«Синдром Дауна ― это не „страшный и ужасный Бармалей“. Это чудный ребенок»

Синдеева: Программа «Синдеева» в доме «Дыхание». Несколько лет назад президент ФСК «Лидер» Владимир Воронин был в Лондоне и остановился в одном из отелей, который привлек его своим необычным оформлением. Это было сочетание несочетаемого, прошлого и современности. Выяснилось, что такое смешение ― фирменный почерк английского дизайнера и архитектора Филиппа Старка. Воронин подумал и пригласил Филиппа Старка создать интерьеры для дома, который он собирался построить.

И мы находимся, как всегда, в шоу-руме дома «Дыхание». Сегодня у меня в гостях актриса Ксения Алферова. Привет.

Алферова: Привет.

Синдеева: Ксения, знаешь, я сразу начну с твоего фонда.

Алферова: Нашего.

Синдеева: Вашего фонда. Твоего и Егора Бероева, я так поняла, еще какая-то команда вам помогает.

Алферова: Да, небольшая, но есть.

Синдеева: Ты вообще в последнее время очень мало снимаешься. Это связано с твоей активной деятельностью в фонде?

Алферова: Да. Четыре года назад, когда мы спонтанно решили создать и зарегистрировать фонд в мае, у меня какой-то дикий протест вызвала поначалу моя профессия по началу. Фонд  «Я есть!», мы занимаемся поддержкой детей с ментальными особенностями развития: синдром Дауна, аутизм, умственная отсталость. Я называю основные, потому что очень много разных, этих чудных особенностей.

Синдеева: Почему вы решили создать фонд именно по этой теме, с этими проблемами? Были какие-то причины?

Алферова: Я сейчас попытаюсь коротко ответить на этот вопрос, потому что это все-таки какое-то стечение. Я верю в Бога, в то, что он нас все-таки ведет куда-то, куда мы должны прийти. Мы слушаемся, не слушаемся, пытаемся старательно идти в обратном направлении, но все равно он нас куда-то выводит. Я по своей сути человек советского воспитания, в хорошем смысле этого слова, то есть я махровый патриот, мне надо помогать, спасать. Это не моя личная человеческая заслуга, а черта характера или воспитания, может быть.

Синдеева: Но это же было в семье?

Алферова: Было.

Синдеева: Я так понимаю, что папа, Александр Абдулов,  был одним из немногих в советское время…

Алферова: Он был первым. В России такого формата не было, то, что сделал он, он это сделал впервые.

Синдеева: А что это было? Расскажи чуть-чуть.

Алферова: Это были «Задворки». Это была еще не перестройка, видимо, конец восьмидесятых, я не помню, я в годах не очень разбираюсь. Он придумал такой формат, теперь он уже модный, таких мероприятий много, а тогда оно было единственное. В конце театрального сезона на задворках театра «Ленком» своими силами, все актеры театра, ведущие и нет, молотили эту сцену, таскали всякие балки, делали своими руками. Дальше там собирался весь цвет культурного, театрально.  В общем, те люди, которые были там ― это еще была интеллигенция. Это был концерт. Помимо участников концерта туда приходили другие люди, билеты стоили достаточно немаленьких денег в то время.

Синдеева: Это был капустник?

Алферова: Нет, это был концерт. Абдулов, Жванецкий, Янковский, Макаревич ― все, кто на тот момент самые-самые актеры и певцы. Я помню, «Задворок» было четыре, на одном из фестивалей впервые появилась «Бригада С», причем папа собирал их отовсюду: один был в армии, другой еще где-то. Это был взрыв сознания.

Синдеева: Продавались билеты, собирались деньги.

Алферова: Да, дальше эти деньги обязательно шли на какие-то благотворительные цели. Рядом с «Ленкомом» есть церковь, первые «Задворки» явились стартом к тому, чтобы восстановить эту церковь. Оттуда убрали то, что там было, и восстановили во многом благодаря какой-то начальной сумме.

Синдеева: То есть у тебя был пример. Это не только, скажем так, характер.

Алферова: Я думаю, что я все-таки такой общественный деятель. Я в детстве писала письма за справедливость Горбачеву.

Синдеева: А сейчас ты пишешь письма за справедливость?

Алферова: Путину ― нет. У меня есть мысли.

Синдеева: Что бы ты написала Путину?

Алферова: Как ни странно, как раз сегодня с утра я про это думала, но не касательно того, чем я занимаюсь. Мы справляемся своими силами, в последние три года это дело движется семимильными шагами в каком-то правильном направлении.

Синдеева: Ты расскажешь. Так что бы ты написала Путину?

Алферова: Сейчас я не хочу касаться этой темы, она для меня лично больная. Я бы писала о системе образования у нас в России?

Синдеева: А почему она для тебя лично больная? Потому что у тебя дочка пошла в школу?

