Как в московском монастыре помогают тем, кого уже нельзя спасти

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие» (респис входит в его структуру):

Я работала врачом-педиатром при обители и слово «хоспис» услышала впервые. К нам звонили по самым разным вопросам, и все проекты, которые есть у службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители, появлялись как раз после таких запросов. В какой-то момент начали звонить мамы тяжелобольных детей. Им никто не рассказывал, как правильно ухаживать за ребенком. Они говорили, что им тяжело. Они сидели дома один на один со своей проблемой и не знали, что делать. Мы начали думать, как им помочь, и решили создать выездную паллиативную службу.

У нас были врач, несколько медсестер, психолог и социальный работник. Сначала было очень сложно найти паллиативных детей. Мы обращались в поликлиники, за которыми они должны быть закреплены. На участках это знают, но нам не говорили — было колоссальное недоверие к частным учреждениям. Сотрудники службы начали ездить домой к семьям, которые звонили в обитель. Нашими первыми пациентами были дети с ДЦП, с ограниченным сроком жизни. Некоторых из них уже нет.

В 2011 году мы ездили в оксфордский HelenHouse — это первый в мире детский хоспис. Его открыли в 1982 году и назвали именем неизлечимо больной девочки. Там были не только дети в терминальной стадии заболевания, но и дети, семьям которых нужна «передышка».

В Великобритании мы впервые узнали о такой форме как респис [от respite — передышка и hospice — хоспис]. Там мы поняли, что паллиатив — это помощь не только во время физической, но и душевной боли. Человеку нужна поддержка, даже если его нельзя обезболить. Его нельзя оставлять, даже если ему уже ничем не помочь. Обо всем этом я впервые услышала в Великобритании. 

Мы решили узнать, как у них все устроено, чтобы точно так же сделать в России. Но нам сказали, что так нельзя. Сначала нужно посмотреть, как живут наши семьи. Только тогда появится понимание, каким должен быть респис.

В Великобритании хорошо развиты паллиативная медицина и социальные службы. Хосписы и респисы нужны детям как места для отдыха и развлечений. Там есть игровые площадки, кафе, бассейны — все, что надо для психологической разгрузки. У нас совсем другая история. Нет развитой системы социальной помощи. Нет маршрутизации — мы не знаем, где находятся дети. Нет статистики по их заболеваниям и нуждам. Очень мало узких специалистов по редким болезням. Развлечения — это тоже важная часть, тем более для детей. Но когда приходишь в нашу семью, понимаешь, что это не основное. Им в первую очередь нужна медицинская, социальная и психологическая помощь.

​Мы получили помещение от Марфо-Мариинской обители. В респисе три комнаты домашнего типа. Родители могут привезти к нам ребенка или остаться у нас вместе с ним. Дети могут находиться здесь до месяца. Так правильно: за этот срок они не успеют отвыкнуть от дома. Мама тяжелобольного ребенка становится почти социальным изгоем. Она — круглосуточная сиделка. Респис пытается отстранить ее от этого состояния хотя бы на некоторое время. Она должна снова почувствовать себя человеком: надо дать ей возможность сделать прическу, встретиться с друзьями, сходить в кафе, подумать о семье — дать возможность жить дальше.

Если родители оставляют ребенка, они могут спокойно заняться своими делами. Мы в это время ухаживаем за ним. У нас есть врачи и сиделки, которые находятся с детьми круглосуточно. Все это бесплатно. Родители, которые живут только болезнью, должны отдохнуть и быть уверенными, что мы обо всем позаботимся.

Нас спрашивают: зачем реабилитировать ребенка, которому нельзя помочь? Реабилитация бывает разной. Есть действия, направленные на восстановление и поддержку, на предохранение от вторичных осложнений. Если их предупредить, у ребенка не появится новая боль. А для кого-то нужно просто создать условия. Жизнь ребенка может измениться, даже если вы только развернете его кровать от двери к окну.

Наталья Бенова, заведующая детской выездной паллиативной службой и респисом:

В респис поступают дети, которые прошли множество обследований и которым уже поставили диагноз неизлечимой болезни. Основные диагнозы, с которыми мы работали, это поражение центральной нервной системы и различные генетические заболевания, а также тяжелые черепно-мозговые травмы. Как правило, они уже получают помощь. Мы не лечим. Основная функция — это отдых для детей и родителей. Мы можем только помочь улучшить состояние, провести симптоматическую или реабилитационную терапию.

