоть за деньги соседям дрова, и у него появился маленький доход… Что он делает? Забирает сестру, в эти же восемь квадратных метров.

Нет у него идеи — тут будет тесно, голодно, холодно и сортир на улице, а она там, значит, в интернате, как королевишна, на панцирной кровати. Нету у него такой идеи, потому что, конечно, человек хочет жить как человек.

И тут у нас жизнь, и семья, и как-то вот…

Да, ну и семьи, конечно, заводят тоже. И в этом смысле, мне кажется, с нормализацией, для людей, которые социальной работой занимаются, там нету этого стыка. Ну, окей, это просто однокоренные слова, и они там, понятно, откуда оба взялись. Но нормализация, как правило, выглядит вот так.

Не мне тебе объяснять концепцию этой программы, мы ее с тобой придумали вместе, а ты еще придумала название, о чем я везде, где возможно, трубила и в очередной раз тебе говорю за это огромное спасибо, название классное. И программа…

Не то чтобы я прямо сама, мы его знали, это название.

Нет, но нацепить это название на эту программу, это твоя классная идея совершенно. И вот я разговариваю с замечательными людьми, что вообще большой кайф просто — раз в две недели сесть и поговорить с несколькими замечательными людьми.

И они все так или иначе именно в своей отрасли они как-то с большим или меньшим оптимизмом смотрят на происходящее. Кто больше, кто меньше, кто так, кто сяк, но они в общем видят какое-то определенное движение в сторону какой-то общей ненасильственности, а страна наша тем временем уезжает в сторону все большего и большего насилия.

И как же эти процессы один с другим соотносятся? А людей вот таких вот много, и они в одном направлении, а страна в другом направлении. Кто кого сборет? И как эти процессы, как их вообще, как они у тебя в голове как-то сопоставляются?

Ты знаешь, у меня довольно хорошо сопоставляются. Единственное что, у меня нет ответа на вопрос — кто кого сборет. Думаю ли я, что мы можем уехать в какую-то абсолютную полную жопу, закрытость, изоляцию, и какая там уж реформа, давайте все заходите? Да, конечно, каждый день и так далее.

Я думаю, что люди, которые приходят к тебе и говорят: мы вот здесь подвинулись, мы вот здесь подвинулись, это люди, которые для этого движения все время что-нибудь делают, и научились со временем замечать эти какие-то там маленькие сдвиги, которые происходят. Я еще думаю, и это тоже, когда я смотрю как бы на интернат и как он устроен, я много лет его рассматриваю, и все время там что-нибудь как бы нахожу все равно, чему поразиться или еще подметить какую-то его особенную черту.

Я через него как-то вообще посмотрела вот, например, на демократию. Раньше мне всегда казалось, что движение к демократии и вообще прогресс, это некоторый эволюционный какой-то механизм и все как бы движется к прогрессу. И я все время говорила там, не знаю, мужу или тебе, что вот Америка это 50 лет назад проходила, это что же получается, еще 50 лет надо мне подождать, я не доживу и так далее. Пока мой муж не стал мне говорить: а может, 120, а может быть, ты в другую сторону пойдешь.

И в интернате, и в работе с интернатом я очень сильно это заметила, как это устроено, что для того, чтобы двигаться в сторону демократии, то есть в сторону проявления свободы воли и выбора, например, надо, блин, адски упахиваться.

Вот я в интернате это очень хорошо как бы вижу, мы сидим как бы с Сережей, я хочу, чтобы Сережа сделал выбор. Сережа, например, тупит, или никогда не делал этого выбора, или вообще очень рад, что я пришла, и сейчас хочет, не знаю, обнимать меня и рассматривать мои серьги, он не хочет сейчас делать выбор как бы и так далее. И у меня уходит на это довольно много времени.

Или мне нужно пойти и поучиться, как предоставить выбор человеку с ментальными особенностями. Вот то, что сейчас там вся моя организация делает, мы учимся такому подходу, который называется там«личностное ориентирование, планирование и мышление», при помощи Евросоюза и Еврокомиссии. Вот мы стали у англичан учится этому подходу, как, собственно, помочь человеку с ментальными особенностями, психической инвалидностью, и которые еще имеет опыт жизни в интернате, поставить жизненные цели и до них добраться.