Алферова: Да, у меня дочка, вчера мы с ней делали домашнее задание. Я в очередной раз открываю учебник «Окружающий мир», мне становится дурно. У нас очень хорошая школа, она пытается справиться с этими странными учебниками.

Синдеева: Что тебе не нравится?

Алферова: Мне не нравится упрощение того, как учат детей. Я это мягко так назвала. Уж совсем идиотов тоже не надо делать.

Синдеева: Это надо тогда Ливанову писать.

Алферова: Нет, к сожалению, у нас в стране ручное управление, поэтому надо писать. Я это точно знаю по московским департаментам и министерствам, с которыми мы сталкивались. Пока лично руководитель департамента или министр за это не возьмется, ничего не случится.

Синдеева: Ладно. Возвращаемся к фонду «Я есть!». Как родилась идея взять эту сложную тему?

Алферова: Так получилось волей судеб. Наверно, в определенном возрасте ты приходишь к чему-то, ты готов к этому. Мне кажется, что потребность помогать или быть нужным ― базовая потребность любого человека. Всем нам этого хочется, другой вопрос, что не всегда знаем, кому, или нет времени, или еще что-то, но как-то всё равно она в тебе живет. Мы случайно узнали про нескольких детей. Это правда было случайно, но я сейчас понимаю, что это было не случайное стечение обстоятельств. Их было человек десять. Мы, недолго думая, выложили запись о первой девочке в фейсбук, за день собрали какую-то огромную сумму денег.

Синдеева: А что ей требовалось?                                          

Алферова: Ей была нужна достаточно дорогостоящая операция. Мы очень удивились, потому что думали, что будем долго и старательно это делать и вдруг. Слава богу, это был такой почин, видимо, с помощью людей, которые дали эти деньги. Все эти дети живы, здоровы и молодцы. Потом давали деньги на их реабилитацию. И мы поняли, что у нас почему-то очень большой кредит доверия, потому что люди с такой готовностью нам давали деньги в конвертах и нет. Когда ты это осознаешь, ты понимаешь, что ты не можешь уже не использовать это в правильном направлении, это ответственность.

Дальше появился интернат во Владимирской области, про который нам рассказали, где течет крыша. Мы поехали туда, нас там под белы руки встретил уполномоченный по правам ребенка во Владимирской области, мы с ним большие друзья. Он как настоящий борец за детей направил нас в правильные места, все они были по нашему направлению: специализированный интернат, психиатрическое детское отделение. Меня потрясли люди, особенно в детском психиатрическом отделении эти женщины, которые ими занимаются. Первый шок был ― они все светились. У нас ужасные представления об этих местах. А у них вся душа снаружи. Приехав туда и сюда, мы поняли, что здесь очень много детей, это отдельный мир, те, которые в интернатах, и те, которые с родителями, но этот мир выпал из жизни и никому не нужен. У нет правильной вывески и того медийного человека, кто бы их куда-то двигал.

Синдеева: То, что за последние несколько лет благотворительность стала модной и популярной, это очень здорово.

Алферова: Это прекрасно.

Синдеева: Я себя отношу к пассивным благотворителям. Мы отмазываемся возможностью перечислить деньги.

Алферова: Слушай, это не называется «отмазываемся».

Синдеева: Я специально выбрала это слово, потому что у нас не хватает каких-то моральных сил, эмоций, может быть, не хватает такой души.

Алферова: У каждого свое место.

Синдеева: Я это не с осуждением, но с констатацией. Это так. Я знаю и про себя, и про людей. Я, наверно, не готова столкнуться с такой проблемой лицом к лицу. А вы готовы, и это правда требует серьезного внутреннего мужества. Для вас это было легко? Это правда сложно.

Алферова: Я так не считаю. Помню, когда мы искали директора нашего фонда, когда мы поняли, что вдвоем справляемся с трудом, я столкнулась с тем, что многие молодые и не очень женщины говорили: «Мне их жалко». Тут неуместно чувство жалости. Может, это какая-то моя особенность, дополнительная хромосома или нет какой-то, которая есть у людей. Это не моя заслуга, для меня нет разницы, такой ребенок или сякой. Он просто ребенок.

Я начала с Бога, я говорю, что каждый должен быть на своем месте. У меня есть определенный набор качеств, с которыми я родилась, я сейчас стала это очень четко осознавать. Причем раньше это касалось не наших детей, например, а просто каких-то вещей или продуктов. Если я что-то люблю, что-то мне нравится, я буду рассказывать всем, говорить: «Купите!», все пойдут скорее покупать. Поскольку мы с Егором погрузились в этот мир, а он действительно удивительный, я поэтому наших детей зову «удивительные дети». Там столько света и добра! Понятно, что там много проблем, но там какая-то особенная энергия. Нам было поначалу дурно, когда мы поняли, что надо помогать всем…

Синдеева: Хочется помочь сразу всем, может быть, сразу хочется кого-то забрать. Я об этом.

