Дочь Ирины Хакамады Мария Сиротинская родилась с синдромом Дауна, но сейчас она живет счастливой полноценной жизнью. Мать рассказала, как ей удалось такого достигнуть и что она поняла в процессе воспитания Маши.
В 42 года ты решаешь родить дочь. В то время, как у нас это было, после 27 лет ― это старородящая.
Да.
А уж в сорок два ― это вообще, типа никто и не рискует. Вы с Владимиром Сиротинским, твоим мужем, мечтали, это долгожданный ребенок. И вот ребенок рождается с диагнозом «синдром Дауна».
У нас были подозрения, поэтому я уехала в Штаты.
То есть ещё когда ты была беременна.
Да.
И у тебя не было желания прервать?
Нет, мы подумали и решили: ну его нафиг.
И вот когда уже родилась, то для тебя это не было такой неожиданностью?
Нет, ну всё равно была надежда, что, может быть, нет. Но когда подтвердилось, то всё. Но мы изучили всё абсолютно. И американские врачи сразу сказали: «Что вы так разволновались вообще?». Потому что я не поняла тогда эту формулировку, но это классическая медицинская формулировка в Соединенных Штатах Америки. «Ваш ребенок может быть счастлив».
То есть косвенно это означает ― у вашего ребенка присутствует нормальное сознание. А что такое сознание? В отличие от животного, у которого есть эмоции, у человека есть сознание. Он осознает себя, он осознает, что он родился, что его жизнь пройдет и он умрет, он осознает, что такое время, он его чувствует, он понимает, что вот есть жизнь, есть дни, есть часы, есть минуты и так далее. Животные этого не понимают.
Поэтому если у ребенка есть сознание и самосознание, значит, он может осознавать себя счастливым, а это означает, что он личность. Всё, для врачей в Соединенных Штатах Америки любой ребенок, который может осознавать себя личностью, подлежит адаптации, имплементации в социум, и родители могут быть счастливы.
Но это всё такая теория. Но когда ты сталкиваешься с этим, вот непосредственно это твой ребенок… Вообще у тебя были моменты отчаяния?
У меня есть знакомая, которая в какой-то момент говорит: «Вот у меня был период, когда я так устала бороться, что я уже готова была к любым поступкам в этой эмоции: отдать ребенка в дом детский…». Искренне… Она говорит: «Слава богу, что я в какой-то момент нашла в себе эту силу». Потому что не всегда мужчины поддерживают женщину в этом. И мы знаем много примеров, когда мужчины уходят.
Уходят.
Уходят.
В России большинство семей с такими детьми ― это брошенные мамы с ребенком.
А вот как тебя тогда Сиротинский вообще? Были проблемы в какой-то момент на этой почве?
У него проблемы… У нас с его стороны проблем не было где-то до 12 лет, а потом он психологически, может быть, устал. То есть он всегда заботился и заботится, но как-то, да, вот…
Ага.
А я наоборот. Я до 12 лет помогала как мама, мама, мама. А потом я начала просто кайф ловить.
Да?
Личность появилась, да. Ну я не знаю, как это объяснить. Я кайф начала ловить. Меня об этом предупреждала, у нас есть такая Елена Антоновна, ей, по-моему, около 80 лет, она была первым профессором, которая начала заниматься этими детьми, двигала это в Академии наук и так далее. Мы её случайно нашли, она начала с Машей работать, ещё когда ей было всего… сколько? Три месяца. Я министром пошла. Я при этом рванула ещё в министры, приехала из Штатов ― и сразу в министры. А три месяца было.
И она работала с Машей, она говорила: «Вы не расстраивайтесь, вам кажется, что ребенок требует столько усилий, чтобы достигнуть средних результатов. Но потом вы будете вечно благодарны миру за этого ребенка. Почему? Знаете, все остаются одни. А этот ребенок всегда будет с вами». И я думала: «Господи, какой ужас вообще, какой ужас! Вот никогда не станет самостоятельной, всю жизнь я буду за нее отвечать. Это бесконечная карма, которую ты исполняешь».
И вот когда ей исполнилось где-то 14–15, у меня появилась такая свобода, боже мой! Я начала цепляться за то, чтобы наоборот, вот пусть она вот такая, как есть, которая развивается интересно, оригинально… Неужели этот подарок останется со мной? Потому что дети вырастают и уезжают, у них своя жизнь, даже внуки уже на тебя смотрят как на бабушку. Я же бабушка, да.
Да, у тебя же есть старший сын.
Я знаю, но я дружу с детьми всё равно, и с невесткой, и с сыном, всё равно мы дружбаны, мы гуляем круче, чем молодежь с молодежью, но всё равно. Муж может уйти, или разлюбить, или вообще уйти в своё, знаете, этот кризис среднего возраста.
Ага.
Подруги могут разбежаться, всё, что угодно. А вот это существо, которое каждое утро говорит тебе: «Доброе утро, мамочка! Ты как?», которое пишет тебе, где бы я ни была, в каком бы конце земли, она пишет: «Мамочка, ты моя главная любовь в жизни! У тебя всё хорошо». И вот так вот, да, вот все эти годы. Это круто.
Поэтому мне повезло. Володя, наоборот, меня адаптировал, когда я была невменяема. Отчаяние было. Было отчаяние, но если большинство людей думают, куда бы сбагрить, потом приходят в себя, у меня этого не было никогда в голове, потому что я всегда помнила эту фразу: «Ваш ребенок может быть счастливым». Это значит ― это личность. Ты не имеешь права сдавать личность ни в какой лагерь.
Поэтому когда наступило самое серьезное отчаяние, ну там в школе начали травить…
Вот она ходила в обычную школу?
Да, она ходила в обычную. Дети не дружат…
Это же инклюзии совсем практически не было.
Да, дети не дружат, она какая-то одинокая. И самое главное отчаяние наступило, когда одна из близких знакомых, мне передали, сказала: «Ну чего Хакамада везде таскается со своей Машей на все детские дни рождения и праздники?». Это меня убило так вообще! То есть я так бум! Как будто на меня тонна чугуна навалилась. И я начала проваливаться.
Но мне помогает моя философия по жизни, которую я сейчас и преподаю в конечном счете. Для того, чтобы выйти из любого отчаяния, особенно внешнего, но из своего тоже, рожденного тобой, нужно уметь стать пустым.
Про это, если успеешь, чуть-чуть расскажешь попозже.
То есть появляется абсолютная свобода. Ты не здесь, где все. Ты не на этой земле. Ты просто сам по себе, ты совершенно в другом месте. И тебя вообще не интересует этот мир. У тебя возникает космос.
Как ты помогла Маше справиться с проблемами в школе? Вот это вопрос, который, на мой взгляд, один из самых острых, когда на детских площадках, когда в школах дети, родители не готовы видеть рядом с собой…
Я отдала её в театр, где все дети разные, но с разными особенностями, и половина детей обыкновенные. Начала играть в театре и забыла про эту школу. То есть в школе она училась, а в театре она играла, потому что это уже был возраст типа 12 лет.
Всё, я нашла ей атмосферу. И вторая атмосфера ― это каникулы, особенно летние. Они длинные, театр уже только две недели вывозил их, а дальше все свободны. Мы выступали в виде этой развлекухи, но каким образом? Мы с ней таскались по всему миру, она была везде с нами, но при этом я никаких поблажек не делала. То есть она нам готовила завтраки, мыла посуду, мы на неё давили: «Что ты вообще делаешь? Почему у тебя мозги не работают? Ты чего, дура? Нет, ты не дура, Маша, ты очень умная! Включи свой мозг». То есть прямо так по-серьезному, без вот этих всех, знаете, убогих жалостей, которые приняты в России. Нет, мы…
И она после нас приезжала фантастическая. И все помощницы говорили: «Ну нихрена себе! А что Маша так изменилась?». Я говорю: «Она просто месяц жила с нами, и никого вас не было вокруг».
Это очень, кстати, важный такой пункт.
Да. То есть самим надо быть очень свободными, очень веселыми и ребенка воспринимать как гения, который абсолютная личность, взрослый. Поэтому не надо сюсю-мусю и разговаривать с ним, как будто он на что-то неспособен. Он способен на всё, абсолютно. Главное ― его поставить в такую кризисную ситуацию, чтобы ему пришлось эту тему решить.
В сентябре было объявлено о том, что Маша собирается замуж.
Да, у неё есть парень. Он старше её.
Да. Как они познакомились? Как ты готовишь её к семейной жизни? Понимаешь, это же так всё…
В театре, они познакомились в театре. Он одновременно чемпион среди юношей по тяге штанги, среди обыкновенных детей. Он такой очень худой, накаченный, такой же говорун, как она. Он такой же солнечный, но он старше на два, на три года. Очень мама в него много вложила, он очень развитый. Он теперь фигачит… он фигачит фейсбук, мама ему помогает, они пишут рэп всякий со всякими стихами, посвящает маме, в спектаклях играет.
В общем, и спортсмен, и одновременно ещё и театральный мальчик. Они там познакомились. Естественно, он упал на неё, потому что она самая красивая.
Мы покажем кусочек, она же была у нас. Новости.
Да-да, она же у вас новости…
Да, она читала новости.
Я умирала вообще. Бедная она там, текст выучила.
Знаешь, как мы волновались все тоже?
Она напрягалась так! Потому что в театре ― там же куча репетиций, она там уже расслаблена. Но играть она любит и умеет. И когда они вдвоем вылезли на Первый канал и сообщили, что они собираются пожениться, и попросили Гордона стать этим… сватом, я думаю: «Ну ребята в театре, конечно, хорошо научились!». Потому что я понимала, что это спектакль. Они конкретно развели всю страну.
Да ты что?
Это был чистый развод. Такие солнечные, якобы вот такие совсем какие-то простодушные идиоты развели всех. Потому что это игра. То есть любовь есть, чувства есть. У мальчика они более такие, сексуально ориентированные, а Маша у меня вообще цветок лазоревый. Маша говорит: «Мама, а можно выйти замуж и продолжать только целоваться?».
И что ты ей отвечаешь?
«Потому что всё остальное я не хочу». Я говорю: «Маша, ты обалдела?». Я говорю: «Ты что, для этого и женятся, чтобы было всё остальное». И дальше ― я не могу это в прямом эфире ― я ей объясняла, что есть…
Но объясняла, да?
Давно, ещё до того, как она встретила. Вот есть такой у мужчины орган, а у тебя есть вот этот. Вот когда это входит вот в это, получается кайф и потом дети рождаются. Я ей подпихивала, начиная где-то с пятнадцати лет, всякие фильмы про любовь, где там есть постельные сцены.
Но она у меня какая-то всё равно космическая в этом плане. Она всё смотрит и она всё понимает. Она смотрит фильмы самые эротические, говорит: «Ну круто! Вот они дают в постели! Вот это офигенно!». Я говорю: «Ну а ты как?». «Ой, ― она говорит, ― а можно как-нибудь без этого?». То есть она у меня ещё не проснулась, ей ещё рано замуж. Да, их поженишь, а потом что произойдет? А потом позвонит: «Мама, забери меня отсюда, я так больше не хочу».
А если они поженятся, это самостоятельная жизнь, как вот?
Самостоятельная жизнь возможна, я изучала этот вопрос. Но постепенно, всё равно нужен человек, который будет приходить, немножко подглядывать и где-то рядом существовать, вот. А потом постепенно.
Мне что нравится: что он сильнее, круче и чуть-чуть более продвинут в социальной жизни, технологической, как все мальчики. Он уже на метро один ездит. Маша тоже сама передвигается по Москве, но всё-таки в метро я боюсь её запускать. Больно она красивая.
А как с работой вот, скажи? Как ты думаешь, дальше какая может быть?
Он настаивает, чтобы она сидела дома, рожала детей пачками, да, никуда не ходила.
Она не была бы тогда дочкой Ирины Хакамады.
Да, он объявил, но он не понял, что такое Маша, что она дочка Ирины Хакамады. Я её всему научила. Поэтому Маша сидела, я её спрашиваю: «А тебе как такая идея?». ― «Как Влад скажет».
Да ладно?
Да, да. «Как Влад скажет». Я говорю: «Машенька, а ты не перечь мужику, бесполезно». И она: «Как Влад скажет». ― «Маша, какая у тебя мечта?». ― «У меня ― иметь свой бизнес», и так далее, всё, и забыла уже про это «как Влад скажет».
Она же учится в училище гончарному искусству, у неё там всё неплохо, она и живописью занималась. Я в неё вложила всего очень много. Поэтому там можно найти работу, можно.
Ага, а Влад?
А Влад у нас прямо пока по спорту, у него мечта ― спортивный клуб частный.
Нормальные мечты.
Нормальные мечты.
Да.
А что они должны, на Луне быть, слетать на Луну? Так даже взрослые об этом мечтают теперь.
Слушай, просто чтобы как бы закольцевать эту тему. Давай мамам что-то посоветуем этих детей, вот как бы исходя из твоего опыта. Несколько советов.
Знаете, грубо говоря, мамы и папы, не ссыте, потому что дети действительно солнечные. В них надо много вложить, но и отдадут они намного больше, чем вам кажется. Главное ― убрать вот эти вот социальные ложные амбиции. То есть «мой ребенок ― это демонстрация моего эго», да? «Мой ребенок знает десять языков». ― «А мой ребенок учится в Стэнфорде». ― «А мой ребенок там, а мой ребенок здесь. А я в него вложила столько»… Это когда родители через детей реализуют то, что сами не смогли сделать в своей жизни.
А вам досталась совсем другая судьба, и это класс. Станьте свободными. Ваш ребенок, главное, чтобы был счастлив. Будет он счастлив ― будете счастливы и вы. Он ― личность. Личность, которая будет безумно, божественно вас любить, вот всегда, вне зависимости от возраста своего.