Минздрав предложил включить в состав экспертного совета фонда помощи детям с редкими заболеваниями представителей различных религиозных конфессий, сообщает РБК со ссылкой на внутренний документ министерства, заверенный Михаилом Мурашко. Подлинность документа подтвердили четыре источника издания.
Министерство предложило в члены совета президента Федерации еврейских общин России Александра Бороду, муфтия Духовного собрания мусульман России Альбира Крганова и епископа РПЦ Пантелеймона (Шатова).
Среди других предлагаемых членов совета — представители организаций для пациентов: сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Линия жизни» Фаина Захарова и другие. Председателем экспертного совета фонда предлагается назначить главного внештатного онколога-гематолога Минздрава Александра Румянцева.
«Я об этом ничего не знаю, но если мне предложат — соглашусь. Потому что это очень важная, ответственная работа, имеющая большое значение для судеб детей, которые нуждаются в помощи», — сказал РБК президент Федерации еврейских общин России Александр Борода. Другие кандидаты ответили, что не знают о своей номинации, либо отказались ее комментировать.
Предполагается, что экспертный совет будет формировать реестр детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями и выбирать лекарства и изделия, которые будут покупать на деньги фонда. Кроме того, эксперты смогут предлагать изменения в законодательство, регулирующее область закупок незарегистрированных препаратов.
В июне президент России Владимир Путин предложил повысить налог на доход выше пяти миллионов рублей в год с 13% до 15%. Деньги, полученные от этого, пойдут на лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями. В ноябре он принял законопроект. Правительство вместе с Общественной палатой должно было подготовить предложения по структуре фонда и осуществлению механизма до 15 декабря, однако пока не готов ни указ президента об учреждении фонда, ни финальный список заболеваний, ни состав попечительского и экспертного советов.