Алферова: Хочется очень много и сразу. Мы сузились, мы поняли, что только этими детьми будем заниматься.

Синдеева: На чем сконцентрировались?

Алферова: На наших ментальных особенных. Но я просто могу рассказать, что у нас был такой вечер, причем одинаковый с Егором, когда ты понимаешь объем проблемы в смысле отсутствия какой-либо системы вообще. Когда ты это понимаешь, думаешь: «Как это?». Ты сверху смотришь. Я сидела на диване вечером, когда меня реально придавило количество. И Егор в тот же вечер поздно пришел домой. Я думала: «Зачем нам это надо? Это же невозможно». И он примерно с таким же выражением лица стоит, молчит. Я ему говорю: «Егор, зачем нам это?». Он говорит: «Я тем же вопросом сегодня задаюсь». А потом я проснулась с утра. У меня такой характер, что если я ставлю себе задачу, то я понимаю, что надо сделать ряд вещей, чтобы ее решить. Я просто начинаю делать, придумывать, как ее решить.

Синдеева: То есть уже не думать, а делать.

Алферова: Делать. Надо просто разбить это на то, что ты умеешь делать.

Синдеева: Вы сфокусировались. Расскажи, какие основные проблемы, какая основная помощь нужна?

Алферова: У нас сейчас много всего, слово «сфокусировались», наверно, неправильное, потому мы расфокусированы. Тут такая тема сложная. Есть дети с особенностями, которые живут в интернатах, есть родительские дети.

Синдеева: Это те, которые живут с родителями.

Алферова: Да. Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, с другими более сложными особенностями. Интернат ― это что-то более структурированное. Понятно, что с ними там надо делать.

Синдеева: А что в основном там надо делать? Не хватает финансирования?

Алферова: Рассказываю. Например, у нас с департаментом соцзащиты Москвы ― мне нравится, что они делают, они молодцы ― большой пилотный проект. Мы взяли, грубо говоря, под себя один интернат, в который мы тоже как-то случайно попали. Был плохой интернат, где дети вот такие. Теперь у нас три интерната, которые мы соединили: от маленьких деток до взрослых. У нас есть дом ребенка, потом интернат, сейчас наш помощник, который занимает достаточно крупный пост , он выбил квартиры, много квартир, которые мы поделили. Часть квартир наша.

Синдеева: Для детей, которые достигли восемнадцатилетнего возраста, которых надо переводить?

Алферова: Тренировочные квартиры, да, где подростки будут учиться самостоятельно. То есть часть интернатских детей будет там жить достаточно долго, потому что им надо много времени, часть детей будет обучаться. Это целая система, которую надо выстроить от нуля до взрослой жизни, чтобы все дети на выходе не попадали в психоневрологический интернат.

Синдеева: А это обычный путь?

Алферова: Это единственно возможный, а не обычный. Все эти чудесные, сладкие дети…

Синдеева: По достижении восемнадцати лет…

Алферова: В интернате они все равно дети, все равно у тебя утренники, конфеты, ты зайка или кошечка. Даже в самом ужасном интернате найдется нянечка. А ты попадаешь в психоневрологический интернат, и это всё, смерть. Это ад. Я там была несколько дней назад впервые. Я сознательно туда не ходила, потому что мы занимаемся детьми. Но дети в нашем интернате выросли, мы понимаем, что не можем их отдать, возникли квартиры. Этот пилот направлен не  на то, чтобы создать идеальный интернат, чтобы все там жили, нет. Мы поняли, что нет системы. Мы рассказываем, например, какие чудесные дети с синдромом Дауна, не отказывайтесь от них, это счастье, как и обычный ребенок. Мы поняли, что как-то нечестно получается. Надо создать какие-то заведения, куда маме можно приходить заниматься с ребенком, группу дневного пребывания. Наш интернат ― ресурсный центр для родительских детей.

Синдеева: Сколько в России вообще таких интернатов?

Алферова: Их не так много.

Синдеева: Это исчисляется сотнями, тысячами?

Алферова: Тысячами, но не миллионами. Гитлер в свое время уничтожил всех инвалидов, назовем их так. Но после того, как его не стало, ровно то количество, которое было до, восстановилось. Это, наверно, какой-то необходимый для нас с вами процент людей, чтобы мы не стали зверьми. Мы надеемся создать такой ....  Отказные дети, которые никому не нужны, к сожалению, должны жить в таком интернате, как дома. Мы стараемся это делать. Они там спят, едят, учатся, лечатся.

Синдеева: А как финансируется? Хорошо, вам дали квартиры.

Алферова: Дело в том, что государство и так, в принципе, уже тратит на таких людей, детей, особенно интернатских, очень много денег, но только неправильно распределяет. Наша задача ― показать, как их распределить правильно. Иногда их недостаточно. Наша задача ― избавиться от родительских детей, чтобы они как минимум на выходных были дома, потому что сейчас там больше 50% родительских детей.