***

Костя

Несколько лет назад Костю привезли в Москву из омского детского дома. У него папилломатоз. При этом заболевании на слизистой оболочке гортани появляются папилломы — доброкачественные опухоли. Если их не удалять, можно задохнуться. Первая операция, еще в Омске, прошла неудачно, и папилломы начали разрастаться еще сильнее. Потом было много других операций, но в гортани появлялись новые образования. Его перевели в респис «умирать»: врачи сказали, что делать каждый раз операции бессмысленно. Костю оформили на православный детский дом и оставили в респисе. А потом решили собрать деньги на операцию в Германии. Она прошла успешно, и папилломы не появляются уже год. Сейчас Костя живет со специальной трубкой — трахеостомой. Это искусственное дыхательное горло, которое помогает ему дышать. Скоро он еще раз поедет в Германию — его осмотрят врачи и могут снять трубку. В респисе говорят, что раньше это невозможно было представить. 

Костя долго вообще не мог говорить — задыхался. Сейчас он уже ходит на подготовку в гимназию при обители. Когда у него спрашивают, о чем он мечтает, Костя сначала говорит что-то о мультфильме «В гости к Робинсонам» (о мальчике Льюисе, оставленном матерью в приюте), а потом показывает на трубку в горле.

Если операция пройдет успешно, Косте надеются найти родителей. Им уже интересуется семья из Германии. 

Даша

В четырнадцать лет Даша рисовала граффити на стенах у железной дороги и упала под поезд. Ее удалось спасти, но мозг девочки был серьезно поврежден. Теперь с ней постоянно находится сиделка — в семье есть еще один ребенок, и мама не может оставить работу. Даша постоянно ездит в разные центры на реабилитацию. В промежутках между этим она приезжает в респис. Здесь есть вертикализатор — большое устройство, на которое ее ставят. Вертикализатор нужен людям с нарушениями опорно-двигательной системы, которые не могут сами ходить.

Дима

Дима — из Переяславского детского дома. У него была амиотрофия — серьезное заболевание, он отказывался есть.

«Когда его к нам привезли, говорили, что через неделю он умрет. В итоге ему смогли помочь. Мы делали все, чтобы найти опекуна, потому что если бы его снова забрали в детдом, лечение не обеспечили бы. И нам это удалось. Теперь вместе с приемной мамой он уже побывал на Байкале и в Грузии. Сейчас Дима пошел в школу, мы помогаем — делаем ему специальный массаж. Ночью он дышит через аппарат», — говорит врач Ксения.

Юля

У Юли гиперкинетическая форма ДЦП. При этом заболевании поражена нервная система. Из-за нарушения мышечного тонуса у нее появляются спонтанные движения. Ей тяжело общаться. Но в респисе Юля чувствует себя хорошо. Сиделки рассказывают, что у нее отличное чувство юмора и высокий интеллект. Девочке читают классическую литературу.

Давид

Давида привезли в Москву из Армении. У него тяжелая черепно-мозговая травма — в сентябре его сбила машина. Ему нужна дорогая операция, и семья всеми силами собирала деньги. Фонды не могли помочь, потому что ребенок — не гражданин России. Когда деньги собрали, Давиду пришлось ждать операцию в респисе. Лежать в это время в больнице дорого — за место в палате, где лежат еще несколько человек, надо заплатить пять тысяч, за место в реанимации, где ему надо быть несколько дней и после операции, 28 тысяч. В респисе было свободное место, и семье предложили помощь.

Кирилл

От Кирилла дважды отказывались родители. Его мать работала санитаркой в больнице. Она не могла содержать ребенка после рождения, и ей пришлось оставить его в больнице. Кирилла забрала приемная семья. Когда ему было семь лет, они отправились кататься на велосипедах и их сбил грузовик. Родители не пострадали, а мальчик получил серьезную черепно-мозговую травму. Его вернули в детский дом. Состояние ребенка ухудшалось. Врачи попросили респис забрать его. Сказали, что он все равно умирает, пусть за ним хотя бы хорошо ухаживают.

«И о нем начали заботиться сестры обители. Кирилл стал первым ребенком, который так многому научил нас в респисе. Сейчас инфекция продолжает циркулировать, но состояние иногда улучшается. Мы делаем так, чтобы ему было как можно более комфортнее», — рассказывает Ксения Коваленок.

Иногда Кирилл проходит реабилитацию в больнице. Однажды там его встретила его настоящая мама. Все это время она искала его, но после усыновления ребенка социальные службы уже не могут раскрыть информацию о нем. Женщина узнала, что ее сын в респисе, и приехала туда вместе с его бабушкой.

«Она была очень благодарна, когда увидела, какой у нас уход. Сказала, что не сможет обеспечить то же самое дома, а нам доверяют. Ей было очень жаль, что она так поздно нашла Кирилла, и теперь не может ничего сделать. Когда она уезжала, они попрощались», — говорит Ксения.