И это адская нахлобучка, понимаешь. Это дорого, нам нужно учиться, нужно после работы идти, сидеть три часа этих самых, потом нужно сидеть с Сережей, потом нужно специальными методиками, методами альтернативной коммуникации попробовать дать ему понять и выбрать, попробовать, значит, вместе с ним поставить эти цели, потом шаги к этим целям, потом на каждом шаге нужно делать выбор и так далее. И это все как бы механизмы волеизъявления и проявления конкретной идентичности конкретного человека.

А что интернат говорит? Серень, бутылочка! Бутылочка и в кровать в семь часов, сигареты три штуки, понимаешь. И как бы я на это когда смотрю, то конечно, я вижу очень хорошо, как страна отъезжает, потому что как бы…

Потому что так проще.

Да, потому что это как бы… А мы, значит, куда-то там корячимся. И конечно, мы видим эти сдвиги, но просто потому, если честно, что все эти прекрасные люди, которые к тебе приходят, я на них на всех смотрю и многих из них знаю, мы просто много впахиваем, если честно так уж говорить. Я там хорошо в какой-то там административной работе, а люди, которые еще «в поле» работают, очень много хреначат.

В этом не было никаких сомнений, это я абсолютно… Я не говорю, что эти процессы происходят в каких-то облаках и сами по себе, как вы впахиваете, я знаю. Я говорю, что результатом этого впахивания и результатом иногда твоего отчаянного ора, например, что так делать западло, этот ор меняет какую-то социальную настройку.

Люди действительно где-то потихоньку начинают иначе смотреть на то, должны ли девочки играть в футбол, на то, надо ли срочно убегать с площадки, если пришел мальчик с синдромом Дауна, это перенастраивается, и этот процесс как-то идет потихонечку. А страна, я имею в виду, уезжает в другую сторону.

На самом деле стоит немножко отойти как бы от системы, высунуть из-под нее нос, и я вижу огромное количество вот этого брожения, и движения, и попытки к самоорганизации, и попытки найти, где ты можешь применить свое усилие и так далее.

И это не важно, касается это культурных менеджеров или людей, которые делают, ты сама это хорошо видела в своей там предыдущей какой-то работе, приезжаешь в какой-нибудь Иркутск и выясняется, что сидит какой-нибудь школьный учитель, который двадцать лет делает музей, про который бына любом европейском форуме сказали, что вот он и есть новая как бы музеология.

Я этого очень много вижу, и в регионах, и в Москве, и среди своих друзей, и среди своих единомышленников, и среди самых разных людей: и потребность объединяться в группы, и потребность объединяться в волонтерские группы, не знаю, и вот эта возможность кому-то помогать, и создавать какое-то низовое брожение, и смотреть на всякие там разные проблемы, и так далее.

Поэтому когда ты говоришь, что страна едет как бы в другую сторону, у меня нет ощущения, что страна едет в другую сторону. У меня есть ощущение, что страна очень сильно как бы заперта и скована, и нигде на самом деле, я думаю, мы даже не можем сказать, куда мы едем, потому что голоса ни у кого нет, мы его не слышим и не видим. И поэтому я не думаю, правда, что страна едет в сторону гомофобии или там типа уберите ваших детей с синдромом Дауна.

Нет, я имею в виду направление власти в сторону, потому что про этого условного иркутского, красноярского, какого-нибудь моего условного знакомого музейщика немедленно хочется сказать, хорошо бы он не стал иноагентом, конечно. Потому что он ехал в одну сторону и делал свое дело, а вот на него, я имею в виду именно эту силовую линию.

Ну да. А это, мне кажется, это что, разве удивительная история? По-моему, так всегда же и бывает.

Не знаю.

Ну, всегда бывает, когда оказываешься в такой ситуации.

Вера, я тебя люблю. Спасибо тебе большое за этот разговор и за эту программу.

Спасибо большое. Спасибо.