Синдеева: Из-за чего? Родителям всё это очень сложно, они тоже не умеют?

Алферова: Да. Дети достигают определенного возраста, требуют ухода. У них мамы, братья, сестры. Предположим, ребенок лежачий, со сложной структурой дефекта. Он чудесный, но ему действительно требуется уход. Дешевле для государства было бы создать службу сопровождения. Но пока эту систему сложно двигать.

Синдеева: Скажи, вы сейчас с московским департаментом делаете такой эксперимент. Что нужно сделать для того, чтобы это все-таки превратилось в систему на государственном уровне? Есть ли какая-то программа?

Алферова: Мы являемся членами Совета при Голодец. Она, когда в свое время пришла на эту должность, сделала совет, куда входят разные общественные организации во всех направлениях: старики, такие дети, сякие. В первую очередь ей это нужно было для того, чтобы держать руку на пульсе, потому что я понимаю, что в рамках московского департамента то, что доходит до начальника, часто сильно урезано. Есть возможность решать многие вопросы на месте. У нас есть определенные темы, ты озвучиваешь на примерах. Сидят все министры, а она напрямую дает поручения. За два года, которые он существует, много чего удалось сделать. Наверно, можно было бы больше, но система неповоротливая.

Синдеева: В вашей области что-то сделали?

Алферова: Как минимум благодаря совету и части людей там приняли Этический кодекс врачей.

Синдеева: Что это такое?

Алферова: Это этический кодекс, который запрещает врачам отговаривать мам от того, чтобы они оставили ребенка. Сейчас это есть, но они вроде как не имеют права этого делать. Когда у вас рождается ребенок с особенностями, например, с синдромом Дауна, что сразу диагностируется, раньше настойчиво требовали оставить этого ребенка в интернате.

Синдеева: Я хотела узнать, ведется ли какая-то психологическая работа с родителями, с мамами, у которых рождаются такие дети.

Алферова: В первую очередь она должна вестись с врачами. Сейчас часто если не уговаривают оставить, то приходят с ребенком на руках, а выражение лица такое, как будто ребенок умер, страшное горе и ужас.

Синдеева: Как минимум был принят этот кодекс.

Алферова: Казалось бы, это несложная вещь, но общественные организации, которые еще до нас этим занимались, прошли долгий путь. У нас немножко странная система. Есть федеральные органы власти, а дальше есть субъекты, например. Федеральные органы власти могут им только рекомендовать что-то сделать, но это не значит, что они должны делать ровно так. Поэтому мы настоятельно рекомендуем рекомендовать, например, во Владимирской области, куда мы вошли, которой мы занимаемся.

Синдеева: Что еще должно сделать государство, чтобы это изменить?

Алферова: Сейчас про это очень долго рассказывать. Та же самая интернатская система, которая существует, где очень дорого содержать детей, там есть, видимо, какая-то хитрость. Это сейчас очень сложно рассказывать. Подушевое финансирование в больницах и так далее.

Синдеева: Грубо говоря, интернаты заинтересованы в том, чтобы дети оставались, чтобы их не забирали.

Алферова: Да. Поэтому мы выкручиваемся, вносим какие-то поправки в законы.

Синдеева: Что-то все-таки делается, Голодец тоже помогает.

Алферова: Очень помогает. Понятно, что Петросян, глава департамента соцзащиты ― хороший человек, но там тоже ручное управление. Он не может охватить всё. Он очень хорошо разбирается в стариках, потому что это его специализация. Ему надо подсказать. Мы, например, столкнулись с тем, что многие чиновники слышат, слушают и пытаются что-то делать. Мы были в психоневрологическом интернате и с нами вместе ходил глава департамента, который отвечает за эти интернаты, молодой парень.

Синдеева: Московского департамента?

Алферова: Да. На самом деле этот парень был в интернатах, но он не знает, я так понимаю, как должно быть. Когда он сходил с нами и другими общественными организациями, он понял, что у всех людей, которые там есть, а это бабушки и многие другие, не могут быть общие трусы. Они все очень чистые и ухоженные, но это же люди. Не может быть у бабушки, которая прожила всю жизнь, предположим, у нее был диагноз «умеренная умственная отсталость», но вы никогда в жизни не поймете, в чем разница между этой бабушкой и тем, кто плохо образован.

Синдеева: Вы съездили с ним, и что теперь?

Алферова: Он сильно озадачился, ужаснулся, когда ты какие-то вещи объясняешь. Мы говорим: «Вы понимаете, поч ему мы не можем вам наших детей отдать?» Нам дурно, когда мы понимаем, когда у нас эти зайчики куда-то каждые выходные ездят… Так это интернатские дети! А если ваш ребенок, который живет в невероятной любви, если вы умираете, он  остается один, то у него тоже путь туда. Врач даже не знал, как зовут ребенка.

