В январе этого года в России был создан государственный фонд «Круг добра» для поддержки детей с редкими заболеваниями. Инициатором выступил Владимир Путин. Правда, до сих пор фонд так и не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит больше 2 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). В прошлом году другие благотворительные фонды закупили «Золгенсму» для 25 детей. Сейчас в «Золгенсме», по приблизительным оценкам, нуждаются 40 малышей, но госфонд закупать препарат пока не собирается. О том, почему это происходит, мы поговорим с Дмитрием Петровым — отцом ребенка со СМА.
Сейчас на фармрынке три лекарства от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам», «Золгенсма». Лекарство «Спинраза» нужно колоть пациенту на протяжении всей жизни по несколько раз в год, а питьевое лекарство «Рисдиплам» нужно применять ежедневно, обычно его назначают тем, кому невозможно сделать укол «Спинразой».
Отец шестимесячного Кирилла, который болеет СМА, Дмитрий Петров рассказал в интервью Дождю, что фонд «Круг добра» обеспечивает детей препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Он отметил, что врачи советуют ввести их ребенку препарат как можно быстрее — до достижения ребенком 7 месяцев, однако им укол не назначают. «Мы обращались в фонд, писали письма, но конкретного ответа нет. На сайте фонда указан телефон Минздрава, у самого фонда телефона нет», — рассказал Дмитрий.
Укол препаратом «Золгенсма» делается один раз в жизни ребенка со СМА. Стоит такой укол около 2 млн долларов. «Мы ведем сбор средств на „Золгенсма“. Нам помогают благотворительные фонды. У нас надежда только на нас и на эти фонды, чтобы собрать эту сумму. Сбор мы ведем с 21 января и удалось собрать чуть больше 22 млн рублей. Фиксированная стоимость этого препарата для России 150 млн рублей», — рассказал Дмитрий.