«Потерянный ребенок остается самым желанным на всю жизнь»

Надежда, мама Ильи

У Ильи был мукополисахаридоз. Пока ему не было восемнадцати лет, врач почти каждый день приходил к нам и проверял состояние. Врач сам звонил сотрудникам благотворительных фондов, хосписа «Вера» и консультировался. Как только Илье исполнилось восемнадцать, нас перевели к другому врачу. Ей было 78 лет. Однажды у сына поднялась высокая температура, я вызвала ее. Дала все выписки и спросила, когда она еще раз придет. Ему нужно было обязательно регулярно слушать легкие. Она спросила: «А вы сами не можете прослушать?» Я не умела это делать. Врач попросила звонить, когда будет хуже, но только не во время праздников и не по понедельникам. Тогда я спросила, придет ли она завтра или послезавтра. «У нас нет участковых терапевтов», — сказала врач.

После этого как раз начались праздники, и 8 ноября он умер. Это произошло в течение недели. Я до сих пор спрашиваю врача, почему она не вызвала тогда «скорую» и не отправила его в больницу. Но она говорит, что для этого нужно было сначала сдать все анализы.

Амина, мама Маржаны

Время не лечит. Потерянный ребенок остается самым желанным и недостижимым на всю жизнь. Принятие этого может сделать дыхание свободнее. Мне стало легче, когда я поняла это. Я переехала из Москвы, каждая улица и станция метро напоминали мне о Маржане. Но я думаю вернуться и наполнить город, который она так любила, новыми воспоминаниями. Я не сражаюсь, а уступаю, но стараюсь идти дорогой любви — это помогает и дает силы жить. Она умерла, но остались вещи, которые она любила, цели, к которым она стремилась, радости, которые делали ее счастливее. Я стараюсь дать жизнь этим вещам, и она будто рядом со мной, мне так светлее.

Мама Леры Бодровой. История, рассказанная от лица девочки

Я заболела в 14 лет. К тому времени я закончила музыкальную школу, четыре года занималась карате, была лучшей в классе по математике. Настолько жизнь была для меня интересной. Я подала документы в лучший в городе физико-математический лицей. А потом начали расти опухоли, и родители стали возить меня к врачам. 

Врачи сначала ничего не могли найти, а когда нашли, то у меня уже была четвертая степень. Я попала на Каширку (Российский онкологический научный центр имени Блохина — Дождь), и то, что я там увидела, — это ад, это можно сравнить с концлагерем во время войны. Врачи брали деньги за смерть, хотя они видели, что мы умирали. Мы ушли. Я сказала, что не верю им. Находили другие места. Очень странно, что государство все видит: аферисты открывают какие-то медицинские лавочки, мы с надеждой отдавали им деньги, но это ни к чему не приводило. Мы обратились в Балашиху (Московский областной онкологический диспансер — Дождь). Наверное, поэтому я смогла прожить шесть лет.

Все это время меня поддерживали люди, но не государство. Тем, кто стоит во главе государства, это не нужно. В детском отделении не хватает кроватей. Мы приезжаем и сидим на стульчиках. Но врачи старались. Но мне уже сделали столько химии, что сосуды лопались. Я терпела.

Когда я снова вернулась на Каширку, то в первую очередь пробегала палаты, где были новенькие. Меня спрашивали, зачем я это делаю. Но они же напуганы, они же ничего не знают, а я могу их поддержать.

Нам решили помочь фонды. Почему же во всем мире есть реабилитация, а в России нет? Нас учили фотографировать, отвезли в лагерь, а потом организовали поездку в Германию. Там проходили благотворительные аукционы, и мои работы смогли продать. На эти деньги детям можно было сделать две пересадки костного мозга. Я была так рада, звонила маме, говорила, что смогу кого-то спасти. Родители говорили, что мне самой нужны эти деньги. Но я знала, что мне уже ничего не поможет. 

Потом мне предложили лечиться в Германии. Я знала, что я «неперспективная» и мои дни сочтены, но всегда есть надежда — очень хочется жить. Я поверила, но потом приехала в Россию, и мне сказали, что у тебя нет шансов. Это выбило всю надежду. Был уже тридцатый курс химиотерапии. Мне отказывались делать все. Говорили ехать домой, но дежурный врач дома отказывался меня лечить и говорил, что мне надо возвращаться туда, где меня начинали лечить. Но я же была еще живая, меня же еще не закопали! Мне не стали давать лекарства, а уже были жуткие боли. И тогда на помощь пришел хоспис. 

За три дня до ухода к нам на лоджию прилетела птица и начала петь. Если бы не было занавески, она бы влетела в комнату. Кот обычно кидается на птиц, а в этот раз вышел из комнаты и стал поглядывать на ней из-за двери. Птица спела и вылетела. В 4:20 моя душа ушла.

***

Я не просто так рассказала, какая у меня была дочь. Я просто не могу понять, почему она, такая умная и талантливая, не нужна нашим правителям. Нужна война в другом государстве, нужно оружие, а дети всех заболеваний едут лечиться в Германию, в Израиль — во весь мир едут лечиться. Не нужны наши дети правителям. Людям нужны, а правителям нет.