Синдеева: То есть нужны такие квартиры, где они бы могли сосуществовать не только в коротком промежутке времени в момент адаптации?

Алферова: Нужно в первую очередь, это просто глобально, Голодец тоже это понимает, но это невозможно, как ты можешь взять и поменять мозги огромному количеству людей. Нужно поменять отношение к этим людям, чтобы ты стал воспринимать их как людей. Это на самом деле очень много. Врача так воспитали, он не плохой человек, но это его искреннее профессиональное убеждение, когда у него комната с женщинами со сложной структурой дефекта. Да, они не говорят, у них перекручены ножки и ручки, но не может человек всю жизнь провести в кровати, глядя в белый потолок. Это невозможно. Это человек! Да, он не говорит, но если вы подойдете к нему и погладите, он будет улыбаться, шутить.

Синдеева: Хорошо. Ты сейчас говоришь про отношение людей, но надо же еще обучить и врачей, и волонтеров.

Алферова: Чем прекрасны волонтеры? До того, как мы поменяли директора нашего интерната, я туда ходила как волонтер. Нянечка, которую научили, уже привыкла, у нее замылилось, что она думает, что это некая субстанция, а не человек. А когда она видит, что ты разговариваешь, как с человеком, нянечка сначала пытается помочь, говорит: «Нет-нет, она так не сможет». Я говорю: «Пожалуйста, занимайтесь своими делами, а мы разберемся с Машей, во что и как нам играть, вытирать рот салфеткой или нет». И она вдруг видит, что все дети адекватно реагируют, все играют, вытирают рот салфеткой, сами едят и убирают. Ты понимаешь, как по-другому, а она по-другому не умеет. У нее даже на таком уровне начинает что-то меняться. Она может к тебе относиться немножко как к романтической особе. Нам волонтеров всегда не хватает, они нам очень нужны и в интернаты, и в другие места.

Синдеева: Волонтер должен быть регулярным.

Алферова: Есть много видов волонтерства. Например, у нас в интернете есть то, с чего начинают все, когда приходят, называется «волонтер выходного дня». Это счастье для самих людей, которые этим занимаются. Есть группа детей, список выездов, начиная от всяких цирков, театров, парков, кафе. Какие мастер-классы детские, то есть они как-то проводят свой досуг. Соответственно, для каждого нужен волонтер. Кто-то приходит и уходит, а есть уже человек пятнадцать, и это много, которые не могут без них.

Например, у нас мальчик Дима с синдромом Дауна, классный парень, как выяснилось, он очень хороший фотограф, просто невозможный, мы делали его выставку. Вроде это как баловство, дали камеру, потому что он очень хотел. Когда это стали смотреть, все, мягко скажем, удивились: он может так и сяк. Он что-то такое проявляет, видит

Синдеева: Чувствует. Алферова: как-то по-другому вас. Мы вынуждены были отдать его в какой-то самый хороший ПНИ. Потому что возраст, мы уже и так, и сяк, некуда девать его. Нашли в Москве какой-то ПНИ, который считается хорошим. Я об этом позже узнала, он у нас и в колледж ходил. Наши волонтеры стали говорить: «А где Дима, как он? Почему он не ездит с нами на выезды? Надо съездить, проверить». И они сами теперь к нему ездят, забирают его.

Синдеева: Какой у Димы есть шанс, скажи?

Алферова: Я надеюсь, мы Диму обязательно заберем сразу в нашу квартиру.

Синдеева: Когда квартиры запустятся, сколько они способны принять?

Алферова: Мы их разделили на несколько организаций. Есть наша, часть квартир мы отдали «Милосердию», там владыка Пантелеимон и немножко другой формат тех людей, которые там будут жить. Три комнаты есть у Центра лечебной педагогики, там будут совсем тяжелые детки. Мы никогда раньше не собирали деньги, но думаю, что сейчас, видимо, придется это делать, потому что там надо делать ремонт.

Синдеева: Там нужно делать что-то особенное?

Алферова: Там должен быть особенный ремонт в том смысле, чтобы штукатурку нельзя было легко отколупать или еще что-то, потому что дети разные. В нашем интернате они все социализированы.

Синдеева: Кто обслуживает эти квартиры? Кто-то должен там жить постоянно? И где искать этих людей?

Алферова: Наши квартиры? Поскольку наша политика направлена все-таки на то, чтобы вместе с государством, это правильно ― заставлять государство заниматься этим, потому что это их обязанность, мы опять же это делаем с соцзащитой. Основная часть ставок ― соцзащитные педагоги.

Синдеева: Их обучают специально?

Алферова: Нужны еще специальные волонтеры, которых обучают. Они будут там постоянно. У нас есть организации, с которыми мы сотрудничаем как консультанты, например, питерские «Перспективы» или ЦОП.