***

Ксения Коваленок:

Есть дети, которые плачут и не хотят уезжать от нас. Им нравится эта смена обстановки, эта атмосфера, где больше свободы. Дома многие из них даже не могут выйти на улицу: например, коляска может не помещаться в лифт, а маме некому помочь спустить. Они годами могут не знать другого общения. У нас для них открывается совсем другой мир после изоляции дома. Мы говорим с каждым, называем по имени. Нам не важно, могут ли они ответить. Нельзя просто молча подойти, что-то повернуть, дать лекарство и уйти. Если ребенок слышит и чувствует, как к нему относятся, он будет нам доверять.

Паллиативную медицину везде тяжело вводить. Паллиативные врачи — это люди, которые не настроены на излечение. Для современной медицины это неприемлемо. В больницах не понимают, кто мы и что делаем. Разговариваем? Настоящие доктора лечат.

Я тоже настоящим доктором много лет работала в реанимации. Легко пришла в паллиатив, потому что видела, как в больницах умирают дети, которым никто при этом не помогал.

При мне в онкологическом отделении умирала полуторогодовалая девочка. У нее была уже неоперабельная опухоль, но операцию все равно провели. После этого врач ушел и больше не вернулся. В это время у девочки были жуткие боли, она стонала и кричала. Через какое-то время она уже не могла говорить. Рядом сидела мама и сходила с ума.

Я помню пятилетнего мальчика, который умирал в одиночестве. Он был уже взрослый и понимал, что с ним что-то происходит. Врачи знали, что его уже не спасти, но в этот момент вокруг него все начали бегать, что-то делать. А у мальчика были полные страха глаза. В этот момент просто нужно было сесть рядом и подержать его за руку. Так никто не сделал.

После этого случая я ушла из больницы. Подход «я делаю свое дело и буду делать его до конца», конечно, правильный, но так и только так нельзя. Такие врачи умеют лечить, но не могут уменьшить страдания. К историям, которые я рассказала, невозможно относиться спокойно.

У нас не принято говорить о смерти. Когда мы говорим родителям, что поговорить о том, что их беспокоит, это нормально, они удивляются. Они думают, что их могут осуждать только за саму мысль: ребенок может умереть. Мы живем так, как будто мы бесконечны. Но смерть — это тоже часть жизни. Мы все умрем, вопрос в том, как это будет происходить и как к этому будут относиться окружающие нас люди.

Поговорить с родителями о том, что ребенок умирает, надо. И обман то, что люди не хотят говорить об этом. Очень хотят. Чаще всего мы первые, кто говорит с родителями. Нужно сказать, что все, что было возможно, уже сделано, и не стоит ожидать улучшений, ребенок уже не поправится. Если этот разговор не начать, всей семье будет плохо.

Мы проговариваем все. Как ребенок может умереть, и что в этот момент делать: дать лекарство или просто подержать его за руку. Что делать после его смерти. 

Есть те, кто не готов это обсуждать. С такими людьми тоже надо работать: достаточно просто посидеть рядом и выслушать их. Пока родители не примут диагноз ребенка, они пытаются перенести на кого-либо вину. Если была ошибка при родах, то виноват врач. Если нарушение в развитии произошло внутриутробно, мама считает виноватой себя. И сложно объяснить, что в этом действительно нет ничьей вины. Это может быть случайность или генетика, а родители даже не могли знать, что имеют какой-либо ген. Такое неприятие мешает отношениям в семье. 

Некоторые родители не позволяют им помогать, и это тоже надо знать и принимать. Это их воля, мы не можем навязываться, мы все свободные люди. Но именно поэтому у нас должен быть доступ к паллиативной помощи: для кого-то это необходимо.

Я знаю, что эти разговоры нужны, и я чувствую удовлетворение от такой работы. Это помогает родителям принять решения, помогает им понять друг друга, осознать, что они любят друг друга и им нужна обоюдная поддержка. Это особый момент — когда говоришь с родителями и в какой-то момент они признаются друг другу в любви. Родители, которые понимают, что без любви в семье никому не будет хорошо, колоссально меняются.

Сейчас мы живем на пожертвования и гранты. Эти деньги позволяют оплачивать работу специалистов. Наша выездная служба работает с девяноста детьми в Москве, но это все равно мало. Мы не успеваем делать все, что хотим. 

К паллиативу подключилось государство — есть законы о паллиативной помощи, порядки оказания, в больницах открываются специальные кабинеты. Многое из всего этого, правда, пока только на бумаге, но само внимание уже имеет значение. 

Изменения начнутся тогда, когда люди будут к этому готовы. Нельзя приказать заботиться друг о друге или принять болезнь. Можно преподавать этику, но врач должен сам прийти к тому, что к пациентам надо относиться по-человечески. Думающий и сочувствующий человек, оказавшись в медицине, рано или поздно придет к паллиативу.

Помочь респису можно здесь