Около двух тысяч пациентов с первичным иммунодефицитом два года не получают необходимый им ежемесячно иммуноглобулин или получают с перебоями. Об этом сообщает «Коммерсант» со ссылкой на фонд помощи больным первичным иммунодефицитом «Подсолнух».
Согласно опросу фонда, лекарство не получают 68% пациентов. 58% опрошенных врачей подтвердили проблемы с лечением.
С начала года фонд получил 134 обращения об отказах обеспечить пациентов иммуноглобулином. 103 человека и шесть лечебных учреждений получили срочную поддержку. По словам поставщиков фонда, на складах остались «считаные флаконы» препарата.
По словам заместителя директора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексея Масчан, иммуноглобулина либо нет совсем, либо его количество очень ограниченно.
Из реестра Росздравнадзора следует, что последнюю серию «Иммуноглобулина человеческого нормального» ввели в обращение в ноябре 2019 года. По данным компании Headway Company, отслеживающей закупки в фармацевтике, за два прошлых года и три квартала 2021-го доля отмененных тендеров на закупку иммуноглобулина становилась все выше. В этом году государственные клиники закупили препарата на 1,5 миллиарда рублей при общем объеме заказа на 6,9 миллиарда.
По словам президента фонда «Подсолнух» Ирины Бакрадзе, благотворители предупреждали об иммуноглобулиновом кризисе еще весной прошлого года. Производители объясняли перебои с поставками препарата «предельно низкими зарегистрированными отпускными ценами, неадекватными рынку». Минздрав поднял минимальную закупочную цену, по оценке производителей и Минпромторга, на восстановление необходимых объемов импорта может уйти до полугода.
Генеральный директор компании-поставщика «Ирвин» Михаил Степанов объяснил ситуацию проблемами со сбором плазмы, из которой выделяется иммуноглобулин, и отметил, что дефицит, скорее всего, сохранится.
В холдинге «Нацимбио» утверждают, что компания «Микроген» производит иммуноглобулин «бесперебойно, в плановом порядке» и выпускает его в гражданский оборот ежемесячно. Другой поставщик сообщил изданию, что их компания не сотрудничает с российскими производителями из-за перебоев в поставках и занимается только импортным препаратом.
В фонде «Подсолнух» заявили об угрозе жизням пациентов и призвали экстренно закупить иммуноглобулин, в том числе за рубежом.
В российский Регистр пациентов с первичным иммунодефицитом внесены данные о 3,5 тысячи пациентов, из них более 220 — это взрослые с инвалидностью, более 650 — дети с инвалидностью. При этом в фонде заявили, что россиян с таким диагнозом на самом деле может быть около 15 тысяч.
Первичный иммунодефицит — это большая группа врожденных заболеваний, которые развиваются вследствие генетических нарушений и приводят к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей. Как говорится на сайте фонда, клинически это может проявляться не только инфекционными процессам, но и различными аутоиммунными и онкологическими заболеваниями, а так же хроническим воспалением.