Синдеева: По подбору кадров и обучению.

Алферова: У Питера есть такой опыт, у них одна квартира, они работают с волонтерами. Это отдельная работа. В нашем интернате тоже есть волонтеры в комнатах, где как раз тяжелые детки. Мы называем таких волонтеров добровольными помощниками. Они получают совсем маленькую зарплату, грубо говоря, на проезд, потому что это тот человек, который должен ходить все время. Их обучают как раз.

Синдеева: Кто эти люди? Они же не могут работать в другое время.

Алферова: Совершенно разные. Есть расписание того, как они ходят туда. У нас есть одна чудесная бабушка, которая вышла на пенсию, печет пироги, приносит. У нее теперь много внуков, это реализация для нее. Есть бизнесмены, у которых достаточно свободный график, они могут его сами выстраивать. Очень много студентов, которые занимаются этим с удовольствием. Я помню, у нас была первая студентка, абсолютно гламурная, журфак. На журфаке много своеобразных девушек. Она такая классная оказалась, такая экспрессивная! Прочитала пост в фейсбуке, сказала: «Я хочу!», принеслась в наш интернат и попала не на выходной день, когда красиво, а попала на день, когда надо с ребенком выезжать в бассейн. Ты с ребенком один на один. Мы как раз только начинали, дети никогда не были в бассейне и вообще не видели воду в таком количестве. Это была шоковая терапия. Но после первого же посещения я была страшно удивлена.

Синдеева: Она вернулась?

Алферова: Она написала какое-то невозможное письмо с дикими благодарностями, она теперь дружит с этим мальчиком, жить без него не может, к нему везде ездит.

Синдеева: Скажи, а в процессе волонтерской деятельности усыновляют ли детей?

Алферова: У нас не было таких. У нас есть волонтеры, которые думают о том, чтобы оформить гостевую опеку, это я знаю наверняка. Но, как правило, это семьи. Есть несколько семей, где муж и жена с детьми, дети маленькие дружат, например, ездят с родителями в интернат. Дуня с нами тоже ездит в интернат.

Синдеева: То есть дети могут ездить с родителями.

Алферова: Да.

Синдеева: Это только приветствуется.

Алферова: Это же дети. Это же не тюрьма. Многие такие учреждения достаточно открыты.

Синдеева: Какие вопросы задавала Дуня, когда там оказалась в первый раз?

Алферова: Она в первый раз столкнулась с таким ребенком, это был ребенок с аутизмом, причем достаточно серьезным, это было не в интернате. Я ходила к какому-то врачу договариваться о чем-то, мне было ее некуда девать, взяла ее с собой, пришла мама с таким ребенком на массаж или что-то в этом роде. Они ждали, пока я закончу беседовать. Дуня сказала: «Я не пойду с тобой, я буду с мальчиком играть». Он не разговаривает, он отказывается смотреть. Никак с ней не коммуницировал привычным образом. Когда я вышла, увидела такую сцену: абсолютная тишина, он стоит в одном углу, причем отвернутый от нее, она в другом углу. Правда, у них какие-то игрушки. Я понимаю, что какая-то деятельность происходила. Когда мы ехали в машине, я спросила: «Дуня, а что вы делали?». «Мы играли». «Во что играли?». Ну как, играли. Она придумала какую-то игру. Единственно, «а почему он не говорит», ее единственное смутило, почему он с ней не разговаривает, ничего больше. Ей сейчас восемь, это было года три назад.

Синдеева: А когда она приехала в интернат?

Алферова: Она уже всех знала. Если дать Дуне волю, она бы уже, наверно, усыновила весь этот интернат, потому что она реально нас уже этим замучила. У нее есть там подружки, моя любимая Маша Синицына.

Синдеева: А вы не задумывались над этим?

Алферова: Это сложный шаг. Была одна девочка Женя, которая мне покоя не дает, она ушла в профессиональную семью. Мне многие мамы прямо запретили. Они сказали: «Если у вас будет такой ребенок, ты прекратишь заниматься фондом! Ты будешь только им заниматься, а времени заниматься тем, чем ты сейчас занимаешься, не будет». Это что-то совсем другое.

Синдеева: А с Астаховым вы общались, с нашим прекрасным омбудсменом?

Алферова: Мы достаточно плотно с ним общались.

Синдеева: И что? Он говорит, что сейчас больше усыновляют.

Алферова: Это правда. Как ни странно, я могу это сказать по Владимирской области, с которой мы дружим. За что я точно могу сказать большое спасибо ему, так это за систему уполномоченных по правам ребенка. Зависит от того, кто сидит на месте, либо это просто для галочки, либо это действительно человек, у которого болит душа, но во многих областях они реально много чего делают. В Ивановской области недавно была чудесная Таня Степанова. Если что-то происходило с ребенком где-то, все шли к ней.