За эти пять лет я многое обдумала. Можно прожить семьдесят лет и никто тебя не вспомнит, а можно и за тот короткий период стать мудрым и нужным людям человеком. Родители должны понять, насколько мы красивы, когда очищены этой болью, насколько мы можем проявлять свои лучшие качества. 

Юлия, бабушка Захара

У моего внука Захара была болезнь Помпе. Это очень редкое заболевание — в стране им страдают человек десять. Хотя, наверное, их уже осталось меньше. Организм не вырабатывает определенный фермент, из-за чего начинается атрофия мышц и страдает сердце. Единственный препарат изготавливают в США. Больше лекарств нет. Препарат стоит очень дорого, и нам в Брянской области сказали, что мы не одни и за эти деньги можно купить лекарства на всю область. Без него состояние Захара ухудшалось. Он умер, когда ему был год и девять месяцев.

С нами же лечилась Эльвира из Белгорода. Она ждала препарат, который бы позволил перевести ее из реанимации домой. Ей не хватило всего месяца до его получения. Эльвира умерла из-за того, что ей не уделяли в больнице достаточно внимания. Родителей в реанимацию не пускали. 

Я хочу, чтобы родители понимали: такие дети приходят в вашу жизнь не из-за каких-то грехов, а для того, чтобы люди становились добрее и сильнее.

Дмитрий, отец Лени

Говорят, что ушедшие от нас по-настоящему умирают только тогда, когда умирает память о них. Вот и Ленькина история не закончилась с его уходом. То, что продолжается после, для нас не менее значимо, чем то, что мы видели и проживали рядом с ним в течение его жизни.

История про ребенка, который заразился в онкоотделении ветрянкой, получила некоторый резонанс, и вскоре мы узнали, что в больницу с проверкой должно приехать городское начальство. Тогда только на свой пост заступил мэр Сергей Собянин. Мы попросили своих друзей, известных актеров, подписать письмо, в котором просили изменить к лучшему жизнь пациентов Морозовской больницы (Морозовская детская городская клиническая больница — Дождь).

Случилось чудо: к нам действительно приехали новая вице-мэр и глава департамента здравоохранения. Я несколько часов объяснял как родитель, как устроены подобные отделения за рубежом и что следует немедленно изменить в нашей больнице. Слушали меня вяло, но когда выяснили, что нас с Морозовой связывает личная история и именно наш ребенок погиб здесь, случилось еще одно чудо: глава департамента здравоохранения вдруг растрогался и пообещал сделать все, чтобы перестроить больницу и чтобы дети на химиотерапии лежали отдельно и им оказывали необходимый уход. 

Сегодня в нашей больнице создан попечительский совет. Он отстоял строительство современного корпуса на территории клиник, где детям на высоком уровне оказывают помощь. Он изначально строился как детский: его веселое пространство спланировано по швейцарскому проекту, и надеюсь, что в его стенах маленьким пациентам будет не страшно и не грустно.

Мы с друзьями создали «Кораблик» — благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям. Мы стараемся помочь тем, чьи дети попали в больницу по «скорой», и тем, кому предстоит серьезное дорогостоящее лечение.

У нас есть возможность не только хранить память о ребенке, но и вести жизнь деятельную, ободрять других, показывать своим примером, что мы достойны его короткой, но мужественной жизни. Так что все было не зря. Наша боль, наши жизни вместе.

Наталия, мать Дианы

У Дианы было неизлечимое генетическое заболевание. Когда ей было три года, нам сказали, что ребенка не станет в возрасте шести-десяти лет. Дочка прожила восемь с половиной лет. Не хочу подробно описывать весь ужас моего состояния. За пять лети из пухлощекой малышки Диана превратилась в восьмилетнего грудничка: памперсы, кормление из шприца, лекарства.

Это случилось во сне, примерно в пять утра, как сказали врачи. Мы с мужем увидели ее не дышащей в 7:30, начали откачивать, но я знала, что это все. Потом ее увезли. Я не могла смотреть на пустую кроватку.

Сейчас не проходит ни одного дня, чтобы я ее не вспоминала. Сначала очень долго было чувство вины, что я что-то сделала не так, не проснулась вовремя, не смогла помочь. Это чувство очень долго мучило, я винила себя в смерти ребенка. Спасибо врачам Дианы, психологам из фонда, сейчас оно ушло.

Этот ребенок был послан нам для того, чтобы мы поняли, как важно и здорово, что ты жив. Пока человек жив и здоров, все можно изменить и осуществить. Если бы меня спросили, захотела бы я прожить это снова, я бы сказала «да». Я очень люблю свою дочь и благодарна судьбе за то, что у меня была Дианка. Нужно стереть слезы, идти дальше, нужно жить, радоваться каждому дню, помогать кому-то, общаться, встречаться и улыбаться. Наши дети будут только радоваться за нас.

Соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова на Дне памяти:

Текст: Виктория Сафронова

Фотографии: Алексей Абанин

Читайте также: Как в московском монастыре помогают тем, кого уже нельзя спасти