Санкт-Петербургский городской суд отклонил апелляцию семьи Гепаловых, в которой они оспаривали отказ обязать комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга обеспечить их ребенка Константина со спинальной мышечной атрофией (СМА) необходимым препаратом. Об этом Дождю сообщила мать ребенка Светлана Гепалова.
О семье Гепаловых рассказывала «Новая газета». В октябре 2018 года, в возрасте одного месяца мальчику диагностировали СМА I типа. В декабре того же года Гепаловы согласились участвовать в испытаниях экспериментального препарата для лечения СМА «Бранаплам».
В 2020 году, уже после регистрации в России «Спинразы», три независимых медицинских консилиума рекомендовали ребенку генный препарат «Золгенсма». Это одно из самых дорогих в мире лекарственных средств — его стоимость превышает два миллиона долларов.
Инъекцию необходимо сделать до того, как вес ребенка превысит 13,5 килограмм. Сейчас Константин весит около десяти килограмм.
По словам Гепаловых, профильные больницы в США и Германии выразили готовность предоставить им «Золгенсму». Родители обратились в комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга с просьбой обеспечить лечение ребенка за счет бюджетных средств, однако ведомство отказало, сославшись на то, что препарат в России не зарегистрирован.
После этого Гепаловы обратились в Куйбышевский районный суд с просьбой обязать комитет обеспечить больного необходимым лекарством, но 28 августа 2020 года им отказали.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела. Больные СМА чаще всего не доживают до двух лет.
Осенью 2020 года Россия включила СМА в перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться из бюджета за счет увеличения НДФЛ. Препарат «Спинраза», который назначается больным пожизненно в качестве терапии, добавили в список жизненно важных лекарств.