Про Владимирскую область. Когда приняли этот чудный закон Димы Яковлева, как правило, это все-таки многодетные семьи, у которых уже есть такой опыт. Я так понимаю, что область все-таки им как-то помогает, в том числе финансово. Буквально недавно хорошая семья усыновила чудную девочку. В Москве начали усыновлять. Даже в том районе, где мы живем, за городом, средний класс, люди, которые зарабатывают деньги, чего-то добились в жизни. Наши друзья взяли ребенка, у них своих пятеро, они взяли шестого с синдромом Дауна. Когда Вероника пришла оформлять усыновление, им говорят: «А вы из Истринского района?». Она говорит: «Да». Ей говорят: «За последнее время так много от вас, что у вас такого особенного, что так много приходит?».

Синдеева: Может быть, твое влияние?

Алферова: Нет. Про это сейчас стали говорить, показывать. Ты понимаешь теперь, что тот же самый синдром Дауна ― не какой-то страшный и ужасный Бармалей, а это чудный ребенок, который дарит тебе какое-то невозможное количество любви. Дима болтается на воскресных службах, все его любят. Они правда особенные дети. Они состоят из большой души.

Синдеева: У нас отзывчивые зрители, мы убеждались уже не раз, что когда из эфира есть какая-то просьба или обращение, то зрители реагируют. Я им за это ужасно благодарна, потому что они очень хорошие.

Алферова: Вообще люди хорошие.

Синдеева: Да. Обратись сейчас к ним. Что тебе надо, какая помощь нужна в первую очередь?

Алферова: Когда ты мне сказала перед программой, я стала соображать. У меня с этим плохо. Я точно знаю, что нужны волонтеры. Их не бывает много: чем больше волонтеров, тем у большего количества детей есть возможность выезжать куда-то в выходной день. Мы сейчас пытаемся создать такую же хорошо налаженную систему волонтерства с родительскими детьми, потому что есть, например, взрослые дети, с которыми просто нужно погулять днем. Там есть много нюансов. Я так понимаю, мы не можем не взять под себя ПНИ, а там очень нужны волонтеры.

Синдеева: Куда звонить, как записываться? В фейсбуке или где?

Алферова: У нас есть страница в фейсбуке, называется Благотворительный фонд «Я есть!», где можно написать сообщение, наша Милена вам обязательно ответит. Также у нас появился сайт, мы его долго делали. На фейсбуке как-то все быстрее происходит, и это удобнее вашей категории зрителей.

Синдеева: А деньги нужны?

Алферова: Мы всячески отнекивались и отбивались все время от адресной помощи. Мы не лечим детей, они не больные, это некая особенность, с которой ты живешь всю жизнь. Нужна терапия, нужны специалисты.

Синдеева: Нужны же специалисты, нужны ли массажисты

Алферова: Очень нужны специалисты, нужна иппотерапия, это стоит очень дорого. Понятно, что мы обросли определенным количеством детей, которым нужен спорт. Мы поддерживаем определенное количество детей, которые ходят в спортивные секции. Для детей, особенно с синдромом Дауна, это очень важная реабилитация, это путевка в жизнь.

Синдеева: Есть сборная, есть специальная олимпиада.

Алферова: Да. У нас есть человек, который пересылает нам определенную сумму денег, которую мы тратим на адресные цели: кому-то иппотерапию, кому-то логопеда, кому-то зубные врачи. Про последнее сказала, потому что на самом деле ребенку с аутизмом лечить зубы ― это целая история, это получается значительно дороже, чем простому ребенку, потому что без анестезии ты этого никогда не сделаешь.

Ваша публика такая, я назвала только одну часть ― интернаты. Также у нас много мероприятий, которые мы периодически организуем, начиная с регулярных выездов в рестораны, которые называются посиделки.

Синдеева: Когда детей забирают.

Алферова: Приезжают родительские дети и из интерната тоже. Мы собираем особенных детей с обычными детьми и родителями. Формат дня рождения. Нас кормят, поят, какое-то представление, мы что-то делаем вместе, лепим.

Синдеева: И на фейсбуке есть расписание таких выездов?

Алферова: Мы не делаем заранее расписание. У нас есть проверенные места, куда мы ездим, мы сообщаем об этом адресно родителям. В идеале мне бы хотелось, чтобы было расписание, для этого мне нужен список ресторанов. Мы готовы делать это чаще, это очень правильный и нужный формат.

Синдеева: Среди наших зрителей есть владельцы сетей ресторанов. Их достаточно много.

Алферова: Да, я знаю. то есть я к чему, что ко мне на каких-то больших мероприятиях, концертах подходят и спрашивают, чем помочь. Я спрашиваю, что вы делаете, у вас есть? Если это парикмахерские, можно стричь наших детей или взрослых. Есть подвешенная чашка кофе, когда ты платишь, одна женщина сделала так же с оплатой услуг. Мы можем маму отправить в этот салон. Мы сейчас делаем особенную программу, занялись родителями. Потому что родители настолько задолбанные, им самим нужна помощь, очень часто такая человеческая, не специализированные тренинги. Мы недавно встречались с визажистами, красились. На глазах мама вдруг превращается в женщину, она уже чувствует себя по-другому, будет с ребенком общаться по-другому. Он не будет у нее вечно больной, она не будет чувствовать, что вечно за него извиняется.

У нас в принципе на сайте будут прописаны все наши проекты, можно конкретно себе выбрать. Нам можно просто давать деньги, нам так даже легче. Мы понимаем, кому, как и что. В связи с появлением квартир деньги нам теперь будут очень сильно нужны. Если это строительная фирма, которая здесь сидит, то это, грубо говоря, фирма, которая может

Синдеева: Да, ФСК «Лидер».

Алферова: прийти и хорошо сделать этот ремонт, не давая никаких денег нам.

Синдеева: Тогда в фейсбуке есть страничка «Я есть!», есть твоя страничка и страница Егора Бероева, всегда можно написать.

Алферова: Да, в почту.

Синдеева: Я верю в наших зрителей.

Алферова: Не говоря уже о рабочих местах. Был опыт «Кофемании», когда она взяла на работу именно потому, что мы там часто что-то делаем, они нам помогают то тортами, то еще чем-то. Они посмотрели, увидели и поняли, что дети классные, взяли человека на работу. Причем работа может быть очень простая, начиная от мытья посуды. Есть, например, у нас парень с синдромом, он любит мыть посуду, делает это очень хорошо. В его случае это будет не дискриминация, он это будет делать с удовольствием.

Синдеева: Есть какое-то описание?

Алферова: С профессиями нет, мы можем сделать список и выложить.

Синдеева: Мы в свое время запускали программу «Все разные. Все равные», устраивали тоже людей с инвалидностью. Это, конечно, одна из самых важных задач, хотя все задачи важные.

Алферова: Они все важные, но с людьми с ментальными особенностями есть нюансы. Должен быть контроль с нашей стороны, мы должны понять, насколько это правильно. Этот ребенок не такой универсальный. Есть некие навыки, ты можешь взять. Он более аккуратный. Тем более люди сейчас не очень готовы. Нам хочется, но когда мы с этим сталкиваемся, когда есть особенности поведения или еще чего-то, ты должен понять это, а это нужно объяснить.

Синдеева: В самом начале ты сказала, что как только ты начала заниматься фондом и удивительными детьми, ты поменяла свое отношение к профессии.

Алферова: Но это было временно. Может быть, если говорить о съемках, а не театре, потому что я снималась в основном в длинных сериалах, когда ты по 12 часов стоишь в кадре. Да, это моя профессия, если я стою в кадре, я начинаю заниматься всем, а сейчас есть тенденция на удешевление производства сериалов, соответственно, люди, которые работают вокруг, нечасто хорошо знают свою работу. Я все-таки выросла в театральной, киношной семье, знаю, как должно быть. Я начинаю тратить огромное количество времени на то, чтобы делать чью-то работу. Я поняла, что эти 12 часов не соответствуют. И что, ну покажут по телевизору.

Синдеева: Могла бы с большей пользой проводить.

Алферова: Да. Покажут, в журнале напечатают.

Синдеева: А театр? Давай в конце, у нас уже программа заканчивается

Алферова:  Но сейчас я уже начала сниматься и играть, все-таки это актерство, без которого ты не можешь. И все-таки медийность и известность тоже помогают.

Синдеева: Спектакль «Страх мыльного пузыря» идет?

Алферова: Он вечный.

Синдеева: Я прочитала описание, но я не была.

Алферова: На него надо приходить. Он просто необычным образом создавался, еще на моем курсе, делала Лена Невежина. Он очень живой, особенный.

Синдеева: Он живой, потому что все время трансформируется? Или он константный?

Алферова: Там есть некий костяк, но всегда очень много импровизации. Там нельзя врать ни секунды, нельзя вдруг выпасть, настолько мы все там связаны. Наши персонажи тоже немножко с особенностями, хотя это было задолго до фонда.

Синдеева: Неслучайные случайности.

Алферова: Он про наши детские страхи. Мы же все до старости дети.

Синдеева: Там не реальные ваши страхи?

Алферова: Там есть и наши реальные. Как выяснилось, они универсальные. Когда мы сидели на курсе и рассказывали все свои страхи, набралось их не так много, какие-то детские страхи, которые есть вообще у всех, они у некоторых остаются в детстве, а у некоторых тянутся через всю жизнь и очень мешают.

Синдеева: У меня в гостях была актриса, девушка, женщина с огромной душой и сердцем Ксения Алферова. Спасибо за то, что вы делаете.

Алферова: Спасибо.