Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза — болезни, от которой люди умирают в 18 лет в нашей стране и в 45 лет — в мире, где есть современные медикаменты. Дженерики в случае муковисцидоза не помогают, так как это генетическое заболевание, вследствие которого поражены железы внутренней секреции, и легкие не справляются с избытком слизи. Больные муковисцидозом не знают, что делать и к кому обращаться, чтобы изменить ситуацию. Подробнее об этой болезни и о людях, которые с ней живут в России, — Валерия Ратникова.
«Чтобы жить, человеку с муковисцидозом нужно на каждый орган свою таблетку. На легкие одна таблетка — там их 10 штук — на желудок другая, на печень третья. В итоге мама приходит в больницу, чтобы выписали ей рецепт на эти препараты, ей их выписывают, а препаратов нет в аптеке, она не может их получить», — говорит Таисия Шеремет, пациентка с диагнозом «муковисцидоз»
У Таси нашли муковисцидоз только в два года, до этого врачи не могли понять, что происходит с девочкой: постоянный кашель, бронхит, потеря веса. Муковисцидоз — это генетическое, то есть наследственное заболевание, которое поражает большинство органов. Железы выделяют слишком вязкий секрет, из-за этого страдают бронхи, кишечник, печень, а главным образом пищеварительная и дыхательная системы.
Таисия Шеремет, пациентка с диагнозом «муковисцидоз»: Это все приводит к тому, что в легких скапливается эта слизь, там заводятся бактерии, они дают интоксикацию, человека лихорадит, там паталогические изменений происходят в легких, а с питанием человек не набирает вес, у него проблемы со всей этой историей. В итоге, по факту, организм слабнет-слабнет и без лечения должного человек умирает.
Тасе — 17 лет и она боится, что не доживет и до 30, потому что на российском рынке исчезают необходимые даже для базовой терапии лекарства.
В своем Инстаграме Тася призывает всех подписать петицию, с которой обратились к президенту, родители детей, больных муковисцидозом. Они забили тревогу, когда узнали, что с российского рынка уходят оригинальные жизненно важные антибиотики: «Фортум», «Тиенам», «Колистин».
Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом: Это основные препараты, которые получают больные муковисцидозом, которые проверены по качеству, по эффективности на протяжении многих лет. То, что предлагается государством, — это чаще всего производитель неизвестный нам, непроверенный. Дело в том, что муковисцидоз — это заболевание системное, заболевание тяжелое, неизлечимое на данный момент, требующее огромного количества антибактериальной терапии. Любой препарат, который будет недостаточно очищен или в который будет входить недостаточное количество активного вещества, он самым пагубным образом отразится как на состоянии здоровья пациента сейчас, так и в перспективе.
В 2014 году в России вступил в силу 44-й федеральный закон «О закупках». По нему врач теперь не может бесплатно выписывать пациенту конкретный препарат, в рецепте должно быть указано только название действующего вещества. Из-за этого для больных закупают более дешевые дженерики, то есть аналоги западных препаратов — отечественные или из Индии, Китая. А родителям приходится самим покупать дорогие европейские и американские лекарства.
Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом: Проверять это на больных людях — это очень жестоко. Потом, знаете, помимо понятия «побочных эффектов», есть еще понятие «неэффективность», которое не выражается в непосредственном моменте, когда человек получает терапию. То есть он прошел курс антибиотика, и он с какими показателями и титрами бактериальными в титрах лег, с такими и выписался. То есть получается, что государство затратило деньги, закупило лекарство, лекарство не подействовало, то есть пациент остался в стадии обострения. Где же здесь экономическая выгода, хочется понять?
Иван Глушков, директор холдинга, производящего дженерики, например, считает эту проблему преувеличенной.
По мнению Глушкова, панику создают фармкомпании, которые ради конкурентной борьбы играют на чувствах пациентов. На самом деле, говорят родители, в западных странах, где много дженериков и качество их выше, чем у отечественных аналогов, для базовой терапии все равно используют проверенные препараты.
Согласно последнему регистру Европейского общества по муковисцидозу, в России почти 80 процентов людей с таким диагнозом — дети. Это один из самых больших показателей среди европейских стран. Он говорит о том, что чаще всего пациенты не живут больше 18 лет. Хотя с этим диагнозом можно жить, как минимум, в два раза дольше, если принимать оригинальные качественные препараты и иметь возможность регулярно проходить обследование.
Таисия Шеремет, пациентка с диагнозом «муковисцидоз»: Чтобы получить любой препарат оригинальный сейчас, ты должен начать пользоваться дженериком, начать в какой-то момент умирать, остановиться в этом моменте, зафиксировать все эти побочные эффекты и, возможно, после этого тебе выпишут оригинальный препарат, а ты его через какое-то время получишь. Возможно, тебе начнут давать какой-то новый дженерик, порекомендуют другой, и начнешь по-новой проходить это все. Ну и пока либо не получишь препарат, либо не сдохнешь.
Не бойся быть свободным. Оформи донейт.