В России с начала 2020 года умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией, не получив лечения. Об этом «Таким делам» рассказали в фонде «Семи СМА».
В августе 2019 года в России зарегистрировали один из трех существующих препаратов, предназначенных для лечения СМА, «Спинразу» (нусинерсен). Лечение должно оплачиваться из регионального бюджета, в некоторых регионов препарат уже начали использовать.
Мать одного из умерших детей Светлана Рукосуева в интервью «МК Красноярск» рассказала, что в больнице на вопрос о наличии препарата ей ответили:«Не ждите, его не будет».
В министерстве здравоохранения Рукосуевой сказали, что заболевание «не включено в перечень заболеваний, при которых осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов». Росздравнадзор сообщил ей, что лекарство имеется на складе и что они направили запрос в правительство Красноярского края.
«Такие дела» пишут, что первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше — 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.
На 2020 год Минздрав не заложил в бюджет средств на лечение пациентов с СМА. По оценкам ведомства, для организации лечения нужно около 50 миллиардов рублей.
По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией.