Эвтаназия — сама по себе тяжелая тема, а, если вопрос касается жизни ребенка, сделать выбор становится еще сложнее. Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава объяснила, почему у родителей должно быть право отказаться от искусственного поддержания жизни и в чем хоспис может заменить эвтаназию.
Синдеева: Тема, которая всегда звучит рядом с темой, собственно, неизлечимости — это эвтаназия.
Мониава: Ну, мы много обсуждаем. Вообще считается, что хоспис — это альтернатива эвтаназии. Обычно об эвтаназии говорят люди, которым адски больно, у которых ужасное качество жизни, они не хотят это продолжать. И хоспис может обезболить, может улучшить качество жизни, сделать жизнь человека в конце достойной и счастливой, несмотря ни на что. Но есть еще важный разговор — это разговор об отказе от продолжения жизни искусственным способом. У нас в хосписе очень много детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии. Это диагноз, который в России пока еще считается неизлечимым. Лекарства в России пока что нету. Это дети, которые уже в год, в два становятся полностью обездвижены, они могут только глазами смотреть. Они не могут сказать, они не могут есть. Они все в трубках, потому что они там сами не едят, не дышат. И многие родители таких детей понимают, что если ничего не делать, то естественным образом ребенок умрет где-то в год. И они сталкиваются в России с огромным противодействием, что когда ребенок начинает умирать от своего неизлечимого заболевания, его увозят реанимацию, включают ему аппарат ИВЛ, и дальше он может еще 3 года, 5 лет лежать абсолютно обездвиженный, с аппаратом ИВЛ в отделении реанимации. И, когда мы говорим о том, что не нужно подключать аппарат таким детям, что родители должны иметь право отказаться от продолжения жизни, нам говорят, что это эвтаназия. Для хосписа принципиально разделить эти понятия: эвтаназия как активное прекращение жизни и возможность при неизлечимых заболеваниях отказаться от реанимации, от ИВЛ. И нам очень хочется, чтобы в России у семьи была возможность отказаться от ИВЛ.
Синдеева: А такая практика есть в мире?
Мониава: Да, во всем мире, если ребенок болен неизлечимо, родителей спрашивают, как они хотели бы, чтобы ребенок умер. Он может умереть дома, в хосписе, в больнице, в реанимации
Синдеева: Но искусственно поддерживать эту жизнь нет смысла?
Мониава: Родители чаще всего говорят, что хотели бы дома спокойно, без трубок, без реанимации. И у нас в целом по законодательству все так же, но, когда ребенок начинает умирать, мама звонит в скорую. Ребенка увозят в реанимации, включают ИВЛ. И нам бы хотелось, чтоб была такая практика отказа от ИВЛ и от реанимации для неизлечимо больных.
Синдеева: Опять же, это нужно на каком-то законодательном уровне?
Мониава: Скорее, на образовательном уровне, чтобы врачи скорой помощи понимали.
Синдеева: В том числе, родители, и врачи, и родители.
Мониава: И врачи в реанимации, когда им привозят неизлечимого ребенка, понимали, что они не обязаны его сейчас реанимировать, что хорошо бы спросить у мамы, а чего они хотели бы для себя.
Фото: depositphotos.com