На покупку медикаментов для больных спинальной мышечной атрофией в 2020 году требуется как минимум 239 миллионов рублей, но у Минздрава нет этих средств. Об этом заявила глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, пишет РИА Новости.
«У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение... Денег вообще нет. Первоочередная потребность — 239 миллионов», — сказала Байбарина.
По ее словам, на закупку препаратов для всех больных с 2021 года потребуется 38 миллиардов рублей. Минздраву удалось договориться с производителями о более низкой цене на лекарства, однако она все еще остается очень высокой.
По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается около 300 детей с этим заболеванием. Всего количество больных в России оценивается в примерно 900 человек.
В конце декабря стало известно, что Минздрав не заложил в бюджет на 2020 год средств на лечение пациентов с СМА. При этом ведомство оценило необходимые затраты в 50 миллиардов рублей.
С начала года в России умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией, не получив лечения. Одному из них лекарство не выдавали 2,5 месяца. Следственный комитет возбудил уголовное дело о причинении смерти по неосторожности.
11 февраля в Госдуму внесли законопроект об обеспечении больных СМА лекарствами за счет федерального бюджета, однако его отклонили из-за отсутствия заключения правительства.
Не бойся быть свободным. Оформи донейт.