Прямой эфир

«Врачи дают не больше 4 месяцев». Суд отказал семье в просьбе обеспечить их сына жизненно важным препаратом

Здесь и сейчас
11 410
22:35, 18.12.2020

2‑летнему Косте, который сейчас живет в Петербурге со своими родителями, официально поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1‑го типа. Это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела. При прогрессировании заболевания сначала атрофируются ноги, руки, а потом дыхательные органы и в итоге сердце. Для его лечения семья Гепаловых родом из Читы переехала в Петербург. Врачи рекомендовали применить генный препарат «Золгенсма». Поддерживающая терапия, которую оказывают Косте, не останавливает заболевание, оно прогрессирует и для ребенка жизненно необходимо получить инъекцию в ближайшее время. Но в России с этим не так просто. Препарат стоит больше 2 миллионов долларов. На сегодняшний день исчерпаны способы добиться лечения от государственных органов. Все официальные запросы в Министерство здравоохранения и иные профильные ведомства не привели к результату. Родители обратились с жалобой в суд. Но в двух инстанциях им отказали. Семья Гепаловых рассказала Дождю, как они планируют спасать сына после отказа суда.

«Врачи дают не больше 4 месяцев». Суд отказал семье в просьбе обеспечить их сына жизненно важным препаратом

Если вы хотите помочь Косте, то вот реквизиты:

Сбербанк
4276 1804 6605 7469

ВТБ
4893 4702 8679 6252

Тинькофф
5536 9138 5120 5787

Получатель Светлана Андреевна Г.
+7914 938 50 35

СБЕРБАНК (СПБ)
4276 5500 7775 6404 (Алена Андреевна Б)
+7 911 847 41 89

KIWI: 89148786752

PayPal: svetik-glans@mail.ru (Гепалова Светлана )

Фонд «Спасательный круг»
Отправить смс на номер 3443 с текстом «Костик 500» (где 500 — сумма помощи)

Фонд «Сбереги жизнь»
Мастер кард 5140 1702 8653 6280
СМС на номер 3443 с текстом Костя 555 (где 555 — любая сумма)
На сайте сбереги-жизнь.рф